L’association « Les Enfants Kdos » annonce la tenue des premières « Journées du don de Gamètes » et l’organisation d’un forum ouvert aux professionnels de la santé et au grand public à Paris, les 1er et 2 février 2008. La technique du don de gamètes (spermatozoïdes ou ovocytes), encadrée par la loi, permet à de nombreux couples stériles de concevoir un enfant. Le don de gamètes est reconnue par la loi Bioéthique du 29 juillet 1994, qui encadre la pratique du don, et pose notamment le principe de l’anonymat et celui de la gratuité. Le don de gamètes est en passe de devenir un phénomène de société : des milliers d’enfants sont aujourd’hui conçus ainsi. Depuis quelques années cependant, les centres gérant le don de spermatozoïdes et d’ovocytes, les CECOS (Centres d’études et de conservation des oeufs et du sperme humain) connaissent une pénurie de donneurs(ses). Malheureusement, l’offre de gamètes ne permet de répondre à la demande des couples qu’après un long délai d’attente pouvant dépasser trois ans.
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C’est le scandale médical de la semaine et peut-être de cette décennie. 7000 patients sont rappelés par la DDASS du Nord pour des contrôles. Ces personnes ont subi des examens médicaux dans des conditions d’hygiène et de sécurité insatisfaisantes : carence en matière d’hygiène (le matériel n’aurait pas été systématiquement désinfecté), et de diagnostics (pas de double lecture des échographies alors que la loi l’exige). On évoque des contaminations, des hépatites, des Sidas… Voici l’article publié sur le site de libération.fr et signé Haydée Sabéran. Edifiant!

« Le Dr Farid Alsaïd était radiologue à Anzin, près de Valenciennes ; à Hautmont et Fourmies, près de Maubeuge ; et à Hirson, dans l’Aisne. Il cumulait les cabinets, et maintenant les soupçons. Des radios effectuées par les secrétaires médicales, formées sur le tas ? Des sondes utilisées pour les échographies pelviennes pas désinfectées ? Des mammographies sans la «double lecture» obligatoire, la sienne et celle d’un confrère ? Il reconnaît avoir fait faire des radios par ses secrétaires, pour cause de pénurie de manipulateurs dans le Nord. L’absence de double lecture, parfois. Mais le manque d’hygiène, non. Si les sondes ne sont pas lavées, le risque est de transmettre herpès, sida, hépatites B et C.

Courrier. «Le Dr Alsaïd n’a, à aucun moment, mis en péril la vie de ses patients», assure son avocat, Me Gérard Courtin. Farid Alsaïd «conteste totalement» avoir utilisé ou fait utiliser des sondes vaginales et rectales non désinfectées, information révélée par l’Express sur son site Internet. Selon la Voix du Nord, qui a révélé les premiers éléments de l’affaire en décembre, une enquête de la caisse primaire d’assurance maladie de Lille est à l’origine des soupçons. La CPAM remarque un nombre élevé de radios par patient et écrit au cabinet du radiologue à Anzin pour le prévenir qu’un contrôle démarre. Le courrier est ouvert par les salariées, qui alertent l’inspection du travail, pour raconter ce qu’elles vivent au cabinet.

Hier, Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, a qualifié l’affaire de «crapuleuse», et promis que «les sanctions les plus sévères seront prises», tout en annonçant que 6 791 patients des cinq cabinets concernés vont être contactés par la Ddass (1). Ils pourraient avoir été victimes d’erreurs de diagnostic, à cause de l’absence de double lecture des mammographies. Pour les autres, qui auraient pu contracter des maladies sexuellement transmissibles, un comité d’experts rend un avis lundi, pour évaluer les risques, et établir qui il faut rappeler.

Reste que pour Me Gérard Courtin il est «disproportionné» de rappeler près de 7 000 patients, peut-être plus, quand on aura compté ceux des régimes minier et agricole. Il ironise : «Une première dans l’histoire médicale. On n’a jamais vu ça, ni dans l’affaire de la Clinique du sport ni dans celle des irradiés de l’Est.» Il pense que l’administration essaie de «chercher des moyens de preuves et de démonstration dont elle ne dispose pas».

