Maladies rares : 99% des malades restent sans traitements !

bandeaujimrsitefacebook1Elles sont rares, mais souvent implacables. Peu ou mal diagnostiquées, ces pathologies qui touchent 3 millions de personnes en France ne font que rarement l’objet de recherches médicales de la part des laboratoires. Peu fréquentes dans la population (moins d’un malade sur 2000 personnes), elles ne représentent pas un « marché exponentiel » pour les grandes firmes pharmaceutiques. Et pourtant 30 millions d’Européens sont concernés par l’une des 6 à 8000 pathologies rares recensées

En ce lundi 29 février 2016, 9e journée des maladies rares la plateforme éponyme , composée d’Alliance Maladies Rares, de la Fondation maladies rares, de Maladies Rares info Services, de l’AFM Téléthon, d’Orphanet et d’Eurordis, appelle à un 3e Plan national Maladies rares avec l’ensemble des acteurs, associations de malades, chercheurs, professionnels de santé, industriels du médicaments.

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« La Vaccination et vous »

2699parlonssantecom« La Vaccination et vous » : en partenariat avec Pfizer, les associations membres du groupe AVNIR mettent en place une enquête web sur la vaccination des patients adultes à haut risque d’’infection. A l’’heure où les pouvoirs publics affichent leur volonté de mener une concertation citoyenne autour de la politique vaccinale, le groupe d’associations AVNIR (Associations VacciNation Immunodéprimées Réalités)* en partenariat avec Pfizer contribue à la réflexion sur cet enjeu majeur de santé publique en menant une seconde enquête en ligne sur la vaccination des personnes atteintes de maladie(s) chronique(s) plus particulièrement sujettes à un risque d’infection du fait de leur(s) pathologie(s) et/ou de leur traitement par immunosuppresseur. L’’enquête est accessible jusqu’à fin février en suivant ce lien

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« Les cancers chez l’enfant ont deux particularités : une croissance pouvant être très rapide et une conservation prolongée de la bonne santé apparente »

 

A l’occasion de la journée internationale du cancer de l’enfant, ce lundi 15 février, gros plan sur le Centre Oscar Lambret de Lille qui s’engage au quotidien dans la lutte contre les cancers de l’enfant, de l’adolescent et des jeunes adultes.

Centre régional de référence dans le traitement des tumeurs solides pédiatriques, le Centre Oscar Lambret fait partie des 5 centres d’oncologie pédiatrique les plus importants de France. Chaque année, près de 600 enfants, adolescents et jeunes adultes sont suivis par l’équipe de l’unité pédiatrique. Reconnu pour l’excellence de sa recherche clinique dédiée à ces cancers, le Centre Oscar Lambret et son unité pédiatrique permettent à leurs patients d’accéder aux dernières avancées thérapeutiques. Parallèlement, les équipes mettent tout en œuvre pour améliorer le quotidien des patients, pendant et après les traitements. Ils offrent une prise en charge médicale et psycho-socio-éducative personnalisée, avec une approche sp Lire la suite

Le poivre, une épice aux multiples vertus

grains“Originaire de l’Inde, le poivre est la plus connue des épices. Selon la légende, il était si prisé des dieux que ces derniers firent protéger les poivriers par des serpents pour éviter que les mortels en abusent. Peu à peu, il a séduit les anciens Egyptiens, les Grecs et les Romains. Lors de la chute de Rome, le poivre fut utilisé comme monnaie d’échange pour payer les tributs aux envahisseurs barbares. Et durant tout le Moyen Age, il servit de véritable monnaie. La recherche de ce poivre si précieux incita maints explorateurs à se lancer dans la traversée des mers et fut ainsi à l’origine de la découverte des continents.

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Prothèses du genou en ambulatoire : les Polynésiens pionniers

Une fois opérée, la patiente a pu rentrer chez elle. Infirmiers, anesthésistes, chirurgiens et kinésithérape effectuent leurs soins et visites à domicile. Crédit photo : Parlonssante.com
Une fois opérée, la patiente a pu rentrer chez elle. Infirmiers, anesthésistes, chirurgiens et kinésithérapeute effectuent leurs soins et visites à domicile. Crédit photo : Parlonssante.com

C’’est une première en Polynésie française et c’est exceptionnel en métropole pour des prothèses du genou. En septembre et octobre 2015, trois patientes ont été opérées à la Clinique Mama’o de Papeete du genou en ambulatoire. Elles ont pu rentrer chez elles le soir même.
Elles font l’’objet d’’un suivi médical à domicile. La chirurgie ambulatoire constitue une alternative à l’’hospitalisation avec hébergement. Elle nécessite un plateau technique de qualité et un suivi médical rigoureux.

Des patientes opérées pour des prothèses du genou qui n’ont pas dormi à l’hôpital, une première en Polynésie française pour ce type d’intervention. Elles ont été raccompagnées chez elles en ambulance en fin de journée. Depuis, elles font l’objet d’un suivi médical à domicile. En ce lundi midi, le docteur Belli quitte son cabinet de consultation en ville pour rejoindre Paea. Il vient prendre des nouvelles et contrôler que la convalescence de sa patiente opérée la semaine précédente se déroule normalement. Nichée dans un jardin parfaitement entretenu, fleuri et bien arboré de fruitiers, la maison de Georgette* (prénom d’’emprunt) est simple mais confortable. Allongée sur un lit médicalisé, elle sourit au médecin. Les fenêtres sont largement ouvertes et le ventilateur ne cesse de tourner, mais la patiente est détendue. “C’est quand même plus sympa que les murs blancs d’une clinique. Regardez la vue sur ce magnifique jardin, s’exclame le docteur Charles Belli, chirurgien orthopédiste et traumatologue. “Je ne parle pas des plateaux repas… La nourriture est meilleure à la maison !” La patiente opine du chef.

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