Michelle Daongam est mère de trois enfants, deux d’entre eux sont autistes. Elle vit à Quimper avec toute sa famille. Elle et son mari ont été contraints d’arrêter de travailler pour s’occuper de Bruce, 13 ans, autiste profond et de Marylin, 10 ans, autiste dit de haut niveau (Asperger).
Il y a quelques mois, Michelle a décidé d’écrire un livre sur son histoire avec ses enfants. Elle y parle de ses doutes, de ses inquiétudes et de ses joies. « Mes enfants sont autistes », éditions Josette Lyon. (Amazon.fr) Dans cet ouvrage de 157 pages. Prix : 14,25 euros. Michelle a donné à des parents la possibilité de témoigner. Fondatrice de l’association « Aide à l’enfance autiste de Quimper », elle a créé un partenariat avec l’association « Léa pour Samy, la voix de l’enfant autiste ».

« Après le choc du diagnostic, j’ai décidé de me battre pour que ces enfants aient la vie la meilleure, la plus normale possible » raconte Michelle. Quand elle a pu mettre un nom sur la maladie de son fils, Bruce, Michelle a été soulagée « Je me suis dit enfin, je sais pourquoi il agit comme cela ». Par contre, quand trois ans plus tard, elle a su que sa fille Marylin était également atteinte du syndrome autistique, Michelle s’est effondrée : « Cela a été un coup très dur, deux enfants malades sur trois, c’était véritablement très difficile à encaisser ». Le parcours du combattant débute.

Mais Michelle refuse de céder à la tentation du placement en institut psychiatrique : « En France, la tradition psychiatrique monopolise les méthodes de traitement, et l’autisme continue d’être assimilé aux problèmes psychiques comme la shizophrénie. j’ai choisi d’autres alternatives, moins répandues dans notre pays ». Pour aider ses enfants à progresser, Michelle pratique la méthode PECS (pictures exchange communication system) et communique avec eux grâce à des images.

« Cela consiste, par exemple, à prendre des photographies de différents aliments que l’enfant peut acquérir sans restrictions (au départ prendre des aliments qu’il apprécie), faire plastifier les photos et lui montrer les photos en même temps que l’aliment, puis donner la photo à l’enfant pour qu’il montre l’aliment. On recommence plusieurs fois de suite et plusieurs jours. Il est très important d’encourager l’enfant. Puis au fur et à mesure, l’enfant montera la photo lorsqu’il aura envie de l’aliment. Le PECS est un outil idéal. Il permet à mes enfants d’exprimer leurs besoins et de diminuer leur sentiment de frustration lorsqu’ils n’arrivent pas à se faire comprendre. »

Interview

Michelle Daongam pourquoi avez-vous souhaité écrire un livre sur votre histoire ? Est-ce une thérapie ?

M. D. : « C’est un livre de témoignages, je dis bien de témoignages au pluriel parce qu’il y a beaucoup de témoignages de parents qui vivent dans différentes régions de France et même de l’étranger. A travers cet ouvrage, je voulais surtout faire connaître l’autisme au grand public. C’est un syndrome difficile à vivre pour tous, malades et proches. Nous avons besoin d’être soutenu et ce que nous recevons de la société et des gouvernants c’est un silence méprisant… Oui, je ne le cache pas, mon livre est un coup de gueule et aussi un exemple de réussite, car les autistes peuvent progresser. Il faut arrêter de les croire « ignorants », la réalité est parfois cruelle, mais également pleine d’espoir, d’amour et d’évolution. Il faut y croire ».

Comment arrivez-vous financièrement à faire face à cette situation ?

M. D. : « Financièrement, c’est très difficile. Je me sens comme une paria, sans le sous pour faire face à la réalité de cette maladie, de ce handicap. Mes enfants ont besoin de nous et c’est cela qui est prioritaire, mais il est vrai que l’isolement pèse. Nous ne sommes pas assez aidés financièrement, notamment au niveau du remboursement des soins. C’est pourquoi nous sommes plusieurs parents d’associations à demander au gouvernement le versement d’un salaire pour les parents qui s’occupent de leurs enfants. Un salaire et aussi une retraite décente. Nous demandons deux mille euros par mois, c’est beaucoup moins que le coût de deux jours en institution. Pour continuer sur une note positive, nous avons des enfants de la génération « Tanguy », ils ne quitteront jamais notre foyer ».

Arrivez-vous à conserver une vie de couple normale ?

