« Aidez-nous à sauver la vie de nos enfants! » Le cri du cœur des parents de Hugo et d’Emma

Julien et Alicia Mercier sont infirmiers dans une clinique d’hémodialyse à Paris. Le couple de trentenaires élève ses deux enfants Emma (9 mois) et Hugo (2 ans ½) à Luzarches dans le Val d’Oise. Mariés, deux enfants… Une petite famille rien de plus normale. Enfin, sur le papier car depuis le 5 mars 2018, tout a changé, les repères, les projets, le quotidien. La journée avait pour autant bien commencé, au programme une banale consultation pour un rappel de vaccination.

« Nous avions en effet un rendez-vous chez le pédiatre pour des vaccins. On lui a posé des questions à propos de Hugo qui est un enfant qui parle peu et lorsqu’il s’exprime, c’est parfois à la mauvaise personne. Lors de l’examen clinique l’abdomen de Hugo était proéminent. Le pédiatre n’avait pas de réponse à apporter, il devait se référer à un neuropédiatre qui lui a détecté un problème. Une « maladie de surcharge », une maladie excès de déchets dans l’organisme. Je dois dire que l’on s’est un peu affolés. En rentrant à la maison, on a regardé sur internet, puis nous sommes allés à l’hôpital Trousseau où il y a un Centre de référence dans les maladies lysosomales, là les docteurs Héron et Longe ont rapidement diagnostiqué une maladie Sanfilippo de type B (MPS III B). II s’agit d’une maladie génétique rare, de type lysosomale, dont l’évolution aboutit à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques, puis malheureusement à un décès prématuré. » Emma qui avait eu un malaise à la naissance deux mois avant le diagnostic de la maladie chez son frère est également atteinte.

Pour le jeune couple, la terre tremble, le monde s’écroule autour d’eux. « Nous avions dû mal à admettre que nos enfants pouvaient avoir cette maladie évolutive et dégénérative. Au départ, on s’est replié sur nous-mêmes. On essayait de se reconstruire », raconte Julien. « Mais en même temps, on a cherché des informations et on a vite rejoint l’association Vaincre les maladies Lysosomales. Il y avait un essai clinique en cours, prometteur, enfin de l’espoir ! Depuis ce jour, tout notre quotidien est lié à ça. Tous nos actes sont dictés par cet objectif : permettre à nos enfants de bénéficier d’un essai clinique ».

« Le temps joue contre nous, la maladie évolue vite ! »

Le couple en appelle aux élus locaux de leurs villes, du Département, de la Région. Il multiplie les initiatives, les manifestations, contacte la presse, les médias se saisissent de l’histoire du combat des parents de Emma et de Hugo. « On a tout fait pour que nos messages passent. Les réseaux sociaux sont un excellent relais de nos actions et un bon moyen pour se faire connaître. Mais il nous faut beaucoup d’argent, 4 millions d’euros et nous n’avons pas beaucoup de temps pour les collecter, le temps joue contre nous, la maladie est évolutive et il faut vite pour donner une chance à nos enfants «  confie Julien. « Notre premier objectif est d’informer l’ensemble des Français de notre combat, de médiatiser les maladies lysosomales et dans un second temps récolter des fonds pour financer l’essai clinique ».

A quelques jours du lancement du Téléthon (les 7 et 8 décembre 2018), la grande messe médiatique de collecte de fonds au profit des maladies génétiques, les parents de Hugo et Emma auraient aimé un soutien des organisateurs. « Nous les avons contactés, mais ils ont déjà consacré une émission aux maladies lysosomales et notamment permis le financement de l’essai clinique mené en 2013 par l’institut Pasteur. Quatre enfants avaient bénéficié de cet essai en recevant par injection l’enzyme manquante. Les résultats sont très encourageants, les enfants sont scolarisés aujourd’hui et parlent ! Alors on ne baisse pas les bras. On continue notre combat. On ne laissera pas tomber, on veut recréer cet essai clinique pour nos enfants ! » Le 2 octobre dernier, Julie et Alicia ont été reçus par un conseiller du Ministre de la Santé qui les a écoutés. Mais pas d’engagement, pas de promesse, pas de financement. Le couple recevra en revanche un don généreux -mais gardé confidentiel- d’un champion du monde, le footballeur Alphonse Areola qui a entendu leur appel !

« Si on ne fait rien, dans un peu plus de dix ans, nous n’aurons plus d’enfant ! »

Aujourd’hui, Alicia a arrêté de travailler, elle s’occupe à temps plein de ses deux enfants. Ensemble, le couple combat au quotidien la maladie jonglant entre les rendez-vous hebdomadaires chez l’orthophoniste, le psychomotricien et les sollicitations médiatiques, l’organisation d’événements… Une véritable course contre la montre s’est engagée !

« J’aimerai insister sur le caractère d’urgence de notre appel », nous a confié Alicia, la maman d’Hugo et d’Emma. « C’est une maladie dégénérative, ma fille Emma à un an, il faudrait intervenir avant ses 2 deux ans. Aujourd’hui, Hugo, joue, court, rit, demain il peut tomber, chuter… C’est une maladie évolutive, c’est maintenant qu’il faut agir, demain il ne pourra plus se relever ! On ne lâchera rien, on a besoin de faire cet essai aujourd’hui. Cette maladie touche un enfant sur 700 000, nos deux enfants sont atteints, si on ne fait rien dans un peu plus de dix ans nous n’aurons plus d’enfants. Alors aidez-nous, une cagnotte est ouverte sur Helloasso, Aidez-nous, les jours de nos enfants sont comptés! » Cliquez ici pour faire un don.

Page Facebook de Hugo et Emma, un combat pour la vie

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