Autisme
L’inclusion à l’école est une nécessité pour permettre aux enfants de se socialiser, de se familiariser avec le monde, de tisser des liens, de progresser. Mais encore faut-il que les camarades de classe soient sensibilisés, informés.
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A l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, vendredi 2 avril 2021, la rédaction de Parlonssante.com donne la parole à Christine Meignien, présidente de la Fédération française Sésame Autisme. Selon l’INSERM, en France, environ 700 000 personnes sont atteintes d’un trouble du spectre autistique (TSA) dont 60 000 personnes autistes. 8 000 enfants autistes naissent chaque année, ce qui représente 1 personne sur 100. En France, les dispositifs et services adaptés pour l’accueil des adultes manquent laissant des familles, des parents parfois âgés, dans des situations délicates.
Lire la suite « Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme : la crise sanitaire creuse les inégalités et fragilise les plus vulnérables »
Décidément, il n’a pas fini de faire couler de l’encre le candidat des Républicains à la présidentielle française. Si son temps de parole pour la campagne était déjà décompté, il aurait crevé le plafond. Bref, sans entrer dans le débat sur le dossier judiciaire le concernant qui n’a pas lieu d’être sur ce site, c’est une petite phrase clamée plusieurs fois au JT de France 2 qui a déclenché les foudres des associations et familles de personnes atteintes de troubles autistiques. Manquant visiblement de tact et de vocabulaire, François Fillon s’est défendu trois fois en martelant la même formule : « Je ne suis pas autiste ». Est-il utile de rappeler à cet édile qui brigue le poste de chef de l’Etat que l’autisme est un syndrome et non un défaut et encore moins une tare ? Les familles des autistes ont pris de plein fouet cette petite phrase méprisante et leur réaction sur les réseaux sociaux ne s’est pas fait attendre comme Philippe G qui lui rétorque : « Mon fils est autiste, il n’est ni sourd, ni buté, ni aveugle monsieur ! ».
L’association Alexandre « Observatoire de la santé mentale autisme et psychoses » organise les 7 et 8 octobre à la Citadelle de Villefranche-sur-mer sous la Présidence d’honneur du Professeur Christophe Trojani, Maire de Villefranche-sur-Mer une rencontre sur le thème : « Aujourd’hui et demain de l’émotion, du scientifique au culturel ». Parents d’enfants autistes et renseignements auprès de Brigitte Pugnière, présidente fondatrice : Tél. 06 75 41 83 16 ou d’Amandine Lledos, Directrice observatoire de santé mentale autisme et psychoses. Tarif de participation à ces journées d’informations et d’échanges scientifique : 120 euros en individuel. Tarif formation professionnelle : 180 euros.
Email : association.alexandre.autisme@gmail.com
Selon l’Insee, 9,6 millions de personnes handicapées vivent en France. Si l’accès aux soins et aux services d’aides sont une réalité en France, au quotidien les familles ressentent souvent un profond sentiment de solitude face aux démarches administratives, juridiques… ou simplement de vie quotidienne, trouver une baby-sitters formée, louer du matériel… Alors pour répondre à cette légitime demande d’information et d’échange avec d’autres parents confrontés aux mêmes difficultés, Handicap international a créé il y a 22 ans le magazine Déclic. Un média d’information dédié qui lance une nouvelle version de son site internet. Interactif, informatif et surtout participatif, le site offre un accès pratique à l’information avec des cas concrets, des témoignages de parents et de professionnels, tout en créant des espaces d’expression afin de créer des liens entre les familles : petites annonces, partage d’expériences… Très intéressants à lire actuellement sur le site des articles sur le respect du corps de l’enfant et sa pudeur, des conseils psycho pour gérer les autres enfants de la fratrie qui se sentent souvent négligés tant l’attention des parents est centrés sur le petit le plus fragile… Des sujets de vie quotidienne qui ne concernent pas que la petite enfance, mais aussi les adolescents et les jeunes adultes, à lire notamment cette semaine un sujet sur le coaching pro pour aider les adultes autistes à trouver un travail.
Partout dans le monde, le 2 avril est officiellement la journée de sensibilisation à l’autisme. La couleur Bleue a été associée à cette cause, à l’initiative de l’association américaine Autism Speaks à l’origine de l’opération Light It Up Blue.
La France aussi se mobilise pour faire connaître l’autisme qui touche plus de 600 000 personnes dans notre pays. Pour la 4ème année consécutive, l’association Sur les bancs de l’école a choisi de montrer les visages de ceux qui agissent au quotidien pour faire avancer la cause de l’autisme en France ainsi que de ceux qui souhaitent simplement exprimer leur soutien.
Le défi cette année est de réunir 100 000 personnes, pour réaliser une immense MOSAIQUE, symbole de diversité et de solidarité. La Marraine de l’opération est la comédienne Leila Bekhti qui a souhaité réunir autour d’elle, de nombreux amis chanteurs, comédiens, humoristes, sportifs … pour soutenir la cause qu’elle défend avec passion et générosité depuis bientôt 4 ans. Ainsi Géraldine Nakache, Ary Abittan, ou encore Camélia Jordana et bien d’autres ont accepté de jouer le jeu du selfie #LaJournéeBleue et de rejoindre LA GRANDE MOSAIQUE POUR L’AUTISME afin d’exprimer leur solidarité. Vous pouvez dès maintenant envoyer votre selfie et rejoindre la Grande Mosaïque qui sera achevée le 2 avril prochain.