M. D. : « Non, notre vie de couple est basée sur le bien-être de nos enfants. J’ai la chance d’avoir un mari, papa poule. Mais je crois que ce qui nous manque le plus c’est du temps pour nous. Et de l’argent pour vivre décemment. Croyez-moi c’est très pénible à vivre et le manque de reconnaissance et de prise en charge des autorités est une humiliation quotidienne ».

Propos recueillis par C.C.

30 réflexions au sujet de «  »

  1. merci pour votre article…
    Juste une petite erreur nous ne percevons pas 2000euros c’est ce que nous demandons au gouvernement comme salaire ..Cela revient moins cher à notre société et notre gouvernement que deux journées en institutions
    merci encore sincerement de parler de mon livre
    michelle daongam

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  2. bonjour, j aimerai savoir si vous connaissez un spécialiste qui s’occupe d’autiste que je pourrai interroger..parce que enfait je fait un dossier sur l’autisme et cela m interresserai d avoir l avis d un professionelle.. merci..

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  3. Bonjour,
    Vous pouvez déjà consulter l’article consacré aux autistes qui est sur ce site. http://www.parlonssante.com/2004/07/31/lautisme-une-vie-sans-mots/
    Dans un second temps, prenez contact avec les associations suivantes :

    Autisme France 04 93 46 01 77 site internet : http://www.autismefrance.org
    Sésame autisme
    01 44 24 50 00 site : http://www.sesame-autisme.org
    Le centre de ressources autisme Ile de France http://www.autisme75.org
    Pro Aid autisme
    01 45 41 52 93 site internet : http://www.proaidautisme.org
    Bon courage dans vos recherches

    Claire

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  4. bonjour, je suis heureuse d’apprendre que vous avez pu surmonter la maladie de vos enfants. En plus ,que vous n’ayez pas choisi de les intégrer dans un hopital. J’ai moi aussi deux de mes fréres qui sont des autistes adultes(27 et 33ans)et que je voulais faire bénéficier de conditions meilleures en les hospitalisant mais je pense que votre choix sera aussi le mien.j’essayerai de les garder en famille malgrés le fait que je ne peux maleureusemment pas les aider à developper considérablemment leures comportements.Merci et bon courage à nous tous.

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  5. Bonjour Rbib Amna
    je suis trés touchée par votre attitude.(C’est Claire qui m’ a gentiment avertie de votre courrier ) C »est sure que vos freres seront mieux dans un milieu famillial. Essayez de faire une sorte de ronde familial quelques mois chez un oncle quelqes mois chez un autre frere et quelques autres mois chez un autre parent Cela vous évitera de vous epuisez et eux d’être heureux
    je vous embrasse mon coeur de maman a été tres touché par votre amour pour vos freres et que votre entourage famillial sois comme vous Bravo
    michelle
    N’hesitez pas à me contacter

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  6. Bonjour;
    Merci beaucoup pour m’avoir répondu .je tiens à exprimer ma gratitude aussi à Claire.Moi aussi je suis trés touchée par vos nobles sentiments.Mon meilleur proverbe et qui constitue en fait un soutien moral trés important est que: »IL n’y a pas de situations désespérées mais il y a des gens qui désespérent ».bon courage et merci.

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  7. bonsoir Rbib Amna
    c’est Claire qui vient juste de m’avertir de votre message trés chaleureux . . je vous dis à trés bientôt
    gros bisous
    michelle

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  8. Bonjour.

    Michelle Daongam. pourriez vous prendre contact avec moi?..Car j’ai un petit garçon Brendan Agé de Cinq ans et qui est Autiste …J’habite sur Quimper…et j’aurai besoin de Conseils autres que ceux des gens Spécialisés qui s’ent occuppent.Armelle.Merci

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  9. coucou
    je crois que c’est fait
    Bisous Armelle et trés heureuse de vous avoir rencontré vous et votre belle maman et votre fils  » trés beau! »
    michelle

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  10. Ma fille a un trouble autistique, elle a 5 ans et l’année prochaine va se poser la question du rappel antitétanique ? j’hésite à le faire ? Qu’en pensez vous ? L’avez vous fait pour vos enfants ?
    merci

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  11. Nathalie
    pardon pour le retard .. La seule reponse que je peux vous donner c’est de demander à votre médecin de faire des recherches d’anticors(pardon je ne sais comment cela s’écrit) . Parce que les vaccins … il y a encore trop de zone d’ombre et de non dits.
    OUI je suis trés mefiante sur les vaccins et seule cette recherche peut nous rassurer ..
    Je crois que de toute façon il ne faut pas vacciner un enfant avant un an .
    bisous et à bientôt michelle

