Créés en 1996 par la Fédération des Maladies Orphelines (FMO), les Nez Rouges ont pour double vocation de sensibiliser le grand public à la problématique des maladies rares et de collecter des dons dans un esprit de fête, de rencontre et de bonne humeur. Samedi 10 juin 2006 : Journée nationale contre les maladies orphelines à Paris et partout en France. Le nez de clown symbolise le pied de nez que les malades adressent à la fatalité et témoigne du combat engagé par la FMO pour lutter contre la méconnaissance qui entoure les maladies rares.

Pour la troisième année consécutive, le rendez-vous est fixé à Paris devant la Fontaine des Innocents le 10 juin 2006 (proximité Forum des Halles) entre 14 et 18h, autour d’un espace d’information, d’une expo photos et de spectacles de rue. Dans plus de 200 autres villes de France, un nez de clown sera proposé au grand public contre un don de 3 euros.

2006 : une année de combat et de revendication

Temps privilégié d’information, les Nez Rouges sont également la ressource financière principale de la Fédération des Maladies Orphelines. Pourtant seule association de lutte contre les maladies rares à être reconnue d’utilité publique, la FMO ne bénéficie d’aucune subvention publique et se heurte au mépris affiché par le ministre de la santé.

Ainsi, malgré les multiples déclarations d’intention du ministère de la santé, les missions d’aide aux malades, de financement de la recherche et d’information des professionnels de santé sont aujourd’hui assurées grâce à la seule générosité du grand public.

Pour la FMO et son réseau de bénévoles, de malades et d’associations, la 11e édition des Nez Rouges est placée sous le signe du mécontentement et de la revendication. Elle est l’occasion de dénoncer le double langage du ministre de la santé à l’égard des 4 millions de personnes en France touchées par les 8 000 pathologies rares.

La FMO / DONNEES ET chiffres

Plus de 110 associations de malades, plus de 20.000 demandes d’aide traitées par son service d’écoute et d’information gratuit, 43 projets de recherche, accompagnement à la création d’une cinquantaine d’associations, des aides directes et d’urgence aux malades par le biais des Bourses actions malades, création de la Commission Maladies orphelines et Justice… www.maladies-orphelines.fr

Pour connaître la liste des villes participant au 11e anniversaire des Nez Rouges:

Un site Internet : http://www.les-nez-rouges.fr
Un numéro d’appel : 01 43 25 33 23 (dès le 15 mai).

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