« J’ai fait un rêve ! J’ai rêvé que, un jour, tous les petits autistes français seraient diagnostiqués au plus jeune âge pour bénéficier d’un accompagnement intensif et précoce, comme le recommande la Haute Autorité de Santé. J’ai rêvé qu’ils apprendraient à communiquer, à partager, à grandir et seraient acceptés dans notre société, dans nos écoles, dans nos vies.
J’ai rêvé que leurs parents ne seraient plus accusés des maux de leurs enfants.
J’ai rêvé aussi que la recherche avançait et trouvait des traitements adaptés aux désordres biologiques ou génétiques de certains autismes. Ce rêve-là la Fondation Autisme, Agir et Vivre, se bat chaque jour pour qu’il devienne une réalité. Pour les y aider, je prendrai le départ le 1er juillet prochain du marathon du Mont Blanc, l’un des plus beaux trails français. Avec ses 2500 m de dénivelé positif, ce sera pour moi un véritable défi, la course la plus difficile à laquelle j’aurai jamais participé… Un combat à l’image de celui que les parents d’enfants autistes mènent au quotidien pour donner une vie heureuse à leur fils et à leurs filles ».
Cette lettre c’est Ninon Legendre, maman de Titouan qui l’a rédigée. Ninon est membre de la Fondation Autisme née en 2004 de la volonté de parents décidés à faire changer les mentalités et l’accompagnement de l’autisme en France, la Fondation a créé une banque génétique puis, à travers l’association Agir et Vivre, permis la création de 5 (et bientôt 7) établissements expérimentaux accueillant 67 enfants et adolescents. http://www.agir-vivre-autisme.org
Titouan est le plus jeune des trois fils de Ninon. « A presque 4 ans Titouan ne disait pas un mot, il ne nous regardait pas et se roulait par terre à la moindre frustration. Les médecins consultés à cette époque ne nous donnaient pas de conseils utiles sinon de mettre notre enfant en hôpital de jour. Et puis nous avons surfé sur internet, contacté des associations et compris : notre fils était autiste. Des parents ont su alors nous aider, nous guider vers des approches éducatives efficaces, et notamment un accompagnement comportemental en ABA pendant plusieurs années. Aujourd’hui nous préparons son passage en 6e ! C’est un très bon élève, il a des copains, il joue au tennis, au basket et fait même du théâtre. Nous sommes très fiers de lui ! ».
Pour participer au marathon du Mont Blanc http://montblancmarathon.net
Ninon LEGENDRE 2 rue des cités – 54400 Longwy 06 24 75 62 36 ninon_legendre@hotmail.com
http://fondation-autisme.org
67, rue Archereau – 75019 P ARIS 01 40 37 72 12
Mail : contact@fondation-autisme.org
A loccasion de la 2e Journée Mondiale de Sensibilisation à lAutisme le jeudi 2 avril 2009, lassociation Léa pour Samy a dévoilé son action coup de poing « STOP au PACKING » à Paris. Cette technique, qui remonte au 8e siècle avant JC, consiste à empaqueter les enfants autistes dans des draps trempés, sorte de camisole glacée appliquée sur des enfants sans défense. Lautisme, reconnu comme maladie neuro-biologique au niveau international, est encore traité par le système médical français avec des méthodes proches de la torture et souvent sans accord explicite des parents. Plus de 100 familles et bénévoles se sont réunies sur le Pont des Arts, pour une mise en scène dénonçant les traitements inhumains du « packing », devant lAcadémie des Sciences pour mettre en évidence le retard scientifique et médical français en matière dautisme.
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A la veille de la « Journée mondiale de sensibilisation à lAutisme » du 2 avril, l’association « Léa pour Samy » monte une nouvelle fois au créneau pour obtenir des engagements du gouvernement. « Lattente est longue pour voir arriver le printemps et avec lui le nouveau plan autisme » déclare ainsi M’Hammed Sajidi, association Léa pour Samy. « La France, bonne dernière de la classe, se trouve encore parmi les derniers pays à ne pas reconnaître la méthode A.B.A (Analyse Appliquée du Comportement en V.F.). Quà cela ne tienne, les associations de parents denfants autistes ont appliqué le dicton : on nest jamais mieux servis que par soi-même »
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Mercredi 30 Janvier 2008 sortira « Elle sappelle Sabine », film-documentaire de Sandrine Bonnaire sur sa sur autiste. Sabine est autiste ? Oui, mais pas psychotique et encore moins atteinte de psychose infantile. Léa pour Samy salue : « linitiative de Sandrine Bonnaire de dénoncer la prise en charge en France et de montrer comment une personne autiste peut régresser en étant mal orientée. Malheureusement, ce film, aussi méritant et militant soit-il, demeure imparfait et faussé par une méconnaissance alarmante de sa réalisatrice concernant lautisme. Nous regrettons que les structures médicalisées occupationnelles et non intervenantes soient mises en avant et présentées comme le meilleur choix face à lautisme ».
Parlons Santé 