Maladies génétiques, Maladies rares

var-matin.jpg

Nos confrères de Var Matin en font leur UNE et ils ont raison d’être fiers ! Leur député junior, Giacomo Licausi, élève de l’école Renan de Toulon a convaincu ses 576 homologues réunis samedi dans l’hémicycle de l’Assemblée nationale. Du haut de ses 10 ans, cet élève de CM2 a su trouver les mots justes pour faire adopter son texte et sa proposition de loi. Un texte courageux qui vise « à garantir, pour les personnes atteintes de maladies rares, l’accès aux soins, le financement de la recherche médicale et la prise en charge des équipements et des soins spécifiques ». Ni plus, ni moins. Un accès aux soins bien légitime pour les 4 millions de Français atteints de l’une des huit mille pathologies baptisées à juste titre « d’orphelines ». La classe de Giacomo avait opté pour la rédaction de ce texte après avoir été émue par le désarroi d’une fillette de 12 ans meurtrie par le syndrome Sjögren-Larsson.

Après une séance publique d’une heure trente, présidée par Bernard Accoyer et en présence du ministre de l’Education nationale, Xavier Darcos, et de 26 enfants européens, « Giacomo est remonté au perchoir, le cœur battant, sous les yeux de son père. Car les résultats des votes étaient sans équivoque : la proposition de loi de l’école varoise était adoptée à une majorité écrasante : 449 voix ! » raconte le journaliste de Var Matin avant d’ajouter. « Lui qui rêve d’embrasser une carrière de pilote de chasse pourra peut-être envisager un autre destin – politique. Reste à savoir si, comme quatre autres lois votées par le parlement des enfants, celle de l’école Renan deviendra une loi de la République… » En effet, reste à savoir si les députés « seniors » seront eux aussi sensibles au quotidien de ces 4 millions de Français qui souffrent.

1 réflexion au sujet de “”

  1. Cette nouvelle tombe à pic pour les bénévoles de la fédération des maladies orphelines qui organisent ce samedi 14 juin leur opération les Nez Rouges au Jardin du Luxembourg. Rejoignez les, soutenez les ! Lien vers le site dans la rubrique Blogroll !

    J’aime

Votre commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s