Autisme

« Il faut sauver Mathieu et sa maman ! Un enfant de 8 ans est retiré à sa mère et interné en hôpital psychiatrique à Paris » tel est le cri du coeur que l’association Léa pour Samy vient de nous adresser, nous publions ici l’intégralité de leur message :

« La seule faute de Mathieu est d’être né autiste, la faute de sa maman, de l’avoir mis au monde. Leur plus grand malheur à tous les deux est de vivre en France, pays où l’autisme est encore traité, de manière quasi-exclusive par la psychiatrie, pays où la majorité des professionnels continue à faire de la maman la cause de l’autisme de son enfant.
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Maladies des os, Maladies génétiques, Maladies rares

Les journées nationales de l’ostéogenèse imparfaite, également appelée « maladie des os de verre » ou maladie de Lobstein (les premiers cas connus datent du 18e siècle) se dérouleront les 31 mars, 1 et 2 avril à La Turballe (Loire-Atlantique) à l’hôtel Pen Bron.
L’occasion pour les médecins, parents et malades de médiatiser une pathologie grave qui provoque fractures spontanées, scoliose grave, hématomes à la moindre pression, retard de croissance… Et qui peut même avoir des conséquences judiciaires, par manque d’informations sur cette maladie rare (NDLR : une cinquantaine de naissances par an), il y a des suspicions de maltraitance qui finissent devant les tribunaux. Nous avons rencontré des parents qui ont témoigné sur l’enfer de la suspicion de maltraitance.

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Chikungunya

Chikungunya : Dominique de Villepin piqué !

Selon le quotidien Libération, le Premier ministre aurait été piqué par un moustique lors de son séjour dans l’île. “Dominique de Villepin n’est pas en très grande forme physique”, écrit le journal. Depuis plusieurs jours, il accuse la fatigue sous le bronzage. Il est ressorti avec un lumbago de l’avion qui le ramenait de l’île de La Réunion lundi. Et comme si cela ne suffisait pas, il s’est fait – comme plusieurs de ses collaborateurs – piquer par des moustiques en pleine terre du chikungunya. “On verra bien dans quatre jours…” a ironisé le chef du gouvernement. “C’est le risque du métier” a ajouté un de ses proches.

Autisme

Agenda de mars

Lundi 20 mars, quand don rime avec Macaron ! A l’occasion du Jour du Macaron, Pierre Hermé invite la Fédération des Maladies Orphelines dans ses deux boutiques parisiennes du 72 rue Bonaparte et 185 rue de Vaugirard. « Les amateurs de cette gourmandise, mise à l’honneur le 20 mars prochain et offerte gratuitement à la dégustation, seront conviés à faire un don à leur convenance en faveur de la Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d’utilité publique.

Les maladies orphelines, des maladies rares, méconnues et délaissées. Depuis plus de dix ans, la Fédération des Maladies Orphelines œuvre en faveur des 4 millions de personnes en France atteintes par l’une des 8.000 maladies rares répertoriées. Complexes, souvent graves et lourdement handicapantes, ces pathologies sont jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre des années.
La Fédération des Maladies Orphelines intervient sur tous les fronts :
– Financement de la recherche.
– Aide aux malades et à leurs proches grâce à l’écoute, l’information et l’orientation.
– Information des professionnels de santé.
– Combat pour une prise en charge médico-sociale décente des malades.

Pour toute information, www.maladies-orphelines.fr

Contact Pierre Hermé Paris Contact Fédération des Maladies Orphelines
Arabella Stirling Johanna Couvreur
T 01 45 12 04 35 T 01 43 25 28 18
Cell 06 81 68 96 81 Cell 06 22 27 92 77
arabella.stirling@pierreherme.com johanna@maladies-orphelines.fr

Samedi 18 mars, salle des fêtes de la mairie du 17e Paris : conférence Autisme et droits
Dans le cadre du cycle 2006 des Grandes Conférences, L’association Léa pour Samy « La Voix de l’Enfant Autiste» vous invite le samedi 18 mars 2006 à la Salle des Fêtes de la Mairie du 17ème arrondissement – 16 rue Batignolles 75017 PARIS Autisme et droits : Droits et Protection de l’Enfant Autiste par Lucille LAMBERT-GARREL Maître de Conférences de Droit Privé à l’Université Montpellier I – Directrice du DU Environnement Juridique et Social de l’Enfant en situation de Handicap
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Les médicaments

