La fédération des maladies orphelines a souhaité via Parlons santé communiquer sur ses actions au quotidien avec les familles. C’est avec joie que nous leur ouvrons nos colonnes car leur combat peut être demain le nôtre.
Le combat des familles
« Les maladies orphelines sont des maladies rares, méconnues et délaissées. On compte près de 8000 pathologies différentes qui touchent 4 millions de personnes en France et 25 millions en Europe. Depuis dix ans, la Fédération des Maladies Orphelines se bat pour rompre lisolement des familles, faire reculer la méconnaissance et améliorer la prise en charge médico-sociale des malades.
Les maladies orphelines, quest-ce que cest ?
Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins dune personne sur 2000. Les scientifiques recensent près de 8000 pathologies rares qui concernent toutes les spécialités médicales, sont de gravité extrêmement variée selon les pathologies et les patients. 4 millions de personnes en France sont atteintes par lune de ces affections.
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