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  12. Merci Michelle de répondre à notre amie Nathalie. Concernant les vaccins, je souhaite apporter un complément. Il ne faut pas risquer d’attraper le tétanos qui est une maladie très grave pour une idée reçue sur les vaccins. Actuellement, il y a une mode « d’anti tout » et en particulier d’anti-vaccins cela me fait penser à une histoire terrible que je vais vous raconter dans un prochain article. C’est l’histoire d’une petite fille morte parce qu’elle n’avait pas été vaccinée contre la méningite à pneumocoque. La famille ne savait pas qu’il existait un vaccin, la petite fille est décédée en quatre jours. La maman m’a dit cela « Il y a bp de maladies et peu de vaccins. ALors quand un vaccin existe, il faut le proposer aux parents”.

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  13. je suis d’accord avec vous Claire ..Il y a des vaccins et encore plus de maladie . Mais c’est pas pour cela qu’on doit accepter que l’on doit vacciner à tour de bras .
    La France est le seul on vacciner est « obligatoire » on ne peut même pas inscrire un enfant à l’école . Alors que dans les autres pays le vaccin est conseillé …et je crois que c’est ça la solition .Comment rester objective quand c’est le monopole des laboratoires qui dictent au ministere de la santé les directives …
    Je ne peux que conseiller aux parents qui ont des doutes sur les vaccins que la recherche des anticors est une des solutions .. Et je ne peux m’empecher de penser que si les vaccins ont soignés beaucoup de malades leurs obligations a provoqué autant de dégats ..
    michelle

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  14. Marilyn a quitté la CLIS et a integré la classe de CM1. Tout ça grace à la directrice et les institutrices de cette école qui lui ont donné la chance de montrer ses capacités intellectuelles. Elle travaille trés bien et nouveauté ancore Marilyn est montée sur ses « pointes » pour la premiere fois dans sa classe de danse comme toutes les élèves de son cours . Marilyn fait d’énormes progres, Bruce doucement aussi mais avec les moyens que nous avons(plus aucun remboursement de séances de thérapies). Rien n’est facile
    Voilà le combat continu avec de moins en moins de moyen
    michelle daongam

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  15. bonjour !

    Je suis étudiante en psychologie et j’effectue actuellement au sein de l’hôpital Robert Debré (Paris), une recherche sur le trouble envahissant du développement (syndrome d’Asperger).

    Mon étude devrait nous permettre de mieux comprendre les difficultés sociales ainsi que les comportements ritualisés ou stéréotypés liés à ce trouble.

    Je suis donc à la recherche de volontaires atteints du syndrome d’aspeger.Je vous serais reconnaissante de bien vouloir répondre à deux questionnaires. Vous pouvez me contacter via mon mail: goncalves.liliane@wanadoo.fr

    Je reste bien entendu à votre disposition pour toute information.

    Liliane

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  16. je vous envoie le questionnaire Liliane mais comme je vous l’ai dis par mail ..marilyn n’a que 12 ans et certaines questions demandent trop de precision pour son age .
    marilyn est toujours une elève appliquée
    et moi fiere des efforts de ma fille

    michelle

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  17. coucou
    juste un petit coucou rapide
    Marilyn est en 5 eme.. Elle a plutot mal commencé son année scolaire.
    La pression de certaines personnes l’ont mis en peur d’echec .
    Elle qui etait premiere l’année derniere doute beaucoup trop d’elle .
    Difficile de rattraper cela mais j’ai confiance en ma fille et je sais qu’elle reussira
    à bientot pour des nouvelles meilleurs j’espere
    michelle

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  18. bonjour Michelle
    je suis ravie d’avoir de tes nouvelles, ah la la c’est fou le manque de pédagogie et de psychologie de certains personnels de l’éducation nationale ! oui nous sommes tous derrière Maryline et ne doutons pas de son succès, bonnes fêtes

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  19. Bonjour Michelle,
    J’espère que vous et vos enfants allez bien.
    J’ai bien aimé votre livre que j’ai lu récemment pour un projet sur l’autisme que je fais. Vous dites dans votre livre que de meilleurs résultats sont obtenus lorsque que les thérapies sont offertes à la maison. Je crois la même chose et y-a-til des études qui peuvent le prouver?
    Merci!

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    1. Audreyc
      Je viens juste de voir votre message .
      Il y a beaucoup d’études qui doivent le prouver.
      Les parents sont souvent les meilleurs preuves quand ça marche ça se sait tres vite !!!
      Amicalement
      michelle

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