Catégorie : Sclérose en plaques

Actualités, Neurologie, Sclérose en plaques

Sclérose en plaques : le point sur les progrès thérapeutiques

La rédaction

La Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) organisée chaque année le 30 mai est l’occasion de faire le point sur cette maladie complexe. En France, environ 120 000 patients sont atteints de SEP et environ 3000 nouveaux cas surviennent chaque année, les femmes sont 3 fois plus touchées que les hommes.

Première cause de handicap neurologique non traumatique chez l’adulte

Première cause de handicap neurologique d’origine non traumatique chez les jeunes adultes en France, la Sclérose en Plaques (SEP) se déclare le plus souvent entre 20 et 40 ans. Provoquée par un processus inflammatoire générant une destruction de la myéline (gaine protectrice des fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière), et la dégénération de cellules nerveuses, elle entraine des séquelles qui peuvent être définitives, invalidantes, touchant la motricité, la sensibilité, la vision, le contrôle des sphincters ou les fonctions intellectuelles. Il n’existe pas une cause unique de cette maladie, mais plutôt un ensemble de facteurs de risques liés à l’environnement (infection initiale par le virus EBV, origine géographique, déficit en vitamine D, tabac, exposition à des pesticides, obésité chez l’enfant), et des facteurs de susceptibilité génétique (plus de 200 variants de gènes identifiés à ce jour).

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Evénements, Sclérose en plaques

Festival du film SEP (sclérose en plaques) édition 2019 : J-2 jours avant la clôture des candidatures !

La rédaction

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Sa voix reconnaissable entre toutes évoque les symptômes de la maladie. « J’ai une insensibilité de l’extrémité des doigts », « J’ai des sensations de brûlure, de compression, de gonflement sur certains membres ». « J’ai parfois des troubles de la concentration, de la mémoire aussi, j’ai le nerf optique endommagé ». Le patineur, Philippe Candeloro est aux côtés de Gil Ama, parrain du Festival du film SEP. Il prête sa voix à une campagne de sensibilisation menée en parallèle d’un concours de films sur le thème : « Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP ». Cet événement qui a pour objectif de faire connaître cette maladie et ses symptômes au grand public.

Cette année encore, parce qu’elle est mal connue du grand public et parce que les préjugés sur cette maladie persistent, L’Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques (UNISEP) a lancé le 28 février dernier un concours vidéo destiné à mieux faire connaître cette maladie, ouvert à tous : grand public amateur, communauté SEP ou cinéastes professionnels ou semi-professionnels. CLEAR CHANNEL et ROCHE soutiennent l’UNISEP et son Festival du film sur la sclérose en plaques.

SEP 2019

La Sclérose en plaques aujourd’hui en France
La sclérose en plaques touche 80 000 personnes en France. Les symptômes sont très variés et peuvent évoluer d’une personne à une autre et dans le temps. A ce jour, les progrès thérapeutiques ne permettent pas de guérir de la SEP mais ils améliorent la qualité de vie des malades.

Les Maisons de la SEP
Cette année, ce sont 14 villes qui ouvriront les portes d’une Maison de la SEP. Une journée organisée pour découvrir des activités régionale afin de vivre mieux avec la maladie. Consultez la liste des villes et les programmes des animations.

Le Concours
Le Festival du film sur la SEP laisse libre cours à l’imagination des candidats pour « Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP » dans un film de 30 secondes pour la catégorie Professionnel et de 1 minute pour la catégorie Amateur. Le concours est ouvert jusqu’au 10 mai 2019. La remise des prix aura lieu le 27 mai 2019.

Qui peut concourir ?
Catégorie Professionnel : Réalisation d’un film de 30 secondes maximum.
Le gagnant de cette catégorie pourra voir sa vidéo diffusée sur les grands médias nationaux et sur les écrans digitaux de Clear Channel et recevra une dotation totale de 3 000 euros. Pour déposer une vidéo et participer au concours cliquez ici !

Catégorie Amateur :
Réalisation d’un film de 30 secondes à 1 minute maximum.
Le gagnant de cette catégorie aura sa vidéo diffusée sur les réseaux sociaux de l’Unisep et recevra une dotation de 1 500 euros.

