L’autisme, une vie sans mots

Troubles de la communication, du langage, du comportement, perturbation des relations sociales qui engendre l’isolement, l’autisme est un handicap avec lequel on naît, on vit et on meurt. En France, on dénombre cinq enfants autistes sur 10 000 naissances, dont 4 garçons pour une fille. Les témoignages des parents sont édifiants sur les incertitudes de diagnostics précoces. Les origines et causes de l’autisme ne sont pas clairement identifiées, d’où la nécessité d’une approche pluridisciplinaire des autistes. Aucun traitement médical, éducatif ou psychothérapeutique n’a réellement fait ses preuves. Accueillis dans des structures adaptées et encadrés par des professionnels correctement formés, certains autistes peuvent accéder à une autonomie. Les parents témoignent des progrès de leurs enfants, même s’ils sont conscients que ces derniers ne seront jamais totalement indépendants. Militants associatifs, ils luttent pour l’ouverture d’établissements spécialisés qui amélioreront le quotidien des personnes autistes. La lutte est longue, car malgré les bonnes volontés affichées des gouvernants français, le retard en matière de gestion du handicap est notoire.

Olivier a 13 ans et demi. Vêtu d’un bermuda de couleur beige, d’un maillot bleu, il tourne la tête vers la droite, la gauche, le plafond, le sol. Tout l’intrigue dans cet immeuble qu’il ne connaît pas. Derrière ses lunettes rondes, ses yeux pétillent. Il vit à Villepinte avec ses parents, dont c’est l’enfant unique. Après quelques minutes de patience, Olivier angoisse, cet environnement inconnu l’oppresse. Son père s’approche doucement et le réconforte. «Olivier est autiste. Il a un handicap. Il s’agit d’un trouble du développement neurophysiologique qui induit des troubles du langage et de la communication. L’autiste ne comprend pas nos réactions, il est perturbé par elles. » La quarantaine, Pierre est un homme affable. Il est ténor. A ses côtés, Chouchig, son épouse, élégante, discrète, est chanteuse lyrique. La maman d’Olivier ne se dévoile pas. «La naissance d’Olivier a été tout à fait classique. Notre bébé était normalement constitué. Ce n’est que vers l’âge de un an que le comportement d’Olivier nous a alertés. Il se renfermait sur lui-même. »

Une orientation psychiatrique

Après quelques examens médicaux, la cruelle sentence tombe : l’autisme. «Nous étions évidemment effondrés, car complètement ignorants sur cette pathologie. A l’époque, le corps médical était peu loquace avec les parents des patients. On nous en disait un minimum.» Bientôt les médecins orientent Olivier vers les services de pédiatrie psychiatrique. «Notre enfant ne parlait toujours pas. Il a suivi une psychanalyse infantile. Le seul intérêt pour nous a été de mener un travail d’investigation sur les conséquences de la pathologie d’Olivier.» Entre un sentiment de culpabilité croissant et un dédale de procédures administratives compliquées, le chemin de croix commence. «C’était difficile d’accepter cette situation, c’était tout notre avenir qui était remis en cause. Olivier ne serait jamais autonome, il fallait l’accepter. L’autisme nous a privés de paternité et de maternité. Rien ne se déroulait comme nous l’aurions souhaité. Nous sommes chanteurs lyriques et nous avons réduit nos activités pour accompagner Olivier. Avoir un enfant autiste, c’est comme vivre avec un bébé toute sa vie.»

Un cruel manque de structures d’accueil

Le manque de structures adaptées s’est rapidement révélé comme une difficulté supplémentaire à surmonter pour le couple. «Selon les départements, il y a plus ou moins d’établissements adaptés. Le manque de formation des personnels et même d’information des professionnels de santé est un énorme problème » déplore Pierre. Le ténor volubile est intarissable sur le sujet, qu’il maîtrise désormais. «Je suis membre de plusieurs associations, aux niveaux national et local, j’ai créé d’ailleurs Lyricautisme qui organise des concerts lyriques afin de sensibiliser un maximum de personnes à la question de la place des autistes dans notre société. En France, nous avons un retard important à rattraper, notamment par rapport au Canada, et même à nos voisins européens.» Très engagé dans la vie associative, Pierre milite pour l’ouverture de structures dédiées aux adultes autistes. Pour que les autistes qui atteignent l’âge de 25 ans ne soient plus exclus brutalement du système. «Faute de réponses adaptées en France, certains parents placent leurs enfants dans des internats en Belgique*. Nous n’avons pas fait ce choix », insiste Chouchig. Entre 5 et 6 ans, Olivier, scolarisé par intermittence, dépendait du bon vouloir de l’enseignant. «Ses facultés étaient mises en veille. Il avait pourtant de la volonté. A la maison, lorsqu’on écrivait quelque chose, il le reproduisait facilement. Nous avons recherché durant deux ans une structure d’accueil où il pourrait enfin s’épanouir.»

Après six ans d’un vrai parcours du combattant, le couple, qui a souvent frôlé le désespoir trouve enfin une solution. «Actuellement, Olivier est en hôpital de jour dans l’est parisien. Il est pris en charge, sa journée est très structurée. Il rentre tous les soirs et les week-ends à la maison. Si nous habitions plus près de Sainte-Geneviève-des-Bois, j’aimerais qu’il fréquente l’IME. Ce sont de vrais professionnels de l’autisme. »

Des journées structurées

Choyé et encouragé par ses parents, Olivier progresse. Il a un sommeil calme, s’alimente seul et ne fait pas de crises d’épilepsie. Ce sont des gestes simples pour la majorité des individus, mais souvent des achoppements insurmontables pour un autiste. Au quotidien, Olivier aime être en activité. Il sait utiliser un ordinateur, fait du cheval. A la maison, il aide sa maman à faire la vaisselle. Peu à peu, il a appris à communiquer avec ses parents. Le regard, les mains, les mouvements du corps sont autant de moyens de communication qu’il utilise. «C’est un garçon intelligent et curieux. Comme nombre d’autistes, il contrôle ce qu’il connaît. Il a besoin de repères. L’autisme lui a volé les mots, nous ferons tout pour qu’il s’exprime.»

Claire Chunlaud

* Actuellement en France, une population de 10 000 personnes seulement bénéficie d’un accompagnement sur les 80 000 qui seraient directement concernées. De plus, les solutions offertes aux familles ne proposent généralement qu’un temps très partiel (quelques heures par semaine). Par défaut, nombre de parents sont contraints de confier leurs enfants à des instituts étrangers. Trois mille Français sont accueillis actuellement dans des établissements belges. Le financement pour le fonctionnement de ces structures est assuré par la France (sécurité sociale et conseils généraux).

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