« Aidez-nous à sauver la vie de nos enfants! » Le cri du cœur des parents de Hugo et d’Emma

Julien et Alicia Mercier sont infirmiers dans une clinique d’hémodialyse à Paris. Le couple de trentenaires élève ses deux enfants Emma (9 mois) et Hugo (2 ans ½) à Luzarches dans le Val d’Oise. Mariés, deux enfants… Une petite famille rien de plus normale. Enfin, sur le papier car depuis le 5 mars 2018, tout a changé, les repères, les projets, le quotidien. La journée avait pour autant bien commencé, au programme une banale consultation pour un rappel de vaccination.

« Nous avions en effet un rendez-vous chez le pédiatre pour des vaccins. On lui a posé des questions à propos de Hugo qui est un enfant qui parle peu et lorsqu’il s’exprime, c’est parfois à la mauvaise personne. Lors de l’examen clinique l’abdomen de Hugo était proéminent. Le pédiatre n’avait pas de réponse à apporter, il devait se référer à un neuropédiatre qui lui a détecté un problème. Une « maladie de surcharge », une maladie excès de déchets dans l’organisme. Je dois dire que l’on s’est un peu affolés. En rentrant à la maison, on a regardé sur internet, puis nous sommes allés à l’hôpital Trousseau où il y a un Centre de référence dans les maladies lysosomales, là les docteurs Héron et Longe ont rapidement diagnostiqué une maladie Sanfilippo de type B (MPS III B). II s’agit d’une maladie génétique rare, de type lysosomale, dont l’évolution aboutit à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques, puis malheureusement à un décès prématuré. » Emma qui avait eu un malaise à la naissance deux mois avant le diagnostic de la maladie chez son frère est également atteinte.

Pour le jeune couple, la terre tremble, le monde s’écroule autour d’eux. « Nous avions dû mal à admettre que nos enfants pouvaient avoir cette maladie évolutive et dégénérative. Au départ, on s’est replié sur nous-mêmes. On essayait de se reconstruire », raconte Julien. « Mais en même temps, on a cherché des informations et on a vite rejoint l’association Vaincre les maladies Lysosomales. Il y avait un essai clinique en cours, prometteur, enfin de l’espoir ! Depuis ce jour, tout notre quotidien est lié à ça. Tous nos actes sont dictés par cet objectif : permettre à nos enfants de bénéficier d’un essai clinique ».

« Le temps joue contre nous, la maladie évolue vite ! »

Le couple en appelle aux élus locaux de leurs villes, du Département, de la Région. Il multiplie les initiatives, les manifestations, contacte la presse, les médias se saisissent de l’histoire du combat des parents de Emma et de Hugo. « On a tout fait pour que nos messages passent. Les réseaux sociaux sont un excellent relais de nos actions et un bon moyen pour se faire connaître. Mais il nous faut beaucoup d’argent, 4 millions d’euros et nous n’avons pas beaucoup de temps pour les collecter, le temps joue contre nous, la maladie est évolutive et il faut vite pour donner une chance à nos enfants «  confie Julien. « Notre premier objectif est d’informer l’ensemble des Français de notre combat, de médiatiser les maladies lysosomales et dans un second temps récolter des fonds pour financer l’essai clinique ».

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Une maladie lysosomale, qu’est-ce que c’est ?

Près de 3 000 personnes sont atteintes par l’une de ces maladies lysosomales en France. C’est le cas de deux enfants, Hugo et Emma dont les parents multiplient les initiatives médiatiques pour collecter des fonds et permettre à leurs enfants d’avoir accès à un essai clinique très coûteux (4 millions d’euros), lire notre sujet ici.

Chaque année, 150 nouveaux cas sont diagnostiqués en France, soit près d’un nouveau diagnostic tous les deux jours. Mais qu’est-ce qu’une maladie lysosomale ? C’est une maladie génétique qui induit donc un dysfonctionnement cellulaire. Au cours de leur fonctionnement, les cellules de notre corps renouvellent sans cesse leurs composants. Elles produisent continuellement des métabolites que l’on pourrait appeler schématiquement appeler des « déchets cellulaires ». Et ce sont alors les lysosomes qui vont ensuite s’occuper d’éliminer et retraiter ces déchets.

Cellule du corps et lysosome

Situé au cœur de chacune de nos cellules, le lysosome a pour rôle de recycler ces matières (appelées métabolites) issues du fonctionnement cellulaire. Le lysosome est en quelque sorte « l’usine de retraitement » de ces déchets. Il contient toutes les substances nécessaires à la transformation de grosses molécules en plus petites unités que l’organisme pourra ensuite soit réutiliser, recycler ou soit éliminer. Dans une maladie lysosomale, pour une raison génétique, le lysosome n’assure pas ou pas suffisamment sa fonction de recyclage et d’élimination des déchets. Les métabolites s’accumulent progressivement dans les cellules et par conséquence, dans les tissus du corps de l’enfant ou de l’adulte malade et en perturbent leur fonctionnement.

Cette accumulation va entraîner l’apparition de lésions au niveau de différents organes : os, cœur, poumons, foie, rate, cerveau… provoquant des troubles particulièrement graves et irréversibles. Le plus souvent, les signes révélateurs de la maladie sont absents à la naissance. Ils n’apparaissent qu’après une période d’évolution de quelques mois, de plusieurs années, voire même à l’âge adulte. Sans traitement adéquate, un polyhandicap et un diagnostic vital prononcé sont les conséquences ultimes des maladies lysosomales.

