Positive Sep, un forum pour rompre la loi du silence

« J’ai mis un an a accepté de ne plus être comme avant… » A 48 ans, Dorine PORET est à l’origine de la création d’un forum dédié aux victimes de la sclérose en plaques (Sep). Son but est de « parler sans tabous de cette maladie qui est notre compagne par obligation… Il n’existe malheureusement pas encore de loi d’expulsion de la Sep ou de trêve hivernale !! Je veux tendre la main aux autres et que nous partagions nos expériences, sans nous prendre pour des médecins bien sûr, mais ce que je désire surtout c’est d’apporter un soutien aux personnes qui sont comme nous. C’est pourquoi j’ai appelé mon forum de discussion : Positive SEP ».

Mariée et mère de trois enfants (12, 17 et 22 ans), Dorine a créé cet espace d’expression il y a six mois. « Je suis atteinte de SEP depuis 10 ans (diagnostiquée) , j’étais en congés parental pour mon 3e enfant qui avait 2 ans 1/2 , et ma 1ère poussée fut tellement forte avec des séquelles irréversibles, que je n’ai jamais pu reprendre le travail. J’étais assistante de direction et responsable des commandes clients en logistique. Quand le diagnostic est tombé, j’ai mis environ 1 an avant d’accepter de ne plus être « comme avant », c’est incroyable également comme la fuite des « amis » est présente dans ces moments là…. » Au quotidien, le mari et les enfants de Dorine l’entourent. « Nous vivons en Normandie, je suis très entourée par mes proches, heureusement car le reste de ma famille vit dans le Nord de la France ». Au quotidien, la vie d’une malade de la Sep est un combat redoutable. L’annonce est un coupe de semonce terrible, tout s’arrête, tout s’écroule ! Dorine vit avec sa Sep depuis 10 ans, elle sait ce que s’est. Alors, le forum est un espoir de partage et d’amitié. « J’ai un ordinateur et internet depuis un peu plus d’un an et je voulais partager mon expérience avec d’autres malades. Je veux leur dire qu’il y a une vie après et avec la SEP, que tout ne s’arrête pas à ce moment là, que nous pouvons faire d’autres choses, que nous sommes toujours utiles, car nous ressentons ce sentiment tellement fort d’impuissance …… Mais la vie reprend ses droits, pas la même bien sûr, mais tellement plus riche en émotions, en petits bonheurs auprès desquels nous serions passés avant …. Des nouveaux amis (des vrais !!) , une vie sociale normale en essayant de gérer cette foutue fatigue. Je sais qu’il existe de grands forums de discussion crée par les associations telle que la Nafsep, mais les malades restent anonymes, et il n’y a pas de réels liens entre les patients… Voilà le but de mon forum » http://positif-sep.heberg-forum.net/

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53 réflexions au sujet de « Positive Sep, un forum pour rompre la loi du silence »

  1. Coucou,

    Tout d’abord un grand merci à Claire, l’article est trés bien fait, et représente trés bien notre quotidien !!

    Amitiés Nine et Bruno
    Bisous à tous et à trés bientôt je l’espère.

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  2. Beaucoup d’encouragements à toi Dorine, bel avenir à ce site qui est très diversifié et si accueillant.
    A retenir : il y a la vie d’avant la SEP et la vie avec.
    Continue à propager ton enthousiasme !

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  3. Coucou Danièle!
    On se retrouve ici … Le monde est petit!
    Dans ton cas, comme le mien , nous avons la même forme de SEP …
    Pas grand chose au niveau de la recherche … Pas de traitement efficace…
    J’ai « fait » Immurel …. Avonex … Novantrone …. Cellcept … Etc ….
    Rien! Que tchi! Nada!
    Trop peu nombreux?
    Pas assez rentable pour les labos?
    Alors on se démmerde!
    Je vais vers ce qui me fait du bien… Mais avec une grande vigilance … Parce que les escrocs sont à l’affut et les remèdes miracles … Le sont pour leurs porte feuilles!

