Maladies génétiques, Maladies rares

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Nos confrères de Var Matin en font leur UNE et ils ont raison d’être fiers ! Leur député junior, Giacomo Licausi, élève de l’école Renan de Toulon a convaincu ses 576 homologues réunis samedi dans l’hémicycle de l’Assemblée nationale. Du haut de ses 10 ans, cet élève de CM2 a su trouver les mots justes pour faire adopter son texte et sa proposition de loi. Un texte courageux qui vise « à garantir, pour les personnes atteintes de maladies rares, l’accès aux soins, le financement de la recherche médicale et la prise en charge des équipements et des soins spécifiques ». Ni plus, ni moins. Un accès aux soins bien légitime pour les 4 millions de Français atteints de l’une des huit mille pathologies baptisées à juste titre « d’orphelines ». La classe de Giacomo avait opté pour la rédaction de ce texte après avoir été émue par le désarroi d’une fillette de 12 ans meurtrie par le syndrome Sjögren-Larsson.

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Maladies génétiques, Maladies rares

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Voici le discours prononcé par Giacomo Licausi, député junior de Toulon lors de la séance du parlement des enfants du samedi 7 juin 2008, c’est ce texte qui a été adopté par les 576 députés juniors avec un total de 449 voix.

« Mesdemoiselles et Messieurs les députés juniors,

C’est en rencontrant Lucie à Toulon, dans notre classe, que nous avons pris conscience des manquements de la législation française quant au soutien des personnes atteintes de maladies orphelines.
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Alimentation

Deux tiers des hommes et la moitié des femmes de 35 à 74 ans sont en surcharge pondérale, c’est ce qui ressort d’une étude menée pour estimer l’évolution des facteurs de risque cardiovasculaire (obésité, tabac, diabète..). L’enquête Mona Lisa (Monitoring NationaL du risque artériel) s’est déroulée entre 2005 et 2007, elle a été réalisée dans les départements du Bas-Rhin et de la Haute-Garonne et dans la Communauté urbaine de Lille et a concerné 4.800 sujets âgés de 35 à 74 ans. 67% des hommes et 50% des femmes étaient en surpoids (IMC supérieur ou égal à 25) ou obèses (IMC supérieur ou égal à 30). 20,6% des hommes et 20,8% des femmes étaient obèses (leurs taille et poids ayant été mesurés). L’enquête Mona Lisa s’inscrivait dans la continuité de l’étude Monica (étude internationale coordonnée par l’OMS). Pour Philippe Amouyel, directeur de l’Institut Pasteur de Lille « Ces tout premiers résultats font craindre « une sous-estimation » des chiffres de référence de l’obésité ».
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