Cancer. L’avocat assure qu’une seule plainte met en cause son client. Celle d’une patiente qui n’a pas bénéficié d’une double lecture pour sa mammographie et qui a développé un cancer du sein deux ans plus tard. «Mais dans plus de 99 % des cas les examens, même sans double lecture, étaient sécurisés, grâce à une échographie de contrôle», pense l’avocat. Selon Bernard Basin, président du conseil de l’ordre de l’Aisne, les cabinets comptaient quatre autres radiologues, de nationalité belge comme Farid Alsaïd. Une enquête judiciaire est en cours.

(1) Un numéro vert pour les patients est activé ce matin: 0 800 880 770

Lu sur libération.fr « De leur correspondante à Lille HAYDÉE SABÉRAN »

Ni pauvre, ni soumis, une marche pour le handicap

 

Lancement du mouvement « Ni pauvre, ni soumis » et marche vers l’Élysée le samedi 29 mars 2008 !

Le conseil d’administration de l’APF, après consultation de son réseau, a décidé de lancer un mouvement massif, permanent et capable de marquer profondément l’opinion publique afin d’obtenir un revenu d’existence décent pour les personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante, quels que soient l’âge et le régime dont elles dépendent.

Un tel mouvement citoyen ne peut se concevoir que dans un cadre inter associatif. C’est pourquoi, nous invitons tant sur le national que local l’ensemble des associations de personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante et les associations du secteur social à rejoindre ce mouvement.

Pour fédérer le plus grand nombre de personnes, nous avons décidé de nommer ce mouvement : « Ni pauvre, Ni soumis »

« Ni pauvre, ni soumis », parce que cela correspond à notre combat :
– situation de handicap ou de maladie invalidante, quel que soit l’âge = situation de pauvreté, nous ne pouvons plus l’accepter ;
– seul un revenu d’existence décent et individuel permet d’être acteur et citoyen et de ne plus être considéré comme assisté.

Ce mouvement a pour ambition que la question des revenus, préoccupation majeure des personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante, soit au centre de la politique du handicap. Aussi, ce mouvement doit peser sur les discussions qui vont s’ouvrir dans les prochaines semaines dans le cadre du comité de suivi de la politique du handicap mis en place par Valérie Létard, le « Grenelle de l’insertion » organisé par Martin Hirsch et surtout la Conférence du handicap prévue en avril – mai 2008.

Ce mouvement demandant une préparation importante, le lancement officiel se fera en janvier.

Mais, dès à présent, nous vous donnons rendez-vous le samedi 29 mars 2008 pour une marche citoyenne et apolitique vers l’Elysée au départ de l’Esplanade des Invalides (sous réserve d’autorisation préfectorale).

N’hésitez pas à vous rapprocher de la délégation départementale de l’APF la plus proche de votre domicile si vous souhaitez nous rejoindre pour nos actions locales et venir à Paris le 29 mars prochain !

Nous comptons sur la mobilisation de tous et de chacun ! »

Jean–Marie BARBIER
Président de l’APF

Souvenez-vous, Sophie, son traîneau, ses chiens et son pari fou de réaliser un raid dans le Nord canadien ? ça y est vous y êtes ? Eh bien après l’exploit, le DVD pour revivre avec elle cette formidable aventure. L’ Expédition vient de gagner le Prix du Jury du concours »Vis ta Vie » organisé par Diagnostic.be ! Intitulé Le Traîneau de l’Espoir (un défi contre la sclérose en plaques) , ce DVD est disponible depuis le 09/01/08 auprès de l’Association ASEP 18 (contact : asep18@club.fr ) au prix de 17 euros (frais d’envoi inclus), et vendu au profit de malades atteints de SEP. Pour en visionner quelques extraits et voir les conditions de commande, voici la page du site consacrée au DVD : http://sophie.froger.club.fr/grand-nord-2007/le_dvd.htm

Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.

Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir.

L’espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l’errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».

L’espoir de savoir qu’enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.

L’espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.

L’espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.

L’espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.

Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd’hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.

Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:

* la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;

* le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;

* la poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;

* l’amélioration et le développement de la lutte contre l’errance diagnostique;

* la fin de l’arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;

* l’amélioration de l’accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.

Signez la pétition pour demander à l’Etat d’assumer ses responsabilités et de soutenir la recherche médicale sur les maladies rares, redonnez de l’espoir aux malades et à leurs familles, signez !

Association Française des Diabétiques (AFD) annonce le lancement officiel des rencontres « Eclairer sur la pompe » ce jeudi 24 janvier 2008 à 10h

> L’AFD SE MOBILISE POUR UNE MEILLEURE CONNAISSANCE DE LA POMPE À INSULINE, THÉRAPIE QUI AMÉLIORE LA QUALITÉ DE VIE AU QUOTIDIEN DES DIABÉTIQUES.

> SIGNATURE DU 1 ER PARTENARIAT ENTRE L’AFD ET LES FABRICANTS ANIMAS NOVALAB, MEDTRONIC, ROCHE DIAGNOSTICS ET SMITHS MEDICAL COZMO, POUR UNE INFORMATION INDÉPENDANTE ET GLOBALE.

Avec la participation de :

Gérard Raymond , Président national de l’AFD,

AnneLaure Pham, Directrice générale de l’AFD,

Docteur Jean-Pierre Riveline, Diabétologue à l’hôpital de Corbeil-Essonnes (91) et membre du conseil scientifique de l’AFD,

Témoins porteurs de pompes et dirigeants d’associations locales de l’AFD, organisateurs des rencontres « Eclairer sur la pompe »,

Les représentants d’Animas Novalab, Medtronic, Roche Diagnostics et Smiths Medical Cozmo qui signeront officiellement leur partenariat pour cette opération.

Thèmes :

• La pompe à insuline : un progrès pour la qualité de vie et le traitement des personnes diabétiques ? Quels en sont les avantages et les conditions ? Pourquoi la France est-elle en retard par rapport à d’autres pays ?

• Présentation des rencontres et du site internet www.eclairersurlapompe.fr

• Indépendance et neutralité de l’information donnée aux patients : une priorité de l’AFD

• Dans quelle mesure le développement de cette thérapie représente un enjeu économique dans la réforme de notre système de santé ?

Voici le message de Martine Grandin, à propos de la fédération des maladies orphelines, Martine Grandin

« Soucieux de renforcer son rôle d’entreprise solidaire, Monster a souhaité apporter son soutien aux plus démunis et a été particulièrement sensible à la cause des maladies orphelines, à l’isolement et à la détresse des nombreux malades. Les actions menées par la FMO comme l’esprit défendu par sa campagne Nez Rouges ont séduit le spécialiste du recrutement en ligne.

Monster France tient à aller au-delà du simple don et s’engage de deux façons :

. Sensibiliser les collaborateurs en interne en offrant la possibilité à chacun de s’engager à son niveau : plus de 65% des collaborateurs ont fait un don contre un nez rouge (symbole de l’association), porté en signe de solidarité avec les malades. Un mur de photos réunissant les clichés des salariés avec leur nez rouge a été réalisé et est exposé jusqu’à la fin de l’année sur le site internet.

. Sensibiliser le grand public en proposant sur son site Internet une opération originale du 17 au 31 décembre, ouverte au plus grand nombre : « un clic Monster pour les Nez Rouges ». Le principe en est simple : un clic sur la mascotte Monster, portant un nez rouge pour l’occasion, et ce sont 2 euros reversés à la FMO par Monster France !

Vous aussi, participez à ce clic solidaire : http://www.monster.fr/

Martine Grandin
martine.grandin@maladies-orphelines.fr