    Homéopathie … Acupuncture … Rééducation kiné en piscine … Ostéopathie …. En voilà des bonners choses!
    Plus mon petit « cylindre « anti douleur. Illégal mais combien efficace et sans effets secondaires .
    Amitiés
    Janine

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  4. bonjour,
    ma SEP diagnostiquée après la naissance de mon fils de 3 ans 1/2, pas de traitements de fond commençé car il m’ a fallu 1 ans avant de faire le deuil de la nouvelle. et nous avons l’ intention d’ avoir un autre enfant. mais la technique naturelle ne fonctionne pas donc nous avons procédé a une insemination sans résultat.
    Aujourd’hui je sors d’ un HDJ plus 2 jours de medrol. je suis fatiguée le moral dans les chaussettes et ça perturbe mon couple. donnez mopi un peu de réconfort SVP

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  5. Coucou Alex.
    De prime abord, histoire d’en rire, j’ai envie de te dire : « ôtes vite ces chaussettes », et, pieds nus, fais ce qu’il te plait…

    Je crois, Alex, qu’on n’arrive jamais à faire le deuil de sa santé et de sa motricité.
    Ce « va et vient » persiste tout au long de son existence.
    Cela dit, moral et fatigue sont inséparables.
    La plupart du temps : la baisse de moral entraîne la fatigue, la fatigue joue sur la baisse de moral.
    Pour ton couple, c’est plus compliqué. Il faut que les deux partenaires fassent un bout de chemin. Le point d’achoppement trouvé faut le préserver. « Plus fastoche à dire qu’à faire ! »
    Mais, c’est POSSIBLE !
    Nous en sommes la preuve, Bruno, et moi qui ait la SEP. Décelée par une I.R.M. en 2002, la mienne est évolutive, rapide.
    Pourtant, après avoir adopté le fauteuil, j’ai doucement commencé à réapprendre à vivre autrement.
    Le militantisme m’y a aidée.
    Ayant découvert, les revenus (A.A.H. et A.L.D.) au-dessous du seuil de pauvreté…
    les franchises assassines que payent les malades…
    les déremboursements de médicaments obligatoires aux pathologies des malades…
    le non RESPECT pour ces derniers dits coupables d’être malades (et, OUI, l’état a osé nous le dire et le montre bien, du reste).
    Voilà l’objet de mon combat, le nôtre car nous sommes nombreux à le mener.
    J’aimerai que tu sois des nôtres sur la toile.
    Amitiés à tous les deux.
    Bisous à votre bout de chou.

    JanineThombrau

    Janine a répondu plus tardivement que d’habitude……
    Mais j’ai eu pas mal de boulot (Je viens de démarrer 3 semaines de congés ?!?!).
    Alors …
    Peindre la chambre de Janine …
    Avec le lit médicalisé ça demande toute une réorganisation!
    Je me sens un peu seul dans mon grand lit …
    Mais je l’invite quelques fois !
    Décorer …
    Ranger …
    Trier…
    Etc…
    Alors pas eu le temps de taper…
    Et d’expédier ses courriers …
    Qui bien sur …
    S’accumulent ! … Gros … !

    Pour info: si tu es malade et nécessitant un lit médicalisé ( Taille , poids, pathologie…).
    Et ben la sécu ne rembourse qu’en 90 cm.
    Pas le droit d’avoir un vrai lit!
    Normal puisque tu es coupable d’être malade!
    Heureusement ( Elle leur a mis la pression en disant que ce serait le cadeau de Noël de ses fils !) La MDPH et le fournisseur prendront la différence et Janine a un lit en 120 .
    Indispensable avec une SEP …
    Et puis le plaisir de s’étaler un peu et de ne pas être en cage !

    Bises à toutes et tous …
    En particulier à Claire.
    Bruno

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  6. bonjour à tous,

    Alex, vous êtes la bienvenue ici ! Nous sommes là pour informer, écouter et échanger. La maladie est une chose terrible, vicieuse qui s’incruste dans les vies. Mais comme je le « disais » à une autre internaute tout à l’heure, nous sommes plus nombreux et donc plus forts. Avez-vous des contacts dans votre région avec d’autres malades ? la priorité est de communiquer, d’autres couples vivent ou ont vécu la même situation ! Votre médecin est-il à la hauteur ? c’est une question de confiance aussi ! Il faut de l’écoute et de la confiance dans une relation médecin-patient. Il faut lui parler des conséquences de la maladie sur votre couple, c’est bien sûr une épreuve pour tous les membres de foyer.
    C’est la période des congés, des vacances, partez même qlq jours, pas très loin, vous deux simplement et prenez du temps pour en parler dans un contexte plus exotique que la maison… Courage chère alex et revenez quand vous voulez !

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  7. depuis 6ans 1/2 diagnostiqué sep .Un
    enfant Kilian de3ans Agée de 30 ans ,et plein de projet dont le desir d’un deuxiéme enfant . Je sors d’une hospitalisation de 5jours un moral dans les chaussette

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  8. EDVIGE … Un cyclone menace la france …

    http://www.nonaedvige.ras.eu.org/

    – HANDICAPEE , SEPIENNE, anti Franchises, pour une santé solidaire.

