Déjà plus de 18 000 signatures sur www.fmo.fr !
Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de lEtat, la FMO (fédération des maladies orphelines) a lancé, le 21 janvier dernier, une campagne daction pour que les pouvoirs publics nabandonnent pas les efforts entrepris.
Nous avons à plusieurs reprises sur ce blog évoqué le drame de la méningite foudroyante qui arrache la vie aux nouveau-nés ! Des parents désespérés ont témoigné à lire notre article « Putain de vaccin! ». Cette semaine, l’un d’eux, Fabrice a laissé un commentaire sur parlonssante.com il parlait de la création d’un blog baptisé « Pour Marylou », créer un groupe de paroles, se rassembler, mais aussi prévenir, alerter, informer les jeunes parents sur la dangerosité de cette pathologie sournoise qui commence comme une mauvaise grippe, raideur de nuque, fièvre, constipation, somnolence, confusion et se termine aux Urgences !!!!Il existe des vaccins, renseignez-vous ! Exigez le malgré vos pédiatres qui parfois hésitent ! Tout va très vite dans cette pathologie sournoise car la fièvre peu baissée d’un coup, puis remonter !!!!
Abandonner le tout jetable, consommer responsable, réapprendre à faire soi-même, soutenir des initiatives citoyennes, partager, échanger… Vivre Autrement est désormais un style de vie. Celui de tous ceux et celles qui, à leur échelle, aspirent à construire un monde nouveau, plus beau, plus vert et plus solidaire. C’est à eux, aux quelque 37 000 visiteurs attendus, nouveaux alter-consommateurs, militants de la première heure ou simples curieux interpellés par les urgences environnementales, que le salon donne rendez-vous, du 13 au 16 mars 2008, au Parc Floral de Paris. 400 exposants, producteurs et créateurs inspirés, respectueux de la nature et des hommes, vous invitent à découvrir des produits écologiques et sains dans tous les domaines du quotidien : la gastronomie et les vins, la beauté et la mode, la santé et la forme, la maison et le jardin, le tourisme…
Lire la suite « Vivre autrement 400 exposants au Parc Floral »
On estime à 4 millions le nombre de français touchés par une maladie rare. Les maladies dites rares sont par définition celles qui touchent un nombre restreint de personnes, à savoir moins de une personne sur 2000. 80% de ces 6 à 7000 affections sont dorigine génétique. En dépit dune grande hétérogénéité, les maladies rares présentent des caractéristiques communes. Très souvent graves, chroniques et évolutives, elles peuvent mettre en jeu le pronostic vital. Latteinte des fonctions implique souvent une perte dautonomie et des invalidités qui peuvent altérer la qualité de vie et donc être à lorigine de handicaps.
Lire la suite « Maladies rares : 69 centres pour mieux informer »
Et zut ! J’avais décidé de m’offrir une petite cure de Jouvence via qlq injections d’anti rides et voilà que cette semaine la nouvelle tombe, inquiétante ! Aux Etats-Unis, la toxine botulique, en usage médical à haute dose, aurait provoqué 16 morts. Or, il s’agit du principe actif du Botox et d’autres produits commerciaux (Myobloc, Vistabel, Neurobloc ou Dysport) utilisés comme antirides et vendus par plusieurs laboratoires. Aucun accident n’est survenu après une utilisation en cosmétique, donc à faible dose, et cette molécule n’a pas été interdite par les autorités, qui ne valident d’ailleurs pas les chiffres d’accidents mortels. Mais ces antirides sont désormais, officiellement, sous surveillance… Voici un extrait de l’article publié cette semaine sur le site Futura-sciences.com
« La toxine botulique est un poison violent naturellement produit par la bactérie Clostridium botulinum, championne des toxines dangereuses pour les animaux. On lui doit le botulisme, une maladie que l’on peut contracter en mangeant des conserves avariées, et qui devient mortelle quand une toxine botulique (la bactérie en secrète sept types) se répand dans l’organisme. Ce neurotoxique bloque le signal nerveux des nerfs moteurs vers les muscles et provoque une paralysie générale, pouvant conduire à la mort rapide quand les muscles impliqués dans la respiration sont immobilisés.
