Pierrette Grange, la présidente de l’association Les feux follets qui aide les enfants et adultes phénylcétonuriques souhaite apporter des précisions suite à la parution de l’article concernant « l’auto test du taux de phénylalanine dans la sang ».

« Attention, il ne s’agit pas d’un appareil permettant un auto dépistage mais d’un moyen de connaître son taux sanguin de phénylalanine. Cet appareil n’est malheureusement pas encore commercialisé en France et je ne connais pas de façon de l’obtenir directement des U.S.A. Les médecins français avec lesquels j’ai pu discuter de cet appareil ne m’ont pas parus très enthousiastes. Ils craignent une fiabilité très moyenne et une utilisation abusive de certaines familles qui, selon eux, testeraient leur(s) enfant(s) inutilement.

Ils ont reconnu cependant que ce serait un outil très pratique pour les jeunes femmes PCU d’aujourd’hui, en attente d’une grossesse (obligées de reprendre un régime très strict, souvent abandonné depuis plusieurs années) et pour les jeunes PCU au moment de l’élargissement de leur régime.

La commercialisation française n’est donc pas à l’ordre du jour actuellement. Si ce jour arrivait, il semblerait que l’appareil ne sera pas pris en charge et que le prix de vente sera très élevé.

Je suis heureuse de voir que l’on y dit du bien des FEUX FOLLETS et soulagée par la mise en garde d’Arnaud à Maude (NDLR : voir les commentaires des articles précédents) concernant l’arrêt du régime. Les PCU ne sont malheureusement pas tous égaux face à leur maladie, ils ont des tolérances très variables d’un individu à l’autre et les filles sont encore plus mal loties que les garçons, de part la nécessité absolue pour elles d’avoir des taux très bas afin de mener à bien leurs grossesses. D’ailleurs, face à cette demande, un groupe de jeunes adultes PCU est en train de voir le jour au sein même de l’association ! Il est ouvert à tous les adultes PCU, mais il faut reconnaître que ce sont surtout les jeunes femmes qui éprouvent le besoin de s’y réunir car elles ont les mêmes problèmes et les mêmes angoisses face à leur désir d’enfant. Ensemble, elles se soutiennent et s’entraident ».

Pierrette GRANGE
Présidente des FEUX FOLLETS

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