    – VIVANT chez un éducateur

    – UN HOMO pour auxiliaire de vie

    – ATHEE

    – MILITANTE des droits de l’Homme

    – Ayant CHOISI de MOURIR DANS LA DIGNITE

    – CONTRE TOUTES LES EXCLUSIONS

    – Amie de membres du SYNDICAT De la MAGISTRATURE, de musiciens , de SDF, de sans papiers ….

    – Adepte des TOMATES THERAPEUTIQUES

    – CARACTERE ORAGEUX ET REVENDICATIF…

    JE SUIS FICHEE … ALORS !!! FICHEZ MOI LA PAIX !!!

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  9. Coucou Delphine
    J’ai envie de te dire : changes de chaussettes, ton bout de choux a besoin d’une maman bien dans ces baskets.
    Ne prends pas mal ce que je t’écris ici STP.
    La SEP est Sournoise Envahissante Perfide.
    Il faut toujours lutter, l’avoir à l’œil, et surtout pouvoir, savoir, supporter l’insupportable pour rebondir lorsque cessent les douleurs. Ce n’est pas toujours fastoche, mais on y arrive.
    Voilà 7 ans que je subis la mienne qui est évolutive rapide.
    J’ai même réussi à apprivoiser mon fauteuil roulant.
    J’ai appris d’un neurologue que, lorsqu’il s’agit de sclérose à poussées, rémissions (la plupart) des grossesses sont synonyme de 9 mois de rémissions.
    Les poussées reprennent après la naissance de bébé.
    Amitié.
    Bisous.
    Janine

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  10. Bonjour Dorine

    J’éspére que tu vas bien,que ta santé est au beau fixe.
    Je n’arrive plus à entrer dans Positive SEP je ne me souviens plus de mon mot de passe.
    Peus tu me renseigner et me dire si arrivé en fin de droit pour le 100%
    il faut à nouveau retourner voir un toubib de la secu ou pas?
    En se moment tout me pése et si je pouvais éviter se serai chouette.
    Trop de démarche pour des choses qui sont si évidente je n’arrive pas à comprendre.
    J’éspére que tu auras le temps de me répondre.
    Bises à toi ,prends soins de toi.
    Un coucou aux filles de ma part,merci.

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  11. j’ai 63 ans je vis depuis 32 ans avec la sep j’ai dis au neurologue que je voulais en divorcé mais c’est pour la vie donc cahin caha nous cohabitons mais j’ai beaucoup de mal a supporter cette fatigue et surtout les douleurs dans les jambes j’en ai marre des cachets des anti douleurs mais je peux toujours conduire marche avec une canne je m’estime heureuse courage a tous espérons que des chercheurs trouverons un moyen de nous sauver la vie

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    1. bonjour a tous, merci de vos encouragements, pouvez vous me dire si vous souffrez de douleurs importantes dans les jambes, j’ai déjà eu la diplopie, la perte de vue d’un oeuil une paralysie d’une jambe des fourmies dans les mains et bras de temps en temps pour les yeux et la jambe c’est revenus presque normal, mais les douleurs et la fatigue sont mes compagnes journalières j’espère des réponses qui m’aiderai amicalement chantal

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      1. bjr chantal je m’appelle pascale et j’ai moi aussi une sep depuis l’age de 22ans j’en ai aujourd’hui 46 j’ai débuté cette saloperie apres mon 3ème enfant avec une diplopie associée à une paralysie faciale un absè aux deux seins le tous suivi ensuite d’une perte de la vue de l’oeil droit ect on ne m’as révélé ma sep qu’en 2001 toutes ces années on m’a laissé vivre dans l’ignorance les médecins me prenant pour une ipocondriaque aujourd’hui je vis de plus en plus mal cette saloperie je supporte de moins en moins toutes ces douleurs de ne plus travailler cette fatigue les épreuves de la vie ma marche est tres altéré des fourmies en permanence dans les mains et les bras je suis je dois bien l’avouer fatigué de vivre je n’ai plus la force de faire bonne mine je ne vois plus de sens je me sent seule avec cette saloperie je voudrais te dire courage et tu vois je crois que j’en cherche au lieu de te soutenir merci de m’aider!

