Elles sont rares, mais souvent implacables. Peu ou mal diagnostiquées, ces pathologies qui touchent 3 millions de personnes en France ne font que rarement l’objet de recherches médicales de la part des laboratoires. Peu fréquentes dans la population (moins d’un malade sur 2000 personnes), elles ne représentent pas un « marché exponentiel » pour les grandes firmes pharmaceutiques. Et pourtant 30 millions d’Européens sont concernés par l’une des 6 à 8000 pathologies rares recensées
En ce lundi 29 février 2016, 9e journée des maladies rares la plateforme éponyme , composée d’Alliance Maladies Rares, de la Fondation maladies rares, de Maladies Rares info Services, de l’AFM Téléthon, d’Orphanet et d’Eurordis, appelle à un 3e Plan national Maladies rares avec l’ensemble des acteurs, associations de malades, chercheurs, professionnels de santé, industriels du médicaments.
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