Samedi 16 juin, c’est la grande fête des Nez Rouges, la manifestation annuelle de lutte contre les maladies orphelines impulsée par la fédération des maladies orphelines (FMO). En France, 4 millions de personnes sont touchées par l’une des 8000 maladies orphelines. Méconnues, délaissées et lourdement handicapantes, les maladies orphelines sont jugées non rentables par les laboratoires. Elles ne font l’objet que rarement de recherches médicales du coup pas ou peu de traitements pour les patients. Le parcours des malades dans le système médico-social est un véritable parcours du combattant, douloureux et très souvent coûteux. Comme toujours, les parents, amis et familles des malades se mobilisent au sein d’associations. La fédération des maladies orphelines a créé une manifestation ludique et mobilisatrice Les Nez Rouges qui visent à récolter des fonds pour la recherche, mais aussi pour le quotidien des malades. Cet événement se déroule cette année le samedi 16 juin, à Paris il s’agit d’une grande fête de la solidarité organisée place de la fontaine des Innocents. Les Nez Rouges c’est aussi des rendez-vous en province, surfez sur le site de la fédération. Vous pouvez également envoyer un don, à la FMO  rue Casimir Delavigne Paris 75006. (déduction fiscale de 66%). En savoir plus sur www.les-nez-rouges.fr

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