La campagne pour les élections présidentielles a commencé officiellement et l’heure est aux promesses. Les associations et leaders de nobles causes profitent de ce rendez-vous pour prendre acte. Notre amie Janine Thombrau atteinte d’une sclérose en plaques est de ceux là. Elle vient d’interpeller les candidats sur la situation des handicapés en France. Pour lire le contenu de sa missive cliquer ici.
Catégorie : Maladies rares
En 2007 les électeurs français devront se rendre aux urnes pour effectuer leur devoir de citoyens. Le nouveau président de la République (femme ou homme) constituera son gouvernement. Ces dernières semaines ont la bien compris, lenvironnement est lun des enjeux de cette campagne. Les candidats ont bien envie de puiser dans ce creuset de voix « vertes » et surtout déviter une candidature dun homme de la société civile au fort potentiel de sympathie, Nicolas Hulot. Je trouve que cette prise de conscience, même si elle est motivée par des enjeux électoralistes, est une bonne chose. La planète est en danger, la terre est malade Mais elle nest pas la seule à panser ses plaies. 4 millions d’hommes, de femmes et d’enfants atteints de maladies dites orphelines car ne faisant pas lobjet de recherches médicales (faute d’être suffisamment nombreux à en souffrir) endurent leurs maux chez eux en silence souvent.
Pourquoi nauraient-ils droit à la parole, à être écouté et surtout entendu par nos édiles si attentifs aux préoccupations des « Français », de « tous les Français » valides et non valides, voyant et non voyant ? Certains malades « osent » les interpeller, cest le cas de Jenny Marty, 45 ans, mère de 4 enfants, atteinte de fibromyalgie.
La fibromyalgie, c’est quoi ?
Douleurs musculaires inexpliquées ? Etat de fatigue chronique ? Aucun traitement ne vous soulage réellement et tous les examens sont normaux ? Vous êtes peut-être tout simplement victime dune maladie 2 % de la population, la fibromyalgie (fibrosite, fibromyosite, ou encore syndrome polyalgique idiopathique diffus), la fibromyalgie est une maladie qui touche en majorité les femmes vers la quarantaine. Encore mal connue des médecins et assimilée trop souvent à une maladie psychiatrique, cette pathologie empoisonne la vie de plus dun million de Français
10% des adultes touchés sont en invalidité.
« Jai mal partout et je suis toujours fatigué » La fibromyalgie est une maladie épuisante.
Créés en 1996 par la Fédération des Maladies Orphelines (FMO), les Nez Rouges ont pour double vocation de sensibiliser le grand public à la problématique des maladies rares et de collecter des dons dans un esprit de fête, de rencontre et de bonne humeur. Samedi 10 juin 2006 : Journée nationale contre les maladies orphelines à Paris et partout en France. Le nez de clown symbolise le pied de nez que les malades adressent à la fatalité et témoigne du combat engagé par la FMO pour lutter contre la méconnaissance qui entoure les maladies rares.
Lire la suite
Les journées nationales de l’ostéogenèse imparfaite, également appelée « maladie des os de verre » ou maladie de Lobstein (les premiers cas connus datent du 18e siècle) se dérouleront les 31 mars, 1 et 2 avril à La Turballe (Loire-Atlantique) à lhôtel Pen Bron.
L’occasion pour les médecins, parents et malades de médiatiser une pathologie grave qui provoque fractures spontanées, scoliose grave, hématomes à la moindre pression, retard de croissance… Et qui peut même avoir des conséquences judiciaires, par manque d’informations sur cette maladie rare (NDLR : une cinquantaine de naissances par an), il y a des suspicions de maltraitance qui finissent devant les tribunaux. Nous avons rencontré des parents qui ont témoigné sur l’enfer de la suspicion de maltraitance.
Pierrette Grange, la présidente de l’association Les feux follets qui aide les enfants et adultes phénylcétonuriques souhaite apporter des précisions suite à la parution de l’article concernant « l’auto test du taux de phénylalanine dans la sang ».