Informations et contraintes techniques dans le règlement déposé chez huissiers et téléchargeable ici : règlement

Pour toute information complémentaire, contactez : contact@unisep.org 

#festivaldufilmSEP2019 – #byunisep – #rendrevisiblecequiestinvisible

 

Sclérose en plaques
La rédaction

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Il y a des tempéraments, des personnalités qui déplaceraient des montagnes, la volonté de barrer la route à la maladie est si forte chez eux qu’ils sont capables de relever tous les défis. C’est l’histoire d’une battante, d’une jeune femme qui a décidé de parcourir 1000 km à la force des bras dont 92 km à contre courant ! Nathalie Benoit traversera 509 communes sises dans six régions, elle ramera sur sept fleuves empruntera des canaux et franchira 174 écluses… Départ le 15 juin prochain de Paris.

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Vitesse moyenne : 5km/h, soit environ 300 000 coups de rame, soit une moyenne de 7692 par jour, entre 8h et 10h d’efforts par jour. C’est une première en France. Soutenue par Valérie Fourneyron et le ministère de l’écologie et des transports, Nathalie Benoit, atteinte d’une sclérose en plaque réalisera Paris-Lyon-Marseille à la rame, sur les fleuves et canaux. Réaliser cet exploit, c’est l’équivalent de 49 semi-marathons parcourus en 39 jours.

Accompagnée de son ami Olivier Delagrange qui se charge notamment de l’organisation du défi, Nathalie Benoit, championne du monde d’aviron 2010 et médaille d’argent aux Jeux Paralympiques de Londres en 2012 a pour objectif de traverser 509 villes et villages à bord de son bateau rebaptisé au nom du partenaire principal « L’Arbre Vert » conçu et adapté handi. «Chez nous, le sport est une affaire de famille. Avec un grand-père et des parents professeurs d’EPS, il était naturel d’être initiée très tôt à la pratique sportive et de grandir en goûtant à une multitude d’activités. Intégrée au pôle espoir de pentathlon moderne d’Aix-en-Provence à l’âge de 16 ans, j’espérais progresser dans cette voie mais la maladie en a décidé autrement…»

Ski, rugby, parachutisme sportif, tennis, pentathlon moderne… avant de tomber malade à l’âge de 17 ans, Nathalie pratiquait de nombreuses activités physiques. La maladie progresse et en 2005, l’utilisation d’un fauteuil roulant s’impose à elle. A force de courage, de détermination et après des mois de rééducation, elle remonte la pente et croque plus que jamais la vie à pleine dents. Malgré la réticence des médecins et sa méconnaissance du handisport, Nathalie se lance dans l’aviron : une passion est née. Aujourd’hui, Nathalie a soif d’émotions et a décidé de se lancer un nouveau défi : Paris-Lyon-Marseille à la rame, soit 1000 km (bras seuls).

Coup d’envoi de cet incroyable défi le 15 juin prochain à 13h sur les quais de Seine à Paris. Rendez-vous au Port du Gros Caillou (entre pont de l’Alma et pont des Invalides), Valérie Fourneyron, ministre des Sports), Frédéric Cuvillier, son homologue aux Transports seront présents pour encourager Nathalie. Le 13 juillet, étape lyonnaise et enfin l’arrivée à Marseille est prévue le mardi 23 juillet à 17 heures au Vieux Port

Plus d’informations sur le site plmalarame.fr

Sclérose en plaques
La rédaction

La Ligue française contre la sclérose en plaques organise le 5e Challenge de Golf Georges Mauduit qui se déroulera du 16 mai au 21 octobre dans 7 clubs de France. Depuis 4 années consécutives, cet événement connait un succès croissant. Initialement organisé au golf de Méribel, 6 autres golfs ont décidé de se joindre à cette belle aventure humaine et sportive pour le sport et contre la maladie dont sont atteintes 80 000 personnes en France avec 2 000 nouveaux cas par an. Incurable pour l’instant la sclérose en plaques affecte en tout premier les jeunes adultes entre 22 et 33 ans.
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Sclérose en plaques, Sida
La rédaction

Voilà une information qui va sans nul doute faire réagir, selon nos confrères de l’AFP, le conseil municipal de la ville de Washington a voté mardi à l’unanimité l’autorisation de l’usage médical de la marijuana dans la capitale américaine, comme l’ont déjà fait 14 Etats américains. Le débat en France n’est pas à l’ordre du jour au grand dam de nombreux malades qui utilisent le cannabis pour soulager leurs douleurs chroniques devenues insoutenables notamment les patients atteints de sclérose en plaque.

