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Voici le discours prononcé par Giacomo Licausi, député junior de Toulon lors de la séance du parlement des enfants du samedi 7 juin 2008, c’est ce texte qui a été adopté par les 576 députés juniors avec un total de 449 voix.

« Mesdemoiselles et Messieurs les députés juniors,

C’est en rencontrant Lucie à Toulon, dans notre classe, que nous avons pris conscience des manquements de la législation française quant au soutien des personnes atteintes de maladies orphelines.

En effet, depuis sa naissance, Lucie et son entourage ont dû affronter et surmonter de terribles obstacles. Atteinte du syndrome de Sjögren-Larsson comme cinq autres cas en France, où elle a cherché en vain un médicament pouvant la soulager de ses abominables démangeaisons.

Il faut savoir qu’en France, aucune recherche médicale concernant sa maladie n’est financée par l’État. Que le fauteuil roulant ultra léger, dont elle a besoin pour se déplacer, est très peu remboursé par la Sécurité sociale. Alors que la maladie lui ronge les muscles un peu plus chaque année. Il faut savoir enfin que le laboratoire privé étranger qui lui procure son unique médicament peut à tout moment en stopper la fabrication pour cause de rentabilité.

Or Lucie n’est pas un cas unique et son association, « Le Sourire de Lucie », dont je porte le logo sur ma chemise, est le porte parole de plus de 3 millions de personnes atteintes de maladies orphelines. Comme Lucie, elles sont confrontées aux mêmes épreuves aussi injustes qu’inadmissibles.

Aussi, Mesdemoiselles et Messieurs les députés juniors, nous vous posons ces questions : Comment se fait-il que dans notre pays, la France, où le système de santé et le remboursement des soins sont d’une qualité exceptionnelle, certains citoyens en soient exclus ? Où est l’espoir pour ces personnes atteintes de maladies orphelines ? Comment peut-on trouver le bonheur sans espoir ?

Pourtant, depuis 1989, la Convention internationale des droits de l’enfant déclare dans ses articles 23 et 24 que « tout enfant a droit à des soins médicaux », y compris ceux qui sont atteints de maladies orphelines. De plus, le thème de la 1ère journée européenne des maladies rares, qui s’est déroulée le 29 février 2008, s’intitulait : « une priorité de santé publique ». Enfin, notre devise républicaine nous demande de faire respecter les principes d’Égalité et de Fraternité. C’est ce que nous entendons faire dans le domaine de la santé.

En conséquence, Mesdemoiselles et Messieurs les députés juniors, nous, ensemble, faisons bouger les choses. Apportons de l’espoir à tous ceux qui sont durement éprouvés par ces maladies rares. Offrons-leur un monde meilleur. Offrons leur le droit à la santé qui leur est dû, le financement de la recherche médicale, la coopération internationale et le remboursement de leurs équipements indispensables. Faisons de la France un pays leader dans le monde. Répondons à l’urgence de la situation !

C’est parce que « Celui qui sauve une vie sauve l’humanité » que nous vous prions de voter pour cette loi d’une actualité brûlante ! »

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