« Un énième rapport de l’OMS le confirme : nous mangeons trop salé et cela pose de graves problèmes pour notre santé. Publié durant les élections, ce rapport n’a pour l’instant pas eu grand écho. Et d’ailleurs, toutes les recommandations effectuées en ce sens depuis des années, n’ont jamais eu beaucoup d’effets. Serions nous condamnés à l’excès de sel ? Peut-être que oui. »
LAssociation Française des Diabétiques (AFD) soutient le chercheur Pierre Meneton, chercheur à lINSERM, attaqué pour diffamation par le lobby du sel, dont le procès aura lieu au Tribunal de Grande Instance de Paris (17e chambre) le jeudi 31 janvier prochain à 13h30. Alors que les conséquences néfastes sur la santé de lexcès de sel ont été prouvées par dinnombrables travaux scientifiques, il semblerait bien que les intérêts économiques de certains bloquent toujours lintérêt général de tous.
Mercredi 30 Janvier 2008 sortira « Elle sappelle Sabine », film-documentaire de Sandrine Bonnaire sur sa sur autiste. Sabine est autiste ? Oui, mais pas psychotique et encore moins atteinte de psychose infantile. Léa pour Samy salue : « linitiative de Sandrine Bonnaire de dénoncer la prise en charge en France et de montrer comment une personne autiste peut régresser en étant mal orientée. Malheureusement, ce film, aussi méritant et militant soit-il, demeure imparfait et faussé par une méconnaissance alarmante de sa réalisatrice concernant lautisme. Nous regrettons que les structures médicalisées occupationnelles et non intervenantes soient mises en avant et présentées comme le meilleur choix face à lautisme ».
Lassociation « Les Enfants Kdos » annonce la tenue des premières « Journées du don de Gamètes » et lorganisation dun forum ouvert aux professionnels de la santé et au grand public à Paris, les 1er et 2 février 2008. La technique du don de gamètes (spermatozoïdes ou ovocytes), encadrée par la loi, permet à de nombreux couples stériles de concevoir un enfant. Le don de gamètes est reconnue par la loi Bioéthique du 29 juillet 1994, qui encadre la pratique du don, et pose notamment le principe de l’anonymat et celui de la gratuité. Le don de gamètes est en passe de devenir un phénomène de société : des milliers denfants sont aujourdhui conçus ainsi. Depuis quelques années cependant, les centres gérant le don de spermatozoïdes et d’ovocytes, les CECOS (Centres d’études et de conservation des oeufs et du sperme humain) connaissent une pénurie de donneurs(ses). Malheureusement, l’offre de gamètes ne permet de répondre à la demande des couples qu’après un long délai d’attente pouvant dépasser trois ans.
Lire la suite
C’est le scandale médical de la semaine et peut-être de cette décennie. 7000 patients sont rappelés par la DDASS du Nord pour des contrôles. Ces personnes ont subi des examens médicaux dans des conditions d’hygiène et de sécurité insatisfaisantes : carence en matière d’hygiène (le matériel n’aurait pas été systématiquement désinfecté), et de diagnostics (pas de double lecture des échographies alors que la loi l’exige). On évoque des contaminations, des hépatites, des Sidas… Voici l’article publié sur le site de libération.fr et signé Haydée Sabéran. Edifiant!
« Le Dr Farid Alsaïd était radiologue à Anzin, près de Valenciennes ; à Hautmont et Fourmies, près de Maubeuge ; et à Hirson, dans lAisne. Il cumulait les cabinets, et maintenant les soupçons. Des radios effectuées par les secrétaires médicales, formées sur le tas ? Des sondes utilisées pour les échographies pelviennes pas désinfectées ? Des mammographies sans la «double lecture» obligatoire, la sienne et celle dun confrère ? Il reconnaît avoir fait faire des radios par ses secrétaires, pour cause de pénurie de manipulateurs dans le Nord. Labsence de double lecture, parfois. Mais le manque dhygiène, non. Si les sondes ne sont pas lavées, le risque est de transmettre herpès, sida, hépatites B et C.
