Maladies génétiques, Maladies rares

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Voici le discours prononcé par Giacomo Licausi, député junior de Toulon lors de la séance du parlement des enfants du samedi 7 juin 2008, c’est ce texte qui a été adopté par les 576 députés juniors avec un total de 449 voix.

« Mesdemoiselles et Messieurs les députés juniors,

C’est en rencontrant Lucie à Toulon, dans notre classe, que nous avons pris conscience des manquements de la législation française quant au soutien des personnes atteintes de maladies orphelines.
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Maladies rares

Rejoignez les Nez Rouges les 14 et 15 Juin 2008

A Paris, un grand rassemblement festif aura lieu le 14 juin au jardin du Luxembourg, sous le haut patronage de Monsieur Christian Poncelet, président du Sénat. Partout en France, des bénévoles Nez Rouges organisent des actions. Soutenez les Nez Rouges ! Vous pouvez envoyer vos dons à la FMO 6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris (déduction fiscale de 66%). En France, 4 millions de personnes sont touchées par une des 8000 maladies orphelines. Complexes, souvent graves et lourdement handicapantes, elles sont jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peu prendre plusieurs années. Isolés, les malades attendent que la reconnaissance de leur pathologie pour enfin pouvoir accéder aux soins et aides dont ils ont besoin.

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Maladies génétiques, Maladies rares

Maladies rares : 69 centres pour mieux informer

On estime à 4 millions le nombre de français touchés par une maladie rare. Les maladies dites rares sont par définition celles qui touchent un nombre restreint de personnes, à savoir moins de une personne sur 2000. 80% de ces 6 à 7000 affections sont d’origine génétique. En dépit d’une grande hétérogénéité, les maladies rares présentent des caractéristiques communes. Très souvent graves, chroniques et évolutives, elles peuvent mettre en jeu le pronostic vital. L’atteinte des fonctions implique souvent une perte d’autonomie et des invalidités qui peuvent altérer la qualité de vie et donc être à l’origine de handicaps.
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Maladies génétiques, Maladies rares

Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.

Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir.

L’espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l’errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».

L’espoir de savoir qu’enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.

L’espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.

L’espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.

L’espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.

Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd’hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.

Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.

Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:

* la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;

* le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;

* la poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;

* l’amélioration et le développement de la lutte contre l’errance diagnostique;

* la fin de l’arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;

* l’amélioration de l’accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.

Signez la pétition pour demander à l’Etat d’assumer ses responsabilités et de soutenir la recherche médicale sur les maladies rares, redonnez de l’espoir aux malades et à leurs familles, signez !

Maladies génétiques, Maladies rares

Voici le message de Martine Grandin, à propos de la fédération des maladies orphelines, Martine Grandin

« Soucieux de renforcer son rôle d’entreprise solidaire, Monster a souhaité apporter son soutien aux plus démunis et a été particulièrement sensible à la cause des maladies orphelines, à l’isolement et à la détresse des nombreux malades. Les actions menées par la FMO comme l’esprit défendu par sa campagne Nez Rouges ont séduit le spécialiste du recrutement en ligne.

Monster France tient à aller au-delà du simple don et s’engage de deux façons :

. Sensibiliser les collaborateurs en interne en offrant la possibilité à chacun de s’engager à son niveau : plus de 65% des collaborateurs ont fait un don contre un nez rouge (symbole de l’association), porté en signe de solidarité avec les malades. Un mur de photos réunissant les clichés des salariés avec leur nez rouge a été réalisé et est exposé jusqu’à la fin de l’année sur le site internet.

. Sensibiliser le grand public en proposant sur son site Internet une opération originale du 17 au 31 décembre, ouverte au plus grand nombre : « un clic Monster pour les Nez Rouges ». Le principe en est simple : un clic sur la mascotte Monster, portant un nez rouge pour l’occasion, et ce sont 2 euros reversés à la FMO par Monster France !

Vous aussi, participez à ce clic solidaire : http://www.monster.fr/

Martine Grandin
martine.grandin@maladies-orphelines.fr

Maladies génétiques, Maladies rares

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Certains ont incriminé les intempéries pour justifier la baisse des promesses de dons en faveur du Téléthon… Rien n’est plus sûr car chaque année il fait froid et il pleut ! Le public se lasse peut être de ces émissions où on l’incite toujours plus à la générosité. Il faudrait peut être réfléchir à d’autres opération. En tout cas il faudrait changer les animateurs, l’émission manque de rythme.

Maladies génétiques, Maladies rares

Samedi 16 juin, c’est la grande fête des Nez Rouges, la manifestation annuelle de lutte contre les maladies orphelines impulsée par la fédération des maladies orphelines (FMO). En France, 4 millions de personnes sont touchées par l’une des 8000 maladies orphelines. Méconnues, délaissées et lourdement handicapantes, les maladies orphelines sont jugées non rentables par les laboratoires. Elles ne font l’objet que rarement de recherches médicales du coup pas ou peu de traitements pour les patients. Le parcours des malades dans le système médico-social est un véritable parcours du combattant, douloureux et très souvent coûteux. Comme toujours, les parents, amis et familles des malades se mobilisent au sein d’associations. La fédération des maladies orphelines a créé une manifestation ludique et mobilisatrice Les Nez Rouges qui visent à récolter des fonds pour la recherche, mais aussi pour le quotidien des malades. Cet événement se déroule cette année le samedi 16 juin, à Paris il s’agit d’une grande fête de la solidarité organisée place de la fontaine des Innocents. Les Nez Rouges c’est aussi des rendez-vous en province, surfez sur le site de la fédération. Vous pouvez également envoyer un don, à la FMO  rue Casimir Delavigne Paris 75006. (déduction fiscale de 66%). En savoir plus sur www.les-nez-rouges.fr

Maladies rares

En 2007 les électeurs français devront se rendre aux urnes pour effectuer leur devoir de citoyens. Le nouveau président de la République (femme ou homme) constituera son gouvernement. Ces dernières semaines ont la bien compris, l’environnement est l’un des enjeux de cette campagne. Les candidats ont bien envie de puiser dans ce creuset de voix « vertes » et surtout d’éviter une candidature d’un homme de la société civile au fort potentiel de sympathie, Nicolas Hulot. Je trouve que cette prise de conscience, même si elle est motivée par des enjeux électoralistes, est une bonne chose. La planète est en danger, la terre est malade… Mais elle n’est pas la seule à panser ses plaies. 4 millions d’hommes, de femmes et d’enfants atteints de maladies dites orphelines car ne faisant pas l’objet de recherches médicales (faute d’être suffisamment nombreux à en souffrir) endurent leurs maux chez eux en silence souvent.

Pourquoi n’auraient-ils droit à la parole, à être écouté et surtout entendu par nos édiles si attentifs aux préoccupations des « Français », de « tous les Français » valides et non valides, voyant et non voyant ? Certains malades « osent » les interpeller, c’est le cas de Jenny Marty, 45 ans, mère de 4 enfants, atteinte de fibromyalgie.

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