Les journées nationales de l’ostéogenèse imparfaite, également appelée « maladie des os de verre » ou maladie de Lobstein (les premiers cas connus datent du 18e siècle) se dérouleront les 31 mars, 1 et 2 avril à La Turballe (Loire-Atlantique) à lhôtel Pen Bron.
L’occasion pour les médecins, parents et malades de médiatiser une pathologie grave qui provoque fractures spontanées, scoliose grave, hématomes à la moindre pression, retard de croissance… Et qui peut même avoir des conséquences judiciaires, par manque d’informations sur cette maladie rare (NDLR : une cinquantaine de naissances par an), il y a des suspicions de maltraitance qui finissent devant les tribunaux. Nous avons rencontré des parents qui ont témoigné sur l’enfer de la suspicion de maltraitance.
Au programme des journées nationales :
Le 31 Mars 2006 : 10ème journée de formation sur lOstéogenèse Imparfaite
Cette journée de formation réservée aux professionnels de la santé sera reconduite cette année.
Elle sera divisée en deux demi-journées :
. le matin sera réservé à lhormone de croissance chez lenfant de petite taille
. laprès-midi se déroulera sur le thème de lostéogenèse imparfaite au quotidien.
Les 1er et 2 Avril 2006 :
. lAssemblée Générale de lAssociation : moment pour faire le point sur les actions et les projets menés au sein de lAOI.
. la matinée de rencontre avec les médecins : occasion privilégiée de poser toutes les questions médicales qui vous préoccupent aux différents spécialistes de lOI présents.
. les ateliers organisés en petits groupes de réflexion : ils vous permettront déchanger et denrichir votre réflexion sur un des thèmes qui vous intéresse.
Pour s’inscrire à ces journées, rendez-vous sur le site de l’association.
Parlons Santé 
Quand on commence a devenir un adulte la maladie pourrait-t-elle disparaitre???
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En se moment je me casse souvent quel que chose (le coude et j’ai eu besoin d’une broche et une falenge) et avent je me fisurer les os je me demande pourquoi maintenent je me casse les os plus souvent ???
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Bonjour Andrew,
On a longtemps pensé quil sagissait dune maladie infantile, quà 15 ans avec la formation de los, elle disparaitrait, ce nest pas le cas. Il faut hélas apprendre à vivre avec cette pathologie et gagner en confort. « Mieux pris en charge, les patients gagnent en confort de vie, confie Martine Grandin, secrétaire générale de lassociation de lostéogenèse imparfaite. Cette association édite une revue trimestrielle destinée à ses 800 adhérents et aux centres de rééducation qui accueillent des malades. Contactez-les, ils pourront vous aider http://www.aoi.asso.fr/default.htm
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je suis un jeune ivoirien qui souffre de la scoliose. ce n est que a l age de 15ans que mon prof de sport a remarque que j avai une anomalie physique lors que je m inclinait en avant. apres le dianostique et la radiographie le medecin a juste conclus que c etait une malformation de la colonne vertebrale et que avec le temps tout allait aller pour le mieux si j adoptait une bonne posture. mais helas aujourd huit j ai 21ans et rien a changer malgre mes effort personnel. alors j ai peur tres peur. car ici les medecin et les autres en savent peu sur la scoliose. et moi je vie un veritable enfer……
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