LAssociation française des syndromes dElhers-Danlos (AFSED) a souhaité réagir à la médiatisation qui avait entouré la demande deuthanasie assistée formulée par Clara Blanc du fait de son atteinte par le syndrome d’Ehlers-Danlos.
Gênée par les raccourcis médiatiques soulevés par cette affaire et inquiète des angoisses générées par ce traitement de linformation auprès des malades, lAFSED avait fait paraître un communiqué de presse au moment des faits. Elle sest également adressée à la chaîne France 5 et son émission le Magazine de la santé, par lentremise dEmmanuel Hirsch parrain de lassociation, pour que soit abordé les syndromes dEhlers-Danlos.
Une séquence spéciale sur le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile et le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire aura donc lieu le 2 Juillet prochain dans le Magazine de la santé sur France 5 à partir de 13h30. Une rediffusion est prévue sur la TNT le même jour et sur France 5 à 19h. Lémission sera également en ligne sur le site de France 5 pendant une semaine.
Pour plus dinformation :
Site de lAFSED
Site du centre de référence des maladies vasculaires rares
je souhaiterais revoir l’émission merci de m’indiquer de quelle façon je peux la récupérer
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il suffit d’aller sur le site de France 5.
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