Une fois que le maire de Washington aura signé le texte de la loi, il faudra attendre entre 30 jours pour permettre au Congrès de l’examiner, les médecins seront autorisés à prescrire de la marijuana aux patients souffrant de plusieurs maladies chroniques, comme le sida, le cancer, la sclérose en plaque ou le glaucome. Jusqu’à huit dispensaires pourraient être installés dans la capitale américaine, selon Mike Meno, du groupe de pression Marijuana Policy Project. Ils pourront obtenir la marijuana auprès de cultivateurs disposant d’une autorisation et qui auront le droit de faire pousser chacun jusqu’à 95 plants de cannabis en intérieur. « La loi du District de Columbia (le territoire administratif de la ville de Washington) n’autorise pas la culture (de cannabis) à des fins personnelles », a précisé à l’AFP Mike Meno.

Sclérose en plaques
La rédaction

Un petit article sur les idées reçues +tôt bien vu !!!

« La personne que vous voyez dans la rue tituber et chanceler n’est pas forcément saoule…
elle a peut-être la sclérose en plaques… »

« La personne qui baille au travail et n’est pas très efficace n’a pas forcément fait la fête hier soir…
elle a peut-être la sclérose en plaques… »

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Sclérose en plaques

L’appel du 20 juin 2007, toujours d’actu !

La rédaction

Voici un appel de juin 2007, hélas toujours d’actualité, son auteur « pat la fourmi » vient de nous le rappeler !

« En ce jour de « Journée Nationale de Lutte contre la Sclérose en Plaques », je lance un grand appel à tous!

« Français, Françaises,
Européens, Européennes,
Habitants et Habitantes du monde,
La SEP ne gagnera pas!
Donnez de l’argent à la recherche.
Parlez-en autour de vous!
Parlez aux malades et surtout écoutez-les.
Ils ont des choses à vous dire et des choses à vous faire comprendre.
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Handicap, Sclérose en plaques

Marche du 29 mars : Sarkozy annonce une hausse de 5% de l’AAH, pour le collectif le compte n’y est pas !

La rédaction

A la veille de la marche du 29 mars initiée par l’association des Paralysés de France et soutenu par un collectif regroupant 80 organisations nationales et plusieurs centaines d’associations locales afin d’obtenir « un revenu minimum », Nicolas Sarkozy vient d’annoncer ce mardi à Tarbes « une revalorisation de 5% de l’allocation adulte handicapé (AAH). Au 1er septembre, l’allocation adultes handicapés sera revalorisée, de façon à atteindre une revalorisation de 5% sur l’ensemble de l’année 2008″, a déclaré le chef de l’Etat au cours d’une table ronde sur l’insertion professionnelle des handicapés. L’AAH, destinée aux personnes handicapées qui ne peuvent travailler ou sont « fortement éloignées de l’emploi », concerne près de 800.000 bénéficiaires et s’établit à 628,10 euros par mois. L’allocation ayant augmenté de 1,1% en janvier, l’augmentation au 1er septembre sera de 3,9%, a indiqué M. Sarkozy, qui a souligné qu’il tenait son engagement de la campagne présidentielle d’augmenter l’AAH de 25% au cours de son mandat. Pour autant, « le compte n’y est pas », affirme le collectif « Ni pauvre, ni soumis » à l’origine de l’appel à la marche vers l’Elysée qui assure « attendre 20.000 marcheurs samedi ». « C’est un premier pas », ont affirmé mardi l’APF (paralysés de France) et la Fnath (accidentés de la vie), qui y voient une première victoire de leur mobilisation.

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Sclérose en plaques, Témoignages
La rédaction

Souvenez-vous, Sophie, son traîneau, ses chiens et son pari fou de réaliser un raid dans le Nord canadien ? ça y est vous y êtes ? Eh bien après l’exploit, le DVD pour revivre avec elle cette formidable aventure. L’ Expédition vient de gagner le Prix du Jury du concours »Vis ta Vie » organisé par Diagnostic.be ! Intitulé Le Traîneau de l’Espoir (un défi contre la sclérose en plaques) , ce DVD est disponible depuis le 09/01/08 auprès de l’Association ASEP 18 (contact : asep18@club.fr ) au prix de 17 euros (frais d’envoi inclus), et vendu au profit de malades atteints de SEP. Pour en visionner quelques extraits et voir les conditions de commande, voici la page du site consacrée au DVD : http://sophie.froger.club.fr/grand-nord-2007/le_dvd.htm