Autisme

Agenda de mars

Lundi 20 mars, quand don rime avec Macaron ! A l’occasion du Jour du Macaron, Pierre Hermé invite la Fédération des Maladies Orphelines dans ses deux boutiques parisiennes du 72 rue Bonaparte et 185 rue de Vaugirard. « Les amateurs de cette gourmandise, mise à l’honneur le 20 mars prochain et offerte gratuitement à la dégustation, seront conviés à faire un don à leur convenance en faveur de la Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d’utilité publique.

Les maladies orphelines, des maladies rares, méconnues et délaissées. Depuis plus de dix ans, la Fédération des Maladies Orphelines œuvre en faveur des 4 millions de personnes en France atteintes par l’une des 8.000 maladies rares répertoriées. Complexes, souvent graves et lourdement handicapantes, ces pathologies sont jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre des années.
La Fédération des Maladies Orphelines intervient sur tous les fronts :
– Financement de la recherche.
– Aide aux malades et à leurs proches grâce à l’écoute, l’information et l’orientation.
– Information des professionnels de santé.
– Combat pour une prise en charge médico-sociale décente des malades.

Pour toute information, www.maladies-orphelines.fr

Contact Pierre Hermé Paris Contact Fédération des Maladies Orphelines
Arabella Stirling Johanna Couvreur
T 01 45 12 04 35 T 01 43 25 28 18
Cell 06 81 68 96 81 Cell 06 22 27 92 77
arabella.stirling@pierreherme.com johanna@maladies-orphelines.fr

Samedi 18 mars, salle des fêtes de la mairie du 17e Paris : conférence Autisme et droits
Dans le cadre du cycle 2006 des Grandes Conférences, L’association Léa pour Samy « La Voix de l’Enfant Autiste» vous invite le samedi 18 mars 2006 à la Salle des Fêtes de la Mairie du 17ème arrondissement – 16 rue Batignolles 75017 PARIS Autisme et droits : Droits et Protection de l’Enfant Autiste par Lucille LAMBERT-GARREL Maître de Conférences de Droit Privé à l’Université Montpellier I – Directrice du DU Environnement Juridique et Social de l’Enfant en situation de Handicap
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Autisme, General

Agenda

Dans le cadre de son cycle de conférences, L’association Léa pour Samy «La Voix de l’Enfant Autiste» vous invite le samedi 25 février 2006 « Autisme et Travail : Quel avenir pour les adultes atteints d’autisme ? »
par Hélène Ripolli – Responsable de l’antenne Léa pour Samy – Section Adultes Ile de France – Administrateur à l’URAPEI et Membre de la commission Autisme de l’UNAPEI – Administrateur au GRATH (Groupe de Réflexion pour l’Accueil Temporaire des Personnes Handicapées)

Entrée gratuite à partir de 10h45 – Durée 1h30.
Réservation : leapoursamy@wanadoo.fr – Tel : 01 47 00 47 83
Lieu : Mairie du 5ème arrondissement – Salle Paul PIERROTET – 21 place du Panthéon 75005 PARIS

Autisme, Témoignages

Autisme : « Mon enfant ne partageait pas ses jeux »

Tina Oldenskov est responsable de l’antenne du département 93 pour l’association Léa pour Samy, elle raconte comme elle a appris la maladie de son fils, Henrik.

« Il y a 14 ans, lors d’une promenade avec mon fils Henrik et une amie, dans un square ; mon amie m’a dit « Tu ne crois pas qu’il est autiste, ton fils ? » Cette réflexion m’a fait réfléchir et rebondir, ayant déjà des doutes moi-même. Mon enfant ne partageait pas ses jeux, s’isolait, se renfermait sur lui-même. Notre relation n’était plus la même et j’avais la désagréable impression de ne plus avoir de contact.
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Autisme, Témoignages

Karina Alt est une maman de trois enfants dont le second enfant est autiste. Elle est membre de l’association Léa pour Samy – La Voix de l’enfant Autiste, antenne départementale des Yvelines.
Voici son témoignage :