« Attention, il ne s’agit pas d’un appareil permettant un auto dépistage mais d’un moyen de connaître son taux sanguin de phénylalanine. Cet appareil n’est malheureusement pas encore commercialisé en France et je ne connais pas de façon de l’obtenir directement des U.S.A. Les médecins français avec lesquels j’ai pu discuter de cet appareil ne m’ont pas parus très enthousiastes. Ils craignent une fiabilité très moyenne et une utilisation abusive de certaines familles qui, selon eux, testeraient leur(s) enfant(s) inutilement.
Lire la suite
Lassociation daide aux enfants et adultes phénylcétonuriques (PCU) a publié dans son magazine N° 37 un extrait dun rapport médical sur un nouveau moyen dautocontrôle pour les désordres génétiques rares. Cet outil de test à domicile pourrait aider les patients PCU. Voici un extrait de cet article :
« Des kits danalyse à domicile ont aidé des patients diabétiques et hypertendus à suivre leurs maladies. Des chercheurs de Georgia Tech et une start-up dAtlanta espèrent mettre sur le marché le premier outil de test à domicile pour les patients PCU. Lire la suite
Maladies orphelines : le combat des familles
La fédération des maladies orphelines a souhaité via Parlons santé communiquer sur ses actions au quotidien avec les familles. C’est avec joie que nous leur ouvrons nos colonnes car leur combat peut être demain le nôtre.
Le combat des familles
« Les maladies orphelines sont des maladies rares, méconnues et délaissées. On compte près de 8000 pathologies différentes qui touchent 4 millions de personnes en France et 25 millions en Europe. Depuis dix ans, la Fédération des Maladies Orphelines se bat pour rompre lisolement des familles, faire reculer la méconnaissance et améliorer la prise en charge médico-sociale des malades.
Les maladies orphelines, quest-ce que cest ?
Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins dune personne sur 2000. Les scientifiques recensent près de 8000 pathologies rares qui concernent toutes les spécialités médicales, sont de gravité extrêmement variée selon les pathologies et les patients. 4 millions de personnes en France sont atteintes par lune de ces affections.
Lire la suite « Maladies orphelines : le combat des familles »
« À la date du 20 décembre 2004, voilà 87 jours qu’ENZO vit loin des siens. Il retrouvera enfin ses parents, sa famille le mardi 21 décembre. D’autres enfants vivent le même calvaire, nous ne les oublions pas. La lutte continue : il ne doit pas y avoir de signalement judiciaire sans qu’un diagnostic sérieux ait écarté tout risque de maladie ». Ce message les proches d’Enzo viennent de le mettre en ligne sur le site consacré à la défense de ce petit garçon né en région lyonnaise qui a été retiré par l’assistance publique à ses parents suite à des suspicions de maltraitance. Enzo n’est pas le premier bébé à faire les frais d’un manque d’information des médecins sur une maladie appelée ostéogenèse imparfaite. Lire la suite
Supprimer de votre alimentation presque toutes sources de protéines animales et végétales. Cela vous paraît impossible ? Eh bien c’est le lot quotidien des enfants atteints d’une maladie génétique appelée la phénylcétonurie. Chaque année, 40 à 60 bébés (1 sur 14 000) naissent porteurs d’un gène défectueux qui les contraint à proscrire de leur assiette la viande, le lait, les oeufs, l’aspartame et à réduire leur consommation de féculents. Autrefois, les enfants atteints d’une forme grave de phénylcétonurie étaient condamnés à souffrir de déficience mentale et à vivre en institution. Aujourd’hui, la phénylcétonurie est traitée dès la naissance, l’enfant se développe normalement si l’on respecte le régime alimentaire spécifique qui lui est prescrit. Pour les familles, c’est un vrai combat au quotidien. Lire la suite
Parlons Santé 