Agenda de mars

Lundi 20 mars, quand don rime avec Macaron ! A l’occasion du Jour du Macaron, Pierre Hermé invite la Fédération des Maladies Orphelines dans ses deux boutiques parisiennes du 72 rue Bonaparte et 185 rue de Vaugirard. « Les amateurs de cette gourmandise, mise à l’honneur le 20 mars prochain et offerte gratuitement à la dégustation, seront conviés à faire un don à leur convenance en faveur de la Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d’utilité publique.

Les maladies orphelines, des maladies rares, méconnues et délaissées. Depuis plus de dix ans, la Fédération des Maladies Orphelines œuvre en faveur des 4 millions de personnes en France atteintes par l’une des 8.000 maladies rares répertoriées. Complexes, souvent graves et lourdement handicapantes, ces pathologies sont jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre des années.
La Fédération des Maladies Orphelines intervient sur tous les fronts :
– Financement de la recherche.
– Aide aux malades et à leurs proches grâce à l’écoute, l’information et l’orientation.
– Information des professionnels de santé.
– Combat pour une prise en charge médico-sociale décente des malades.

Pour toute information, www.maladies-orphelines.fr

Contact Pierre Hermé Paris Contact Fédération des Maladies Orphelines
Arabella Stirling Johanna Couvreur
T 01 45 12 04 35 T 01 43 25 28 18
Cell 06 81 68 96 81 Cell 06 22 27 92 77
arabella.stirling@pierreherme.com johanna@maladies-orphelines.fr

Samedi 18 mars, salle des fêtes de la mairie du 17e Paris : conférence Autisme et droits
Dans le cadre du cycle 2006 des Grandes Conférences, L’association Léa pour Samy « La Voix de l’Enfant Autiste» vous invite le samedi 18 mars 2006 à la Salle des Fêtes de la Mairie du 17ème arrondissement – 16 rue Batignolles 75017 PARIS Autisme et droits : Droits et Protection de l’Enfant Autiste par Lucille LAMBERT-GARREL Maître de Conférences de Droit Privé à l’Université Montpellier I – Directrice du DU Environnement Juridique et Social de l’Enfant en situation de Handicap

Face aux besoins accrus de protection de l’enfant et de l’adolescent autistes, le législateur définit une nouvelle politique de l’autisme. L’objectif poursuivi est notamment de mettre en place non seulement un système de diagnostic précoce assurant une prise en charge éducative intensive de l’enfant en bas age mais aussi de garantir un droit à une éducation adaptée à ses besoins.

Cette politique intervient dans un contexte de changement institutionnel, administratif et médical : la loi de rénovation de l’action sociale et médico-sociale de 2002, la récente loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, la circulaire du 8 mars 2005 sur la politique de prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de TED, les Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme de la fédération Française de Psychiatrie de juin 2005 …

La diversité des sources textuelles nécessite à la fois une lecture horizontale et verticale afin de mieux cerner les droits auxquels peuvent prétendre aujourd’hui l’enfant et l’adolescent atteints d’autisme ainsi que leur entourage familial.

Entrée gratuite
Début : 11h00. Durée 1h30.
Réservation : leapoursamy@wanadoo.fr – Tel : 01 47 00 47 83