Julien et Alicia Mercier sont infirmiers dans une clinique d’hémodialyse à Paris. Le couple de trentenaires élève ses deux enfants Emma (9 mois) et Hugo (2 ans ½) à Luzarches dans le Val d’Oise. Mariés, deux enfants… Une petite famille rien de plus normale. Enfin, sur le papier car depuis le 5 mars 2018, tout a changé, les repères, les projets, le quotidien. La journée avait pour autant bien commencé, au programme une banale consultation pour un rappel de vaccination.
« Nous avions en effet un rendez-vous chez le pédiatre pour des vaccins. On lui a posé des questions à propos de Hugo qui est un enfant qui parle peu et lorsqu’il s’exprime, c’est parfois à la mauvaise personne. Lors de l’examen clinique l’abdomen de Hugo était proéminent. Le pédiatre n’avait pas de réponse à apporter, il devait se référer à un neuropédiatre qui lui a détecté un problème. Une « maladie de surcharge », une maladie excès de déchets dans l’organisme. Je dois dire que l’on s’est un peu affolés. En rentrant à la maison, on a regardé sur internet, puis nous sommes allés à l’hôpital Trousseau où il y a un Centre de référence dans les maladies lysosomales, là les docteurs Héron et Longe ont rapidement diagnostiqué une maladie Sanfilippo de type B (MPS III B). II s’agit d’une maladie génétique rare, de type lysosomale, dont l’évolution aboutit à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques, puis malheureusement à un décès prématuré. » Emma qui avait eu un malaise à la naissance deux mois avant le diagnostic de la maladie chez son frère est également atteinte.
Pour le jeune couple, la terre tremble, le monde s’écroule autour d’eux. « Nous avions dû mal à admettre que nos enfants pouvaient avoir cette maladie évolutive et dégénérative. Au départ, on s’est replié sur nous-mêmes. On essayait de se reconstruire », raconte Julien. « Mais en même temps, on a cherché des informations et on a vite rejoint l’association Vaincre les maladies Lysosomales. Il y avait un essai clinique en cours, prometteur, enfin de l’espoir ! Depuis ce jour, tout notre quotidien est lié à ça. Tous nos actes sont dictés par cet objectif : permettre à nos enfants de bénéficier d’un essai clinique ».
« Le temps joue contre nous, la maladie évolue vite ! »
Le couple en appelle aux élus locaux de leurs villes, du Département, de la Région. Il multiplie les initiatives, les manifestations, contacte la presse, les médias se saisissent de l’histoire du combat des parents de Emma et de Hugo. « On a tout fait pour que nos messages passent. Les réseaux sociaux sont un excellent relais de nos actions et un bon moyen pour se faire connaître. Mais il nous faut beaucoup d’argent, 4 millions d’euros et nous n’avons pas beaucoup de temps pour les collecter, le temps joue contre nous, la maladie est évolutive et il faut vite pour donner une chance à nos enfants « confie Julien. « Notre premier objectif est d’informer l’ensemble des Français de notre combat, de médiatiser les maladies lysosomales et dans un second temps récolter des fonds pour financer l’essai clinique ».
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