Maladies rares : 99% des malades restent sans traitements !

bandeaujimrsitefacebook1Elles sont rares, mais souvent implacables. Peu ou mal diagnostiquées, ces pathologies qui touchent 3 millions de personnes en France ne font que rarement l’objet de recherches médicales de la part des laboratoires. Peu fréquentes dans la population (moins d’un malade sur 2000 personnes), elles ne représentent pas un « marché exponentiel » pour les grandes firmes pharmaceutiques. Et pourtant 30 millions d’Européens sont concernés par l’une des 6 à 8000 pathologies rares recensées

En ce lundi 29 février 2016, 9e journée des maladies rares la plateforme éponyme , composée d’Alliance Maladies Rares, de la Fondation maladies rares, de Maladies Rares info Services, de l’AFM Téléthon, d’Orphanet et d’Eurordis, appelle à un 3e Plan national Maladies rares avec l’ensemble des acteurs, associations de malades, chercheurs, professionnels de santé, industriels du médicaments.

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Bonne Anne 2016

Chers amis et lecteurs de Parlonssante.com, en ce début janvier, la rédaction vous souhaite une excellente année 2016, que les douze prochains mois puissent voir la concrétisation de vos désirs dans tous les domaines personnels et professionnels. Prenez soin de vous, bonne année !

chu-nicolas-doumercA 40 ans, le Dr Nicolas Doumerc est responsable de l’unité de chirurgie robotique au sein au Centre hospitalier universitaire de Toulouse. Praticien hospitalier, chirurgien au département d’urologie et de transplantation rénale du CHU, il vient de réaliser avec ses équipes une première mondiale. Pour la 1re fois, une séquence unique a été accomplie avec assistance robotique : extraction rénale puis transplantation, réalisées par voie vaginale chez deux sœurs. Les suites opératoires ont été très simples avec autorisation du retour à domicile au 2e jour pour la donneuse et au 4e jour pour la receveuse. Déjà le 13 mai dernier, une première transplantation rénale robot-assistée avec introduction du greffon par voie vaginale, avait été réalisée au CHU de Toulouse.
Voici l’interview du Dr Doumerc réalisée par la rédaction de Parlonssante.com

Comment vont vos patientes à ce jour la receveuse et la donneuse ?
« Elles vont très bien. L’intervention s’est déroulée le 9 juillet et nous avons attendu avant de médiatiser pour que l’on puisse avoir du recul. Nous avions déjà procédé en mai à une transplantation sous chirurgie robotique, mais l’intervention du 9 juillet était double, un prélèvement et une greffe avec le robot sur deux sœurs. La donneuse et la receveuse ont bénéficié d’une technique robotique. Béatrice la receveuse a beaucoup témoigné, elle a donné du crédit à cette annonce médicale ».
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parlonssante.com
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A l’occasion des 50 ans de l’association, Vaincre la Mucoviscidose a souhaité développer un nouveau site plus dynamique répondant davantage aux attentes des patients, des familles, des soignants et chercheurs, des bénévoles mais aussi de tous ceux qui cherchent des informations sur la mucoviscidose, sur l’association et ses 4 grandes missions (guérir, soigner, améliorer la qualité de vie et informer) ou encore sur la mobilisation. Vitrine de l’association, le site internet reçoit chaque année près de 300 000 visiteurs qui consultent environ un million de pages.

Tatouage polynésien -Crédit Photo : parlonssante.com
Tatouage polynésien -Crédit Photo : parlonssante.com

Aujourd’hui en Europe, les tatoueurs travaillent en respectant les normes de leur pays. Afin d’harmoniser ces procédures et de garantir la même exigence de sécurité, d’hygiène pour tous les clients qui poussent la porte des tatoueurs européens, une norme est à l’étude depuis 2014 à l’initiative de l’Allemagne. Compétences requises pour exercer, pratiques d’hygiène codifiées (désinfections, stérilisation, gestion des déchets), mais aussi modalités d’informations du consommateur, procédures de soins pour le tatoué… Toute la profession sera passée au crible. Ce projet entre dans le cadre de la lutte contre les tatoueurs clandestins. Le tatouage médical est exclu du projet, mais le maquillage permanent qui repose sur les techniques de tatouages en fait partie. Il ne s’agit pas de réglementation, mais bien d’une norme d’application volontaire. Elaborée de manière collective par les acteurs concernés de tous les pays européens qui souhaitent participer, la future norme est attendue pour 2017.

