« C’est l’un ou l’une qui est atteint(e) du diabète et, finalement, d’une manière ou d’une autre, c’est toute la famille qui doit vivre avec. À chaque diabétique, à chaque famille, son histoire. Mais pour tous, des relations avec la maladie, pas toujours faciles à gérer. Dans la famille diabétique, je demande… les proches « Ma soeur s’est mise en retrait, car elle voyait que mes parents étaient trop sur moi, mais elle avait toujours son côté punchy pour me rassurer. Ma mère était très à l’écoute. Mon père, très renfermé.» Le diabète a surgi dans l’existence de Stéphanie Valet à l’automne 1992. Elle avait alors 14 ans. Pour elle, la nouvelle eu l’effet d’une bombe. Pour sa famille, également. « C’était le choc », raconte Florence, la soeur aînée de Stéphanie.

« Lorsque j’ai vu ma mère s’écrouler, j’ai compris que c’était grave ». « Le ciel nous est tombé sur la tête », dit Michel, le père. « Ma femme avait une de ses soeurs diabétique. Nous savions ce qui nous attendait ». DEUX EN UN C’est avec des soins quotidiens, des contraintes alimentaires, une vigilance constante … et le « dia-blotin » qu’elle porte en elle, que Stéphanie va devoir apprendre à vivre. C’est avec un enfant, une soeur, une adolescente devenue diabétique que sa famille va devoir vivre. Et, à sa place, chacun doit gérer la maladie. « J’ai tout eu : la colère, le ras-le bol, la rébellion… » confie Stéphanie. « C’était une ado », se rappelle Florence. « Comme tous les ados, elle avait envie d’indépendance et qu’on s’occupe d’elle ». Une ambivalence standard encore renforcée par la présence de la maladie. « Je voulais être comme tout le monde, mais je ne l’étais pas », précise Stéphanie. « Ça m’agaçait que mon père soit derrière moi. Je lui disais, je préfère me débrouiller toute seule. J’ai tout pris sur moi. J’avais un caractère assez fort. Je ne voulais pas qu’on m’assiste ». Michel confirme : « nous étions aux aguets. Nous vivions dans la crainte. Nous étions surprotecteurs ». « À la maison, c’était une ambiance assez pesante », appuie Florence. De fait, on a beau tâcher de faire de son mieux, pas facile de se comprendre, de communiquer. « Le diabète ne se partage pas. Tant qu’on n’est pas dedans, on ne peut pas se rendre compte », affirme Stéphanie. « Il n’y a que la personne avec qui on vit qui peut le comprendre. Parce qu’elle est là quand on se pique, quand on a des hypo ; quand on doit aller chez le diabétologue, au laboratoire, à l’hôpital… ». Puis elle ajoute : « mais, même avec son ami, il y a une partie qui n’est qu’à soi et que nul ne peut comprendre. Au fond de moi-même je suis 2. Et le couple, c’est un trio ». QCM Renvoyant à de l’incommunicable, le diabète remue également des sentiments, pas toujours faciles à partager. « Je me suis dit pourquoi moi ? », reconnaît ainsi Stéphanie. « Ma soeur, elle, elle mange plein de sucre. Pas moi. Et pourtant, c’est moi qui l’ai ». Florence de son côté, s’est évidemment demandée « Pourquoi elle et pas moi ? » Quant à Michel, il continue de se poser la question : « Est-ce notre faute ? ». Stéphanie a essayé de les déculpabiliser. « Je leur ai dit que ce n’était la faute de personne, qu’il ne servait à rien de s’en vouloir. Que c’était la faute du destin… » Il n’empêche. « J’aurais préféré que ce soit moi qui l’aie, plutôt que ma gamine », conclut Michel. TRAVAIL DE PROXIMITÉ Sentiments d’injustice, sentiments de culpabilité… Le diabète joue avec les cordes sensibles de celui qui en est atteint, comme avec celles de ses proches. Chacun compose avec. Certains traînent leur blues. Beaucoup ne savent pas trop sur quel pied danser… Les familles qui, comme les Valet, sont touchées par le diabète, doivent se débrouiller, sans trop pouvoir se faire aider. « Il m’est arrivé de voir des parents totalement abattus ou complètement affolés », témoigne René Hulin, diabétique et bénévole à l’AFD. « Il y a un travail psychologique à mener avec les proches. Auteur d’ateliers éducatifs sur le thème « vivre avec le diabète d’un proche », il affirme que « pour vraiment aider, il faudrait pouvoir être moralement diabétique ». Jouant souvent le médiateur entre parents et enfants, il soutient que « les parents ont besoin de formation et d’information. Pour aider son enfant et s’aider soi-même, il faut connaître, il faut comprendre la maladie dans tous ses aspects, dans toutes ses dimensions et ses implications ». Maladie au long cours nécessitant une prise en charge quotidienne et une stricte hygiène de vie, le diabète demande d’être géré, équilibré. Il en va de même pour les relations entre le diabétique et ses proches. Le diabétique doit apprendre à vivre avec son diabète. Les proches doivent apprendre à vivre avec leur diabétique. D’un côté, il y a des protocoles pour y parvenir ; de l’autre, il n’y a pas vraiment de recette. Et si les diabétiques réclament la meilleure prise en charge possible pour eux, il ne faudrait pas oublier de donner à leur proche le petit coup de main dont ils peuvent avoir besoin ».

Diabète et personnes âgées ÉTAT DES LIEUX Rédaction : Renaud Alberny Coordination : Eva Pulcinelli Surveillance rapprochée Isolement, difficultés pour se déplacer, faiblesse des revenus… L’accès aux soins n’est pas toujours très évident pour les personnes âgées. Or, peut-être ne le sait-on pas assez, mais le diabète requiert une prise en charge, une surveillance, une vigilance quotidienne, pas toujours RAYON DIABÈTE,

ADOLESCENCE ET VIE DE FAMILLE Stéphanie Valet a publié en 2005 aux éditions de l’AFD « Diabète pour la vie », un récit au cours duquel elle propose au lecteur de découvrir sa cohabitation avec le diabète « qui ne se fit pas sans heurts, mais qui je le pense, m’a rendue plus forte ». Librairie de l’AFD : 01 40 09 47 06 email c.unterwald@afd.asso.fr Prix : 12 euros.

Sources : chronique d’un diabète association française des diabétiques.

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