L’information aurait pu passer presque inaperçue, si je n’avais pas eu envie de consulter cette fameuse listes des 152 médicaments déremboursés par la sécurité sociale à partir d’aujourd’hui, 1er mars. Et là surprise, des noms connus : Necyrane, suspension nasale pour mes rhinites, Exomuc et Mucomyst, des fluidifiants de la toux grasse, Hexaspray pour les maux de gorge, Hept-A-Myl pour les crises d’hypotensions, Carbosylane pour les digestions difficiles… Ceux-là je les connais, ils sont dans ma pharmacie !

Tous m’ont été prescrits pas le même généraliste… Que dois-je en penser, qu’il me prescrit des médocs aux effets limités afin que je revienne plusieurs fois le voir en consultation ? Pourquoi ne pas me prescrire tout de suite un traitement efficace à l’aide de médicaments performants dès la première fois, plutôt que de me faire revenir deux fois, voire trois pour le même rhume… Et me prescrire en dernier recours, enfin des antibiotiques qui auront eu le dernier maux ! Si vous comptabilisez 22 euros x 2 (deux visites) + deux prescriptions d’environ 25 euros l’une, vous obtenez un coût de 94 euros pour un rhume ! Je passe sur la proposition d’arrêt maladie, que j’ai refusée et qui aurait encore alourdie la note. Je plaide pour un contrôle des généralistes plus sévères, car ce sont eux les prescripteurs !

Liste des 152 médicaments retirés de la liste des « remboursés »

Chikungunya, Dengue

Chikungunya-dengue, le mariage infernal

Les virus mélés du Chikungunya et de la Dengue ont été détectés pour la première fois sur quinze malades à la Réunion. Si la co-infection est confirmée, il faudra savoir si les malades ont été piqués par un même moustique transportant les deux virus ou si les infections ont été espacées dans le temps. Les cas restent à confirmer par le Centre national des arboviroses de Lyon.

Grippe aviaire

Le chat et le virus

L’inquiétude face à la progression de la grippe aviaire a pris un nouveau tour mercredi, au lendemain de la découverte en Allemagne du cadavre d’un chat atteint de la maladie, tandis que la France, seul pays européen où des animaux d’élevage ont été affectés, s’efforçait de défendre ses exportations de volailles. Hormis les oiseaux, d’autres espèces peuvent être infectées par la grippe aviaire, ainsi le porc (grippe porcine), les félidés et les mustélidés comme les furets, hermines… En théorie, d’autres espèces pourraient aussi être sensibles comme les mammifères marins, le vison, le cheval et sous certaines conditions tous les animaux de laboratoires (rats, souris, cobayes, lapins). Le chien pourrait via un sous type du virus appelé H3N8 être infecté. Reste à savoir dans quelles conditions ces animaux pourraient transmettre le virus à l’homme.
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Maladies infectieuses

160 000 cas, 77 décès, 4% des malades hopistalisés… le chikungunya n’est plus le virus bénin qui se soignait avec du repos et des antalgiques. C’est aujourd’hui une vraie crise sanitaire et économique qui paralyse l’île de la Réunion, mais qui touche aussi Mayotte, Les Seychelles et l’île Maurice. Le responsable ? Un tout petit moustique de la famille des Aedes. Lire la suite

Maladies infectieuses

Chikungunya : Pas de vaccin avant cinq ans

Sous l’égide du Ministre délégué à la Recherche, il a été mis en place une cellule nationale de coordination de la recherche sur le chikungunya, présidée par le Professeur Antoine Flahault, chef du Département de Santé publique de l’Hôpital Tenon (Inserm, Université Paris 6). Ces recherches porteront notamment sur la caractérisation du virus, le contrôle des insectes vecteurs, l’épidémiologie et la description des signes cliniques et biologiques de la maladie, et l’élaboration de nouvelles approches thérapeutiques.
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