Malgré des actions de sensibilisation réalisées depuis plusieurs mois, la France n’est toujours pas, à ce jour, impliquée dans le projet européen, du fait du manque de participants à la commission AFNOR. Tous les acteurs intéressés peuvent participer et s’associer au financement de son activité. Les tatoueurs, les formateurs, les esthéticiennes, les professionnels de la santé et de l’hygiène sont les premiers concernés. La direction générale de la santé a déjà exprimé son souhait de prendre part au travail. La commission de normalisation nationale a pour vocation de préparer des contributions au projet européen. C’est une occasion à saisir pour contribuer à la professionnalisation du métier et de valoriser le savoir-faire français. La prochaine réunion de travail européenne est prévue le 17 avril à Berlin.

Une fois la norme volontaire publiée, elle pourra être utilisée par les professionnels du secteur afin de promouvoir leur savoir-faire. Ils pourront ainsi donner confiance aux consommateurs en mettant en avant leur conformité à cette norme.

Vous êtes tatoueurs, esthéticiennes, professionnels de santé ? Vous pouvez participer à cette commission pour faire entendre votre voix. Pour rejoindre la commission de normalisation AFNOR et participer à ce projet européen, contacter francois.thomassin@afnor.org

Crédit photo : Guillaume Bigot
Crédit photo : Guillaume Bigot

Le lancement de la campagne « Football et épilepsie » s’est tenue au siège de la Fédération française de football (FFF), en présence de Bernard Desumer, vice-président de la FFF, Mickaël Landreau, parrain de l’opération, Michel Tronson, vice-président de la LFA, et Pierre Rochcongar, Président de la Commission Médicale de la Fédération.

Cette campagne est basée sur une communication large, qui sera complétée par des formations décentralisées dans les ligues et les districts, auprès des entraîneurs, dirigeants, arbitres et joueurs, en lien avec les médecins fédéraux, sur le modèle de l’opération « Les gestes qui sauvent ». La Ligue contre l’épilepsie met à disposition, dans chaque région, un ou plusieurs noms de médecins épileptologues volontaires référents, afin de répondre à toute demande complémentaire ou d’expertise qui pourrait être exprimé, en particulier par les médecins des ligues et des districts de football.

Crédit photo : Guillaume Bigot
Crédit photo : Guillaume Bigot

Bernard Desumer, vice-président de la FFF : « Le football ne se résume pas à la compétition et à l’élite. Il a également une mission d’éducation, notamment auprès des jeunes qui représentent 1 million de nos licenciés, et un rôle à jouer dans les domaines social et médical. Depuis quelques années nous menons une action autour des gestes qui sauvent, aujourd’hui nous cherchons à permettre aux épileptiques de jouer au foot. C’est un tort de penser que les personnes atteintes ne peuvent pas s’adonner au sport. Le soutien de Mickaël (ndlr : Landreau) est un symbole fort. Il a connu une grande carrière et a toujours été exemplaire. Je suis heureux qu’il ait accepté de parrainer cette opération menée par la LFA. »

Michel Tronson, vice-président de la LFA : « Je suis heureux de constater que la LFA s’engage avec détermination au service de cette cause. C’est sa mission de permettre à tout le monde de prendre du plaisir avec un ballon. Cette opération vise à ouvrir le foot et les clubs à toutes les différences en offrant des espaces de jeu à pour tout le monde. »

Crédit photo : Guillaume Bigot
Crédit photo : Guillaume Bigot

Mickaël Landreau, ancien international (11 sélections), parrain de l’opération
« Avant d’être sollicité à ce sujet, je ne connaissais pas forcément cette maladie. Je me suis informé, j’ai rencontré des patients touchés, et j’ai compris les besoins. C’est notre responsabilité de participer, d’être à l’écoute des autres, de se fixer un but commun avec des personnes qui ont des problématiques différentes, mais une passion commune. »

Professeur Pierre Rochcongar, Président de la Commission Médicale de la FFF :
« Nous sommes partis d’un constat : les médecins sont réticents à signer des certificats d’aptitude aux personnes épileptiques, les clubs hésitent à les inscrire et parfois les joueurs comme leur entourage cachent la maladie par peur des jugements. Nous avons donc souhaité dédramatiser cette maladie et faciliter l’accès à la pratique du football, comme aux autres sports. »

Docteur Arnaud Biraben, Président de la Ligue française contre l’épilepsie (LFCE)
« L’épilepsie est l’une des maladies les plus courantes en neurologie, mais on n’en parle pas. Les malades ne le sont que quelques secondes par semaine ou par mois, donc on a tendance à le cacher. Cette maladie peut faire peur. Il faut lutter contre ça par l’éducation et la prévention. Le sport en général et le foot en particulier ne déclenchent pas de crises. Au contraire, il sont considérés comme traitements adjuvants de la maladie. »