« À la date du 20 décembre 2004, voilà 87 jours qu’ENZO vit loin des siens. Il retrouvera enfin ses parents, sa famille le mardi 21 décembre. D’autres enfants vivent le même calvaire, nous ne les oublions pas. La lutte continue : il ne doit pas y avoir de signalement judiciaire sans qu’un diagnostic sérieux ait écarté tout risque de maladie ». Ce message les proches d’Enzo viennent de le mettre en ligne sur le site consacré à la défense de ce petit garçon né en région lyonnaise qui a été retiré par l’assistance publique à ses parents suite à des suspicions de maltraitance. Enzo n’est pas le premier bébé à faire les frais d’un manque d’information des médecins sur une maladie appelée ostéogenèse imparfaite. Dès la naissance d’Enzo, le 7 mars 2004, ses parents ont remarqué qu’il avait la peau fragile (petits bleus, saignements dans les plis des orteils…) et les mains et les pieds crispés. Les symptomes de l’ostéogenèse imparfaite. Des pédiatres ont été consultés y compris en milieu hospitalier, en vain. La seule réponse du corps médical au problème du petit Enzo a été de livrer ses parents à la justice. Comme pour l’histoire d’un autre Enzo qui vit à Rambouillet (78) c’est un rendez-vous à l’hôpital Necker de Paris qui a permis d’affirmer le diagnostic de la maladie.
Parlons Santé 
Le cas d’Enzo devrait servir aux autres enfants encore séparés de leurs parents.
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AVANT de retirer un enfant a ses parents,des expertises doivent etre pratiquées en urgence,pour eviter le calvaire vecu,par la famille et l’enfant,et les consequences que peuvent affliger cette separation!!!!!!!
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Il est temps à présent, que les médecins,les hopitaux,les services de l’ASE, apprennent ce que veut dire le mot « famille », ca c’est pour l’ASE, et ne se limitent pas à un extrême ou à un autre, il y a un juste milieu à respecter!
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J’ai travaillé pour l’ASE je le precise jusqu’au 3 decembre,coincidence ou non ? j’ai mis mon grain de sel et me suis faite virée parce que j’avais pris la cause de Enzo, c’est joli l’aide a la sauvegarde de l’enfance !
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Il y aurait actuellement en France 3 autres enfants dans la meme situation (source AOI) mais toujours placés… pourquoi n’en parle t on pas? D’autre part, l’OI n’est pas la seule maladie en cause (voire site de la FMO).
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Je suis la présidente de la Fédération des Maldies Orphelines et Je dois dire que nous avons de nombreux cas d’enfants placés abusivement. Ces enfants sont en fait atteints d’une maladie rare non encore diagnostiquée. Un n° de téléphone pour des parents qui seraient dans ce cas 01 43 25 98 00.
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Bonjour tout le monde.
Alors je fais un
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Bonjour tout le monde
Alors moi je suis la pour faire un appel à témoin.
Voila, je suis étudiante infirmière et avec mes collègues nous faisons notre module optionnel sur l’ostéogènse imparfaite appelée aussi maladie des os de verre. Or nous n’avons pas beaucoup d’informations et de témoignagnes.
J’aimerais savoir, aussi nombreux que nous sommes à aller sur internet, si vous avez connaissance de cette maladie, et s’il vous plairait de nous la faire partager ne serai ce qu’en temoignant, du style comment se passe la prise en charge et surtout votre combat du quotidien.
Je vous remercie bien sincerement .
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Bonjour Marlène,
Je pense que vous devriez prendre contact avec l’association ostéogenèse imparfaite AOI.
Vous trouverez également dans notre dossier maladies rares, des témoignages de parents qui ont affronté la Justice car il y avait des suspicions de maltraitance.
Plusieurs articles sur le sujet :
vivre avec des os de verre
<a href="http://www.parlonssante.com/2004/04/15/un-couple-accus-tort-de-maltraitance/un couple accusé à tort de maltraitance
Lorsque le module sera terminé, nous serons enchantés de le lire, voire de le publier,
La rédaction
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N’oublions pas cet autre article-témoignage d’un couple accusé à tort de maltraitance
http://www.parlonssante.com/2004/04/15/un-couple-accus-tort-de-maltraitance/
Lorsque vous module sera terminé, n’hésitez pas à nous contacter pour une éventuelle publication sur ce blog,
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Vous pouvez déjà surfer sur le site de l’association http://www.aoi.asso.fr/default.htm
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bonjour à vous tous,je suis bénévole pour la fédération des maladies orphelines depuis mai 2004 et je prépare la plus importante opération « nez rouges » de la région centre pour le 12 et 13 mai 2007 ce sera une première en région centre. mon projet est déjà bien avancé .si cela intéresse des personnes me contactez par mon mail.ou au 06.27.05.28.53. c’zst avec plaisir que je le fais avec mon coeur de maman que je me suis lancé dans cette aventure.merci d’avoir pris de votre temps à me lire.
Sylvie.
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je suis entrains de vivre le meme affaire sauf que je droit de garder mon enfant son pere a pas droit des contacts sana supervision
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je suis une mamie a qui on a place sa petite fille pour suspicion de maltraitance celas fait 1 mois quelle est placer et aucun examen na ete fait pour deceler une eventuel maladie qui aurrait du etre faite .
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Bonjour Calloch,
n’attendez pas, contactez votre médecin parlez lui de l’ostéogénèse imparfaite également appelée maladie de Lobstein, il existe un examen l’ostéodensitomètre qui évalue la densité des os et explique les fractures spontanées. A lire :
http://www.parlonssante.com/2004/04/15/lostogense-imparfaite-vivre-avec-des-os-de-verre/
Surtout ne perdez pas de temps, contactez l’association de parents au 03 22 66 84 70 ou 06 73 31 50 55.
bon courage et tenez nous au courant !
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