Maladies rares : 69 centres pour mieux informer

On estime à 4 millions le nombre de français touchés par une maladie rare. Les maladies dites rares sont par définition celles qui touchent un nombre restreint de personnes, à savoir moins de une personne sur 2000. 80% de ces 6 à 7000 affections sont d’origine génétique. En dépit d’une grande hétérogénéité, les maladies rares présentent des caractéristiques communes. Très souvent graves, chroniques et évolutives, elles peuvent mettre en jeu le pronostic vital. L’atteinte des fonctions implique souvent une perte d’autonomie et des invalidités qui peuvent altérer la qualité de vie et donc être à l’origine de handicaps.
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Et zut ! J’avais décidé de m’offrir une petite cure de Jouvence via qlq injections d’anti rides et voilà que cette semaine la nouvelle tombe, inquiétante ! Aux Etats-Unis, la toxine botulique, en usage médical à haute dose, aurait provoqué 16 morts. Or, il s’agit du principe actif du Botox et d’autres produits commerciaux (Myobloc, Vistabel, Neurobloc ou Dysport) utilisés comme antirides et vendus par plusieurs laboratoires. Aucun accident n’est survenu après une utilisation en cosmétique, donc à faible dose, et cette molécule n’a pas été interdite par les autorités, qui ne valident d’ailleurs pas les chiffres d’accidents mortels. Mais ces antirides sont désormais, officiellement, sous surveillance… Voici un extrait de l’article publié cette semaine sur le site Futura-sciences.com

« La toxine botulique est un poison violent naturellement produit par la bactérie Clostridium botulinum, championne des toxines dangereuses pour les animaux. On lui doit le botulisme, une maladie que l’on peut contracter en mangeant des conserves avariées, et qui devient mortelle quand une toxine botulique (la bactérie en secrète sept types) se répand dans l’organisme. Ce neurotoxique bloque le signal nerveux des nerfs moteurs vers les muscles et provoque une paralysie générale, pouvant conduire à la mort rapide quand les muscles impliqués dans la respiration sont immobilisés.

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« Un énième rapport de l’OMS le confirme : nous mangeons trop salé et cela pose de graves problèmes pour notre santé. Publié durant les élections, ce rapport n’a pour l’instant pas eu grand écho. Et d’ailleurs, toutes les recommandations effectuées en ce sens depuis des années, n’ont jamais eu beaucoup d’effets. Serions nous condamnés à l’excès de sel ? Peut-être que oui. »

L’Association Française des Diabétiques (AFD) soutient le chercheur Pierre Meneton, chercheur à l’INSERM, attaqué pour diffamation par le lobby du sel, dont le procès aura lieu au Tribunal de Grande Instance de Paris (17e chambre) le jeudi 31 janvier prochain à 13h30. Alors que les conséquences néfastes sur la santé de l’excès de sel ont été prouvées par d’innombrables travaux scientifiques, il semblerait bien que les intérêts économiques de certains bloquent toujours l’intérêt général de tous.

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Mercredi 30 Janvier 2008 sortira « Elle s’appelle Sabine », film-documentaire de Sandrine Bonnaire sur sa sœur autiste. Sabine est autiste ? Oui, mais pas psychotique et encore moins atteinte de psychose infantile. Léa pour Samy salue : « l’initiative de Sandrine Bonnaire de dénoncer la prise en charge en France et de montrer comment une personne autiste peut régresser en étant mal orientée. Malheureusement, ce film, aussi méritant et militant soit-il, demeure imparfait et faussé par une méconnaissance alarmante de sa réalisatrice concernant l’autisme. Nous regrettons que les structures médicalisées occupationnelles et non intervenantes soient mises en avant et présentées comme le meilleur choix face à l’autisme ».

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