« Toujours y croire » : la victoire de Jeanne sur sa maladie

telethon-16h
Jeanne. Un prénom, un visage découvert sur le plateau du Téléthon en 2004. A l’époque, Jeanne est une petite fille de 8 ans concernée par une maladie neuromusculaire. Une maladie évolutive qui, très rapidement, l’empêche de se marcher. 10 ans après, malgré toutes les complications médicales auxquelles elle a dû faire face, Jeanne obtient un bac mention très bien et intègre l’école de journalisme de Lille. Cette histoire c’est celle de Jeanne, qui jeune femme déterminée et soutenue par ses proches qui lutte pour vivre sa vie ! France 5 diffuse ce mardi 9 décembre à 15h35, un documentaire qui lui est consacré.

« Toujours y croire » est une immersion dans la vie de la vie de Jeanne durant cette année 2014 décisive pour elle. Une prise de conscience du quotidien des malades et de leurs familles et une véritable leçon de courage et de vie.

breakfast
Un café, un croissant, un journal et… une documentation sur la Trisomie 21 telle est l’invitation que lance des associations de parents concernés par cette maladie génétique à l’occasion de la Journée mondiale des droits de l’enfant. L’événement aura donc le dimanche 20 novembre et il est utile de s’inscrire dès maintenant.
Lire la suite

Vaincre la mucoviscidose !

Les 25e Virades de l’espoir, journée de solidarité organisée par l’association Vaincre la mucoviscidose, se déroulent aujourd’hui dans toute la France avec l’objectif de récolter des fonds pour aider la recherche contre cette maladie génétique. Selon Vaincre la mucoviscidose, 500 virades avec des marches parrainées, des courses à pied ou à vélo, des concerts et des jeux, seront organisées dans 90 départements (détails sur www.vaincrelamuco.org). Plus d’un million de personnes sont attendues. Maladie génétique qui attaque les poumons et les voies digestives, la mucoviscidose, affecte environ 6.000 personnes en France, deux millions sont des porteurs sains du gène. Elle provoque un épaississement du mucus, ce qui favorise les infections pulmonaires et les troubles digestifs.
Lire la suite

cuisinecreativeinthesky_def
Le magazine Cuisine Créative a choisi cette année de soutenir la fédération des maladies orphelines (FMO) par le biais d’un événement hors norme : « Dinner in the Sky ». Le concept : un restaurant éphémère suspendu à 50m du sol propose des menus élaborés par les plus grands chefs français. Après s’être tenu dans les plus belles villes du monde, l’événement aura lieu pour la première fois à Paris. Entre le 11 et le 15 septembre 2009, 25 repas exceptionnels seront orchestrés par onze chefs étoilés dans des conditions extrêmes.
Lire la suite

www.fmo.fr, un guide sur les maladies orphelines

Grâce au soutien de l’Institut national de prévention et d’éducation à la santé (INPES), la FMO renforce son dispositif d’aide aux malades avec la mise en ligne sur www.fmo.fr du guide « Maladies Orphelines Infos Conseils », son nouvel outil d’information, d’accès aux droits et aux soins destiné aux 4 millions de personnes atteintes en France d’une maladie orpheline. Parents, familles, proches ou malades pourront y trouver des réponses, ou une orientation vers les services compétents, dans les domaines de la santé, de l’éducation, des soins, de l’accès aux droits, des transports, du logement, des finances ou encore de la fiscalité. Ces contenus seront complétés et actualisés au fil des mois en tenant compte notamment des modifications de la législation.
Lire la suite

L’édition 2008 du Téléthon s’est terminée tôt dimanche après 30 heures d’appels à la générosité, qui ont permis de récolter 95.200.125 euros de promesses de dons pour la recherche sur les maladies génétiques. Un résultat proche des 96,2 millions promis l’an dernier, même si la crise a vraisemblablement pesé dans la décision des Français.

Lire la suite