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Maladies rares : 99% des malades restent sans traitements !

bandeaujimrsitefacebook1Elles sont rares, mais souvent implacables. Peu ou mal diagnostiquées, ces pathologies qui touchent 3 millions de personnes en France ne font que rarement l’objet de recherches médicales de la part des laboratoires. Peu fréquentes dans la population (moins d’un malade sur 2000 personnes), elles ne représentent pas un « marché exponentiel » pour les grandes firmes pharmaceutiques. Et pourtant 30 millions d’Européens sont concernés par l’une des 6 à 8000 pathologies rares recensées

En ce lundi 29 février 2016, 9e journée des maladies rares la plateforme éponyme , composée d’Alliance Maladies Rares, de la Fondation maladies rares, de Maladies Rares info Services, de l’AFM Téléthon, d’Orphanet et d’Eurordis, appelle à un 3e Plan national Maladies rares avec l’ensemble des acteurs, associations de malades, chercheurs, professionnels de santé, industriels du médicaments.

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« La Vaccination et vous »

2699parlonssantecom« La Vaccination et vous » : en partenariat avec Pfizer, les associations membres du groupe AVNIR mettent en place une enquête web sur la vaccination des patients adultes à haut risque d’infection. A l’heure où les pouvoirs publics affichent leur volonté de mener une concertation citoyenne autour de la politique vaccinale, le groupe d’associations AVNIR (Associations VacciNation Immunodéprimées Réalités)* en partenariat avec Pfizer contribue à la réflexion sur cet enjeu majeur de santé publique en menant une seconde enquête en ligne sur la vaccination des personnes atteintes de maladie(s) chronique(s) plus particulièrement sujettes à un risque d’infection du fait de leur(s) pathologie(s) et/ou de leur traitement par immunosuppresseur. L’enquête est accessible jusqu’à fin février en suivant ce lien

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