Grâce au soutien de lInstitut national de prévention et déducation à la santé (INPES), la FMO renforce son dispositif daide aux malades avec la mise en ligne sur www.fmo.fr du guide « Maladies Orphelines Infos Conseils », son nouvel outil dinformation, daccès aux droits et aux soins destiné aux 4 millions de personnes atteintes en France dune maladie orpheline. Parents, familles, proches ou malades pourront y trouver des réponses, ou une orientation vers les services compétents, dans les domaines de la santé, de léducation, des soins, de laccès aux droits, des transports, du logement, des finances ou encore de la fiscalité. Ces contenus seront complétés et actualisés au fil des mois en tenant compte notamment des modifications de la législation.
Il complète ses services daide aux malades de la FMO, déjà composés dAllô Maladies Orphelines, le service dinformation et daccompagnement social (n° Azur 0810.500.005, prix dun appel local), et du forum de discussions sur Internet.
Maladies Orphelines Infos Conseils et Allô maladies orphelines sont des services gratuits. Vous pouvez soutenir ces actions sur orphadon.org
Parlons Santé 
Communiqué de la fédération des maladies orphelines : « Une nouvelle Présidente à la tête de la Fédération des Maladies Orphelines »
« Pour des raisons de santé, notre présidente Olivia Niclas a désiré quitter ses fonctions à la FMO. Nous la remercions pour tout le travail effectué avec énergie et dévouement pendant ces trois ans. Marie-Christine Louppe vient dêtre élue à lunanimité Présidente du Conseil dadministration de la FMO. Juriste de formation, elle a enseigné le droit des affaires à ASSAS puis a été intervenante en économie au CNAM. Marie-Christine Louppe est la mère de trois enfants dont un atteint du syndrome Gilles de la Tourette. Il y a treize ans, elle a créé lAFSGT, lassociation française dédiée à cette maladie orpheline. LAFSGT a adhéré à la Fédération dès sa création. Le combat contre les maladies orphelines et en particulier contre le syndrome Gilles de la Tourette a représenté lessentiel de sa vie depuis quinze ans. Aujourdhui elle entend « se battre contre toutes les maladies orphelines et pour tous les malades ». Consciente de la nécessité de sadapter à cette période de grandes difficultés économiques et financières pour tous, et dautant plus pour les personnes malades ou handicapées, elle déclare que « les objectifs de la FMO sont de tenir bon dans la tempête : nous travaillerons à la préparation du deuxième Plan national maladies rares afin que personne ne reste sur le bord du chemin. » La FMO entend également renforcer son aide et son accompagnement notamment grâce à son service dinformation et daccompagnement social « Allô Maladies Orphelines » ». Site internet http://www.fmo.fr
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bonjour claire je souhaiterai savoir si votre site sur la phénylcétonurie est tjrs visité car je ne vois aucun témoignage datant de 2009 hors je viens juste de découvrir votre site et j’ai répondu à plusieur personnes mais je ne sais pas si lirons mes notes car je ne sais pas si le site est tjrs visité par ses personnes là
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Bonjour sophia
oui le site est toujours visité, mais si vous souhaitez dialoguer sur des forums je vous conseille le site des feux follets, le lien est dans notre catégorie blogroll !
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jai été opéree du tumeur neuro endocrine du grele avec metastase au foie. ces tumeurs sont très rares et à l’heure actuelle je souffre d’un érythème nouex pas tres communs non plus. si vous avs des informations merci
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bonjour heliane
suis moi meme atteinte de tumeur carcinoide neuro endcrines depuis 1993 et subit 7 interventions tres lourdes
actuellement sous essai clinique etude better 20383 depuis sept 2007
et sous sandostatine LP 40mg tous les 25j 2injections de 20mg
suis presidente association TNE FRANCE en relation avec le GTE groupe tumeur endocrines sur MARSEILLE niveau national egalement
aujourd’hui on les noment tumeurs endocrines
si tu as besoin de renseignements une aide demarches administratives ou autre contacte moi suis là
bizzzzzzzz eve
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bonjour eve suis étonner que tu est subie 7 opérations qu’elle courage tu a ,bravo a toi .pour moi ca a commencer en 2004 opéré de l’intestin grêle avec7 métastases au foi cancer neuro endocrines suivie de récidive au foi 3 métastases détruite par 2chimio embolisante et octobre2009 j’ai subit une hystérectomie total avec annexectomie et maintenant suite a l’analyse de sérotonine haute on refait un ‘oscréoscan les médecins pense a de nouvelles métastases mais ou??? je souffre de mal de tête difficile et des douleurs un peu partout et sans renseingnement sur ces douleurs mes repas sons légumes fruits qui est trés bon pour cette maladie mais depuis 6ans pas de gâteaux pas de viande blanche plus de beurre sur les tartines du matin aucune nourriture autre que fruit légumes autrement sa me provoque des mal de tête et aucun médic ne me soulage de ses mal avez vous un conseil a me donner merci
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bonjour eve je suis suivie pour le même cancer que toi.