Courrier. «Le Dr Alsaïd na, à aucun moment, mis en péril la vie de ses patients», assure son avocat, Me Gérard Courtin. Farid Alsaïd «conteste totalement» avoir utilisé ou fait utiliser des sondes vaginales et rectales non désinfectées, information révélée par lExpress sur son site Internet. Selon la Voix du Nord, qui a révélé les premiers éléments de laffaire en décembre, une enquête de la caisse primaire dassurance maladie de Lille est à lorigine des soupçons. La CPAM remarque un nombre élevé de radios par patient et écrit au cabinet du radiologue à Anzin pour le prévenir quun contrôle démarre. Le courrier est ouvert par les salariées, qui alertent linspection du travail, pour raconter ce quelles vivent au cabinet.
Hier, Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, a qualifié laffaire de «crapuleuse», et promis que «les sanctions les plus sévères seront prises», tout en annonçant que 6 791 patients des cinq cabinets concernés vont être contactés par la Ddass (1). Ils pourraient avoir été victimes derreurs de diagnostic, à cause de labsence de double lecture des mammographies. Pour les autres, qui auraient pu contracter des maladies sexuellement transmissibles, un comité dexperts rend un avis lundi, pour évaluer les risques, et établir qui il faut rappeler.
Reste que pour Me Gérard Courtin il est «disproportionné» de rappeler près de 7 000 patients, peut-être plus, quand on aura compté ceux des régimes minier et agricole. Il ironise : «Une première dans lhistoire médicale. On na jamais vu ça, ni dans laffaire de la Clinique du sport ni dans celle des irradiés de lEst.» Il pense que ladministration essaie de «chercher des moyens de preuves et de démonstration dont elle ne dispose pas».
Cancer. Lavocat assure quune seule plainte met en cause son client. Celle dune patiente qui na pas bénéficié dune double lecture pour sa mammographie et qui a développé un cancer du sein deux ans plus tard. «Mais dans plus de 99 % des cas les examens, même sans double lecture, étaient sécurisés, grâce à une échographie de contrôle», pense lavocat. Selon Bernard Basin, président du conseil de lordre de lAisne, les cabinets comptaient quatre autres radiologues, de nationalité belge comme Farid Alsaïd. Une enquête judiciaire est en cours.
(1) Un numéro vert pour les patients est activé ce matin: 0 800 880 770
Lu sur libération.fr « De leur correspondante à Lille HAYDÉE SABÉRAN »
Lancement du mouvement « Ni pauvre, ni soumis » et marche vers lÉlysée le samedi 29 mars 2008 !
Le conseil dadministration de lAPF, après consultation de son réseau, a décidé de lancer un mouvement massif, permanent et capable de marquer profondément lopinion publique afin dobtenir un revenu dexistence décent pour les personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante, quels que soient lâge et le régime dont elles dépendent.
Un tel mouvement citoyen ne peut se concevoir que dans un cadre inter associatif. Cest pourquoi, nous invitons tant sur le national que local lensemble des associations de personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante et les associations du secteur social à rejoindre ce mouvement.
Pour fédérer le plus grand nombre de personnes, nous avons décidé de nommer ce mouvement : « Ni pauvre, Ni soumis »
« Ni pauvre, ni soumis », parce que cela correspond à notre combat :
– situation de handicap ou de maladie invalidante, quel que soit lâge = situation de pauvreté, nous ne pouvons plus laccepter ;
– seul un revenu dexistence décent et individuel permet dêtre acteur et citoyen et de ne plus être considéré comme assisté.
Ce mouvement a pour ambition que la question des revenus, préoccupation majeure des personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante, soit au centre de la politique du handicap. Aussi, ce mouvement doit peser sur les discussions qui vont souvrir dans les prochaines semaines dans le cadre du comité de suivi de la politique du handicap mis en place par Valérie Létard, le « Grenelle de linsertion » organisé par Martin Hirsch et surtout la Conférence du handicap prévue en avril mai 2008.
Ce mouvement demandant une préparation importante, le lancement officiel se fera en janvier.
Mais, dès à présent, nous vous donnons rendez-vous le samedi 29 mars 2008 pour une marche citoyenne et apolitique vers lElysée au départ de lEsplanade des Invalides (sous réserve dautorisation préfectorale).
Nhésitez pas à vous rapprocher de la délégation départementale de lAPF la plus proche de votre domicile si vous souhaitez nous rejoindre pour nos actions locales et venir à Paris le 29 mars prochain !
Nous comptons sur la mobilisation de tous et de chacun ! »
JeanMarie BARBIER
Président de l’APF
Parlons Santé 