L’Association française des syndromes d’Elhers-Danlos (AFSED) a souhaité réagir à la médiatisation qui avait entouré la demande d’euthanasie assistée formulée par Clara Blanc du fait de son atteinte par le syndrome d’Ehlers-Danlos.

Gênée par les raccourcis médiatiques soulevés par cette affaire et inquiète des angoisses générées par ce traitement de l’information auprès des malades, l’AFSED avait fait paraître un communiqué de presse au moment des faits. Elle s’est également adressée à la chaîne France 5 et son émission le Magazine de la santé, par l’entremise d’Emmanuel Hirsch parrain de l’association, pour que soit abordé les syndromes d’Ehlers-Danlos.

Une séquence spéciale sur le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile et le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire aura donc lieu le 2 Juillet prochain dans le Magazine de la santé sur France 5 à partir de 13h30. Une rediffusion est prévue sur la TNT le même jour et sur France 5 à 19h. L’émission sera également en ligne sur le site de France 5 pendant une semaine.

Pour plus d’information :
Site de l’AFSED
Site du centre de référence des maladies vasculaires rares

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