« Je suis la maman de trois enfants dont le second âgé de 7 ans est autiste et actuellement scolarisé en CP, après que nous ayons bataillé 5 ans pour le faire diagnostiquer et suivre correctement : Ce n’est pas le handicap qui fait souffrir le plus une famille, c’est le mauvais accueil que réserve la société à cette personne si différente c’est le silence que les médias opposent à nos cris d’alerte, c’est l’indifférence de l’Etat face à nos appels à l’aide. Lire la suite

Autisme

Dans le cadre de son cycle de conférences sur l’autisme, l’association Léa pour Samy « La Voix de l’Enfant Autiste » vous invite le samedi 21 janvier 2006 à la Mairie du 19e arrondissement, 5/7 Place Armand Carrel
Le syndrome d’Asperger par Anne Philippe, psychiatre à l’hôpital Pitié-Salpétrière et généticienne INSERM U393 – Hôpital Necker Enfants malades à Paris.

« Traduit en anglais en 1991 et en français en 1998, l’article écrit en 1946 par Hans Asperger sur les « psychopathes autistiques dans l’enfance » a fait surgir le diagnostic de syndrome d’Asperger dans les classifications, en marge des troubles autistiques mais au sein d’une même catégorie, les troubles envahissants du développement. »
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Autisme, à lire, Témoignages

Michelle Daongam est mère de trois enfants, deux d’entre eux sont autistes. Elle vit à Quimper avec toute sa famille. Elle et son mari ont été contraints d’arrêter de travailler pour s’occuper de Bruce, 13 ans, autiste profond et de Marylin, 10 ans, autiste dit de haut niveau (Asperger).
Il y a quelques mois, Michelle a décidé d’écrire un livre sur son histoire avec ses enfants. Elle y parle de ses doutes, de ses inquiétudes et de ses joies. « Mes enfants sont autistes », éditions Josette Lyon. (Amazon.fr) Dans cet ouvrage de 157 pages. Prix : 14,25 euros. Michelle a donné à des parents la possibilité de témoigner. Fondatrice de l’association « Aide à l’enfance autiste de Quimper », elle a créé un partenariat avec l’association « Léa pour Samy, la voix de l’enfant autiste ».
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Autisme

Les autistes apprcieront

Les visiteurs de ce blog vont certainement être surpris du ton de cet article qui est plus une « réaction à chaud » qu’un article de fond. Mais ce que je viens d’entendre à la radio est trop inadmissible pour me laisser sans voix. Le journaliste relatait la manifestation des syndicats français qui exigent du gouvernement le retrait de la loi qui amènera à l’assouplissement des 35H. Jusqu’ici me direz-vous rien de bien anormal. Toutefois quand les représentants de ces syndicats osent traiter le gouvernement « d’autiste », je ne peux que réagir. Lire la suite « Les autistes apprcieront »

Autisme, Témoignages

L’autisme, une vie sans mots

Troubles de la communication, du langage, du comportement, perturbation des relations sociales qui engendre l’isolement, l’autisme est un handicap avec lequel on naît, on vit et on meurt. En France, on dénombre cinq enfants autistes sur 10 000 naissances, dont 4 garçons pour une fille. Les témoignages des parents sont édifiants sur les incertitudes de diagnostics précoces. Les origines et causes de l’autisme ne sont pas clairement identifiées, d’où la nécessité d’une approche pluridisciplinaire des autistes. Aucun traitement médical, éducatif ou psychothérapeutique n’a réellement fait ses preuves. Accueillis dans des structures adaptées et encadrés par des professionnels correctement formés, certains autistes peuvent accéder à une autonomie. Les parents témoignent des progrès de leurs enfants, même s’ils sont conscients que ces derniers ne seront jamais totalement indépendants. Militants associatifs, ils luttent pour l’ouverture d’établissements spécialisés qui amélioreront le quotidien des personnes autistes. La lutte est longue, car malgré les bonnes volontés affichées des gouvernants français, le retard en matière de gestion du handicap est notoire. Lire la suite « L’autisme, une vie sans mots »

Autisme

Créée par les parents d’Olivier, Chouchig et Pierre, chanteurs lyriques, Lyricautisme organise des concerts au profit d’une association ou d’une structure d’aide aux autistes. Le 10 octobre, c’est en l’église Notre-Dame-de-Grâce de Morsang-sur-Orge que des chanteurs bénévoles se produiront pour l’Institut médico-éducatif de Ste-Geneviève-des-Bois. Lire la suite