En 2007 les électeurs français devront se rendre aux urnes pour effectuer leur devoir de citoyens. Le nouveau président de la République (femme ou homme) constituera son gouvernement. Ces dernières semaines ont la bien compris, l’environnement est l’un des enjeux de cette campagne. Les candidats ont bien envie de puiser dans ce creuset de voix « vertes » et surtout d’éviter une candidature d’un homme de la société civile au fort potentiel de sympathie, Nicolas Hulot. Je trouve que cette prise de conscience, même si elle est motivée par des enjeux électoralistes, est une bonne chose. La planète est en danger, la terre est malade… Mais elle n’est pas la seule à panser ses plaies. 4 millions d’hommes, de femmes et d’enfants atteints de maladies dites orphelines car ne faisant pas l’objet de recherches médicales (faute d’être suffisamment nombreux à en souffrir) endurent leurs maux chez eux en silence souvent.

Pourquoi n’auraient-ils droit à la parole, à être écouté et surtout entendu par nos édiles si attentifs aux préoccupations des « Français », de « tous les Français » valides et non valides, voyant et non voyant ? Certains malades « osent » les interpeller, c’est le cas de Jenny Marty, 45 ans, mère de 4 enfants, atteinte de fibromyalgie.

J’ai été touchée par la lettre qu’elle a posté à dame Ségolène, je ne sais si la candidate socialiste a pris la peine de lui répondre. Nous nous tiendrons au courant. En attendant je vous invite à lire la prosodie de Jenny, je vous incite aussi à vous rendre sur son site. « MA LETTRE A Ségolène Royale Bonjour Ségolène, je suis Jenny MARTY. Je suis pour que vous soyez présidente de la République. J’oubliais, je suis presque aveugle et j’ai une maladie orpheline et invisible que l’on nomme la FIBROMYALGIE. J’aimerai que vous puissiez parler de cette maladie invisible et orpheline dans vos déplacements, aux médias, TV, meetings et à tout le monde car cette maladie n’ai pas reconnue et nous demandons la prise en charge à 100%, la reconnaissance auprès de la Sécurité sociale et bien sûr pour ceux qui ne travaillent pas et qui sont en arrêt maladie depuis de longs mois, voire des années, qu’ils puissent avoir droit à la COTOREP ; DES RECHERCHES SONT FAITES MAIS ELLES NE SONT PAS FAITES ASSEZ VITE. Nous sommes entre 2% et 3% de la population française à être atteints. La fibromyalgie n’agit pas pareil sur les personnes, quelques-uns la supporte comme ils le peuvent et d’autres non.

Nous avons tant et tant de médicaments contre les douleurs qui peuvent faire effet puis comme les douleurs montent de crise en crise, il nous faut augmenter les doses ou changer de médicaments. Nous pouvons nous déplacer avec des cannes, fauteuil roulant et d’autres sont complètement alités. Avoir la fibromyalgie est un lourd fard d’eau car nous avons avec, de multiples symptômes, des fatigues et avec les crises qui reviennent régulièrement, nous avons des douleurs atroces, fatigues et symptômes qui augmentent aussi. Beaucoup perdent leur travail à cause de la fibromyalgie et d’autres mènent des combats contre la sécurité sociale pour avoir des droits. Des personnes, amies, familles nous rejettent comme si nous étions des pestiférés, malheureusement il y en a qui se suicide face à l’isolement et face à l’incompréhension des leurs. Ce n’est pas facile de vivre avec cette maladie tout en sachant qu’elle n’est pas mortelle mais que nous l’aurons jusqu’à la fin de notre vie avec douleurs atroces et tout le reste.

Personnellement, je suis traitée avec de la morphine, j’ai une canne pour marcher et me tenir car je perds mon équilibre quand je suis debout, je ne peux travailler car je deviens aveugle et j’aide ceux qui ont cette maladie comme je peux en donnant informations, amitiés, partages sur divers forums et blogs. (je vous mettrai les miens à la fin de ce message). Nous ne pouvons rester ainsi et les associations de la fibromyalgie se bougent pour que notre maladie soit reconnue à part entière. Madame Ségolène, puis-je vous demander votre aide ? J’aimerai que vous preniez connaissance de cette maladie et que vous puissiez nous aider en appuyant nos demandes. La Reconnaissance de la FIBROMYALGIE auprès de la COTOREP et de la sécurité sociale, la Prise en Charge à 100%. Nous voulons aussi que les médecins, rhumatologues, neurologues, kinésithérapeutes, etc… soient mis au courant de cette maladie et surtout, qu’ils sachent comment agir et nous soigner. Si je pouvais, je démonterai des montagnes pour faire des recherches, trouver d’où cela vient, comment soulager les personnes atteintes, les soigner et leur apporter une vie meilleurs et surtout, sans DOULEURS. On ne peut pas combattre la douleur, mais on peut agir pour l’atténuer. Nous sommes des personnes humaines et nous n’avons pas choisi d’avoir la FIBROMYALGIE Madame Ségolène, je suis de tout coeur avec vous. Merci d’avoir pris le temps de me lire en espérant que vous pourrez nous aider. Veuillez recevoir Madame Ségolène Royale, mes sincères sentiments distingués Madame Jenny MARTY »

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6 réflexions au sujet de «  »

  1. Merci d’avoir prit ma lettre car il est vrai que c’est début mais que je vais continuer pour nous les atteints de la fibromyalgies. Nous sommes plusieurs assocaitions, des personnes qui veulent s’en sortir et d’autre qui souffrent trop. D’autre perdent la famille car le mari par laissant sa felle seule avec sa fibromyalgie, les en,fa,ts et le problèmes financier, cela devient un gouffre et combien cherchent à se suicider .

    Bougeons, il faut que l’on se bouge !

    Je suis avec cous à 100% et je suis aussi malade car j’ai la fibromyalgie.

    Alors sur mon blog et combattez à mes cotés, vous savez la fibromyalgie peut atteindre n’importe qui et il ne faut jamais dire  » qu’il ne passera pas par moi  »

    Courage, je vous laisse car je suis très très fatigué

    Jenny
    Une louve fibropensive & fibropo »sies

    http://unelouvecombat.canalblog.com/

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  2. je suis atteint de c!est pathologie .ta lettre et trés bien .je suis atteint ,depuis .(97).moi aussi ,je me suis pattue avec la recoinnessant avec .c.p.a.m.etat .jais attiré beaucoup le public.tu peut me telephoné.ou email.car tu a les deux.je fais partie des associations .j!espere de t!avoir au telep. S.(. Momo.).

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  3. De nouveaux traitements sont mis en place pour lutter contre cette pathologie, renseignez-vous auprès de l’association française du syndrome de fatigue chronique et fibromyalgie BP 1075 – 59011 Lille cedex
    Tél. 03. 20.34.13.52
    Site internet http://asso.nordnet.fr/cfs-spid/
    Et au Centre national des associations de fibromyalgiques, 8 rue du Château,
    68580 Nambsheim. Tél. : 02.48.65.81.40.
    Site internet : http://www.cenaf.org/blogs/

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  4. je souffre depuis maintenant 7 mois de la fibromyalgie aucun traitements ne me soulage j ai encore beaucoup de mal a accepte cette maladie que faire attendre un miracle je souhaite courage a toutes les personnes attiente de cette maladie a bientot

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  5. Bonjour, bon article. Je suis moi même aveugle , j’utilise le logiciel Jaws pour surfer sur la toile. C’est parfois fastidieux. Je me suis lancé un challenge l’an passé avec comme objectif de créer un site internet sur les recettes de cuisines, comme quoi même si rien n’est simple tout est faisable.

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