Lundi 20 mars, quand don rime avec Macaron ! A loccasion du Jour du Macaron, Pierre Hermé invite la Fédération des Maladies Orphelines dans ses deux boutiques parisiennes du 72 rue Bonaparte et 185 rue de Vaugirard. « Les amateurs de cette gourmandise, mise à lhonneur le 20 mars prochain et offerte gratuitement à la dégustation, seront conviés à faire un don à leur convenance en faveur de la Fédération des Maladies Orphelines, reconnue dutilité publique.
Les maladies orphelines, des maladies rares, méconnues et délaissées. Depuis plus de dix ans, la Fédération des Maladies Orphelines uvre en faveur des 4 millions de personnes en France atteintes par lune des 8.000 maladies rares répertoriées. Complexes, souvent graves et lourdement handicapantes, ces pathologies sont jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, font lobjet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre des années.
La Fédération des Maladies Orphelines intervient sur tous les fronts :
– Financement de la recherche.
– Aide aux malades et à leurs proches grâce à l’écoute, l’information et l’orientation.
– Information des professionnels de santé.
– Combat pour une prise en charge médico-sociale décente des malades.
Pour toute information, www.maladies-orphelines.fr
Contact Pierre Hermé Paris Contact Fédération des Maladies Orphelines
Arabella Stirling Johanna Couvreur
T 01 45 12 04 35 T 01 43 25 28 18
Cell 06 81 68 96 81 Cell 06 22 27 92 77
arabella.stirling@pierreherme.com johanna@maladies-orphelines.fr
Samedi 18 mars, salle des fêtes de la mairie du 17e Paris : conférence Autisme et droits
Dans le cadre du cycle 2006 des Grandes Conférences, Lassociation Léa pour Samy « La Voix de lEnfant Autiste» vous invite le samedi 18 mars 2006 à la Salle des Fêtes de la Mairie du 17ème arrondissement – 16 rue Batignolles 75017 PARIS Autisme et droits : Droits et Protection de lEnfant Autiste par Lucille LAMBERT-GARREL Maître de Conférences de Droit Privé à l’Université Montpellier I – Directrice du DU Environnement Juridique et Social de l’Enfant en situation de Handicap
Lire la suite « Agenda de mars »