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Un café, un croissant, un journal et… une documentation sur la Trisomie 21 telle est l’invitation que lance des associations de parents concernés par cette maladie génétique à l’occasion de la Journée mondiale des droits de l’enfant. L’événement aura donc le dimanche 20 novembre et il est utile de s’inscrire dès maintenant.
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Vaincre la mucoviscidose !

Les 25e Virades de l’espoir, journée de solidarité organisée par l’association Vaincre la mucoviscidose, se déroulent aujourd’hui dans toute la France avec l’objectif de récolter des fonds pour aider la recherche contre cette maladie génétique. Selon Vaincre la mucoviscidose, 500 virades avec des marches parrainées, des courses à pied ou à vélo, des concerts et des jeux, seront organisées dans 90 départements (détails sur www.vaincrelamuco.org). Plus d’un million de personnes sont attendues. Maladie génétique qui attaque les poumons et les voies digestives, la mucoviscidose, affecte environ 6.000 personnes en France, deux millions sont des porteurs sains du gène. Elle provoque un épaississement du mucus, ce qui favorise les infections pulmonaires et les troubles digestifs.
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Le magazine Cuisine Créative a choisi cette année de soutenir la fédération des maladies orphelines (FMO) par le biais d’un événement hors norme : « Dinner in the Sky ». Le concept : un restaurant éphémère suspendu à 50m du sol propose des menus élaborés par les plus grands chefs français. Après s’être tenu dans les plus belles villes du monde, l’événement aura lieu pour la première fois à Paris. Entre le 11 et le 15 septembre 2009, 25 repas exceptionnels seront orchestrés par onze chefs étoilés dans des conditions extrêmes.
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www.fmo.fr, un guide sur les maladies orphelines

Grâce au soutien de l’Institut national de prévention et d’éducation à la santé (INPES), la FMO renforce son dispositif d’aide aux malades avec la mise en ligne sur www.fmo.fr du guide « Maladies Orphelines Infos Conseils », son nouvel outil d’information, d’accès aux droits et aux soins destiné aux 4 millions de personnes atteintes en France d’une maladie orpheline. Parents, familles, proches ou malades pourront y trouver des réponses, ou une orientation vers les services compétents, dans les domaines de la santé, de l’éducation, des soins, de l’accès aux droits, des transports, du logement, des finances ou encore de la fiscalité. Ces contenus seront complétés et actualisés au fil des mois en tenant compte notamment des modifications de la législation.
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L’édition 2008 du Téléthon s’est terminée tôt dimanche après 30 heures d’appels à la générosité, qui ont permis de récolter 95.200.125 euros de promesses de dons pour la recherche sur les maladies génétiques. Un résultat proche des 96,2 millions promis l’an dernier, même si la crise a vraisemblablement pesé dans la décision des Français.

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Le syndrome de Sjögren-Larsson (du nom des deux chercheurs suédois qui ont décrit cette maladie en 1997) est une maladie orpheline rare. C’est une maladie génétique, métabolique et évolutive qui associe un handicap neuromoteur à un retard mental plus ou moins sévère et une ichtyose (sécheresse sévère de la peau). D’autres signes peuvent être présents selon les cas, comme le retard de langage, une cyphose, une rétinite pigmentaire, des convulsions ou épilepsie, une petite taille, de l’urticaire…
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Nos confrères de Var Matin en font leur UNE et ils ont raison d’être fiers ! Leur député junior, Giacomo Licausi, élève de l’école Renan de Toulon a convaincu ses 576 homologues réunis samedi dans l’hémicycle de l’Assemblée nationale. Du haut de ses 10 ans, cet élève de CM2 a su trouver les mots justes pour faire adopter son texte et sa proposition de loi. Un texte courageux qui vise « à garantir, pour les personnes atteintes de maladies rares, l’accès aux soins, le financement de la recherche médicale et la prise en charge des équipements et des soins spécifiques ». Ni plus, ni moins. Un accès aux soins bien légitime pour les 4 millions de Français atteints de l’une des huit mille pathologies baptisées à juste titre « d’orphelines ». La classe de Giacomo avait opté pour la rédaction de ce texte après avoir été émue par le désarroi d’une fillette de 12 ans meurtrie par le syndrome Sjögren-Larsson.

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