Sources : Vaincre les maladies nosocomiales site internet ici !

#moissanstabac : 246 décès par jour en France à cause du tabac !

Le tabac est la première cause de cancers évitables. 216 décès par jour sont dus au tabac en France ! Ce qui représente par an 78.966 personnes qui meurent des méfaits du tabac dont 44 000 par cancer ! Afin de motiver les fumeurs à stopper cette addiction létale un défi collectif est lancé, c’est le #moissanstabac ! A ce jour déjà 223 850 participants inscrits ici, alors on arrête ensemble ? Une ligne téléphonique a été mise en place c’est le 3989, au bout du fil des tabocologues du lundi au samedi de 8h à 20h.

Beaucoup d’initiatives sont proposées en France, gros plan sur celle des clubs de sport CMG qui propose de vous accompagner avec un abonnement d’un mois et un suivi par une naturopathe.

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Pour qu’Halloween ne vire pas au cauchemar ! #Halloweenpourtous

A l’occasion d’Halloween, Avec Plaisir, la première plateforme de bonnes adresses sans allergènes, lance en France, une opération de sensibilisation et de communication autour des allergies et intolérances alimentaires : « Une citrouille pour les allergiques« .

#HalloweenPourTous, le manifeste

L’ambition d’Avec Plaisir, c’est de pouvoir se faire plaisir n’importe où comme n’importe qui, quelles que soient les contraintes alimentaires (allergie, intolérance, diabète, régime vegan…) des uns et des autres.

Fidèle à cette logique, Avec Plaisir a décidé de rejoindre le mouvement de la citrouille turquoise (Teal Pumpkin Project) initié Outre-Atlantique, afin de faire d’Halloween, une fête pour tous !

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En Novembre, la Moustache est tendance !

Cet hiver, Jules enseigne nationale de prêt-à-porter masculine s’associe à la créatrice française Coucou Suzette autour d’une action de collecte de dons au profit de l’association Movember qui oeuvre pour faire avancer la recherche pour la santé masculine. Les deux marques françaises ont ainsi imaginé et créé ensemble un pin’s fun & collector disponible dès le 1er novembre et offert pour tout don supérieur ou égal à 2€ au profit de l’association Movember. Chaque année en novembre, cette association incite les hommes à se laisser pousser la moustache en signe de ralliement, l’inscription à l’opération permet de collecter des dons, mais aussi de sensibiliser l’opinion publique aux maladies masculines (cancer de la prostate, des testicules, santé mentale et suicide).

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Les tisanes et thé bio Pukka associés aux fruits : des délices de vertus !

Citron, menthe, gingembre, vert, noir, glacé ou infusé… Le thé sait se faire apprécier des palais les plus sophistiqués. Léger, corsé, fruité, source d’antioxydant il recèle de vertus tantôt relaxante, tonifiante ou encore détoxifiante ! La production mondiale de thé s’établie à 4,1 millions de tonnes par an. Si la Chine est le plus gros producteur, ce sont les Irlandais et les Anglais les plus gros consommateurs. Le thé contient moitié moins de caféine que le café.

Nous avons testé la tisane au thé vert merveille de baies de sureau, d’acérola et d’églantier (wonder berry green), délicatement parfumée  avec une touche d’orange, très agréable, mais notre coup de cœur va sans hésitation au secret de cassis, « Blackcurrant beauty », une tisane bio acidulée et très fruitée. Richement dotées en tanins, polyphénols et flavonoïdes, les petites baies de cassis se présentent comme des creusets de vitamine C et de minéraux. Une tisane aux vertus fortifiantes, un délice à consommer sans modération, chaud ou à température ambiante.

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Cosmétiques : le boom du bio !

Aujourd’hui plus que jamais, une véritable prise de conscience concernant le mieux vivre est en train de se propager à travers la France. Le bio fait désormais partie de notre quotidien. Que l’on soit adepte ou pas, une chose est sûre, la méfiance est de mise sur tous les autres produits de la vie courante. Alimentation, habillement, produits ménagers… et bien sûr cosmétiques. Ces produits pas comme les autres que l’on s’applique notamment sur la fine peau du visage et des mains, pénètrent dans notre organisme, doucement mais sûrement…

Il y a encore dix ans, on achetait des senteurs, des marques, des textures, aujourd’hui, c’est terminé, trop d’excès, de scandales, le doute s’est installé, désormais, lunette sur le nez on décortique les étiquettes. Mais la longue et interminable liste des ingrédients… est un vrai casse-tête. A moins d’être titulaire d’un doctorat en chimie, difficile de décrypter le contenu de votre crème hydratante… Alors comme le doute subsiste, il profite aux nouveaux venus, la cosmétique bio et le tout naturel. Ces nouveaux produits font une entrée remarquée et remarquable dans nos salles de bains : 3 Françaises sur quatre en ont déjà achetés !

Selon une étude réalisée du 6 au 10 septembre 2018 par l’Ifop pour la marque Nuoobox.com, plus d’une jeune Française (18-24 ans) sur deux a déjà acheté des produits cosmétiques bio ou naturel au cours de l’année passée. Elles sont beaucoup plus nombreuses chez leurs aînées qui sont 65% (des 50-64 ans) a utilisé ses cosmétiques bio ou naturel. Leurs motivations ? Prendre soin de son corps (64%), utiliser des produits efficaces (60%) et préserver l’environnement (56%). 

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