suis a ma 3 récidive en 6 ans ,peu tu me dire ou tes récidives se sons déclaré,et en quoi consiste ton traitement.
mes récidives se sons déclaré 2 fois au foie et 1 aux ovaires et utérus pour l’instant je refait un ostréoscane car ma sérotonine est haute suis suivie par le docteur rinaldi et le professeur le-treut a la conception a Marseille.
merci a toi bonne journée. maucette
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bonjour je viens de decouvrir les annonces j ai depuis novembre 2010 une tumeur endocrine du grele glandes non operable car trop pres des artères du grele 2 glandes au foie chimio embolisante pour septembre pas d autres menbres atteind pour l instant bilant complet pouriez vous me dire combien de temps cela faitque vous etes malade j ai besoins de savoir merci de me repondre martine a bientot
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bonjour eve j ai lu votre annonce pourriez vous me dire comment aller vous depuis je visite le site tout les jours j attend de vos nouvelles je suis attiend de la meme malade; martine
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heliane, ont n a découvert cette maladie en novembre 2010 en avril 2011 nouvelle intervention pas pu se faire trop risquer sandostine depuis 6 mois 3 glandes suspecte au foie chimio embolisante bientot donner moi si possible votre age et me dire si la maladie va progresse pour l instant pas organe atteint j attend de vos nouvelles bientot martine
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jai été opérée dune tumeur neuroendocrine du grele et metastases au foie ce sont des tumeurs tres rares. de plus actuellement je souffre dun erytheme noueux pas très commun non plus avez vous des informations merci
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Bonjour Héliane,
hélas je n’ai guère d’infos sur votre pathologie, vous devriez vous vous rapprocher de la FMO fédération des maladies orphelines, le lien est dans notre catégorie Blogroll. Bon courage
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j’ai soixante sept ans,et je suis atteint d’une rethinite pigmentaire.
pouvez vous me diriger vers un, site ou j’aurai de nouvelles infomation concernant ma pathologie.
merci.
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Bonjour,
vous pourriez vous adresser à l’association SOS rétinite http://www.sos-retinite.com/
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j’avais fait un don à cette association de 100 euros. je n’ai jamais eu de reçu …et pourtant je l’ai réclamé plusieurs fois!pas très sérieux!je me suis fait avoir une fois !maintenant je vérifie que les associations adhèrent au « comité de la charte »
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Martine message 20 juillet 2011
j’ai subi plusieurs chimioambolisation c’est très fatiguant il faut reprendre progressivement une vie normale mais on y arrive. Je suis malade depusi 2004 date à laquelle j’ai été opérée du grêle j’avais à cette époque 52 ans .Depuis je fais des contrôles régulièrement et je suis sous somatuline. Vous ne me dites pas où vous êtes suivie. Avez vous comme moi des fushs tumoraux ? Ce sont des rougeurs diffuses visga cou etc ..cela ne fait pas mal mais c’est désagréable. Bon courage Tenez moi au courant
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bonjour j’ai 20ans sa fait 4 ans que on cherche se que j’ai mais sans réponse et jempire je voudrai qu’on m’aide pour trouver un bon médecin pour maladie rare je suis de la drome mais j’irai n importe ou pour me soigner silvouplai aider moi je vous en remercie d’avance
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