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  12. bonjour tout le monde,

    veuillez tout d’abord accepter mes excuses, j’avais oublié de cocher « m’avertir des réponses » , ça fait que je n’ai pas vu les derniers commentaires et j’en suis vraiment désolée ….

    je vous souhaite à tous et toutes bon courage, pour l’instant, mon forum est fermé à de nouvelles inscriptions (suite à un harcèlement d’un ancien membre !! ) ,

    mais vous pouvez me joindre sur mon adresse email = poret.dorine@neuf.fr , et si vous voulez vous inscrire je réouvrirai les inscriptions (donnez-moi votre pseudo d’inscription)

    je vous embrasse
    à très bientôt

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  13. coucou Chantal,

    bizarre je reçois ta question dans ma boite email , mais je ne vois pas ton commentaire ici , pourtant c’est bien mit avec le lien …. enfin bref , pas grave lol

    alors pour répondre à ta question = OUI les douleurs dans les jambes sont très fréquentes dans notre pathologie, je ne connais que très peu de personnes qui n’en souffrent pas , mais il faut que tu en parles, même à ton généraliste, il existe de bons traitements pour ça, par exemple moi je prends du Lyrica et du Rivotril (je ne sais pas si on a le droit de citer des marques de médicaments) …… Claire ???? ……

    j’aimerai bien te voir sur mon forum Chantal, je sens que tu es en passe d’avoir des réponses à tes questions …..

    surtout dis le moi avant par email que je t’ouvre la porte , tu verras, nous sommes une grande famille et mon forum est très convivial …… enfin je trouve mdr

    je pars aujourd’hui jusqu’à dimanche

    des gros bisous et courage , nous nous battons ensemble !!

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    1. bonjour dorine j’espère que tu vas a peu près bien je t’ai envoyé un message sur msn mais je n’ai pas eu de réponse j’aimerai avoir de tes nouvelles voici mon mel chantalleclere77@orange.fr j’ai besoin de parler de cette foutue maladie qui nous pourri la vie bise a tous et courage chantal leclere

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  14. Merci dorine d’avoir répondu à chantal, pour les noms des marques de médicaments, ce n’est pas un pb nous ne sommes liés avec aucun laboratoire… Bon courage à tous et continuez de vous exprimer !

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    1. bonjour claire, merci de tes réponses je prends du rivotril et du sifrol et des kilos je deviens une bombonne et continue de souffrir je suis sous immurel depuis 6 ans et le neurologue ne veut pas me changer de médicaments depuis plus de 30 ans que nous cohabitons la sep et moi je commmence a baisser les bras la fatigue les douleurs c’est dur tout les jours excuser moi j’avais besoin de m’épencher sur quelqu’un qui me comprendrai merci pour tout bisous et courage pour l’avenir chantal

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  15. Coucou …
    Janine dort…
    On a fait un super premier Mai à la maison…
    Avec musique …
    Banderoles et amis…

    J’arrive de 5 jours à l’hosto !
    L’infarctus …. Ca n’arrive pas qu’aux autres !

    Ca va bien mieux …. Régime (Beurk !) et marche.
    Je repasse sur le billard pour deux stents début juin.

    Janine a surtout très peur de se retrouver seule … Si….
    Puis c’est dur …
    Ca tombe à un moment où son moral … N’allait pas.
    Sentiment de dépendre de plus en plus des autres…
    D’autant que le lève personne devient indispensable (pour ma santé … Ne pas forcer … )
    Refus de se poser … De laisser passer les choses difficiles …
    Refus de « lâcher prise » un peu.
    De se détendre…
    D’accepter qu’elle est en difficulté.
    En plus, elle refuse de se faire aider par un psy.
    C’est sur moi qu’elle vide ses peurs… Ses colères … Ses mal-être.
    Elle a un caractère de cochon… Et ça empire.
    Reproche … Explose …
    On pourrait dire, positivement qu’il vaut mieux ça … Mais …
    C’était pas le moment!

    Alors … Je me permets un petit, tout petit conseil :
    La SEP se nourrit de votre stress … De vos peurs …
    La saleté !
    La perverse !
    Placez les choses à leur place …. Pas plus ….
    Ne leur donnez pas l’importance qu’elles n’ont pas …. Lâchez du lest … Détendez vous
    Plein de câlins
    Bruno

    J’ai rajouté quelques pages sur le site.

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  16. Bonjour Bruno

    eh bien, j’apprends que tu as été hospitalisé suite à infarctus !!! Quelle histoire, j’imagine sans mal que ce nouveau tour du sort doit vous casser le moral, je pense bien à vous. courage, courage, je sais c’est plus facile à dire qu’à faire !! avez vous essayé les médecines douces ? j’ai essayé la santé par le toucher la semaine dernière pour des pb de fatigue et je dois dire que ça va mieux… effet placebo ou pas ! En octobre je vais essayer le dien chan, une méthode de réflexo faciale. ce type de technique peut je pense soulager un temps, apporter un peu de bien être et c’est déjà pas si mal.
    je vous embrasse tous,

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    1. moi j’ai essayé l’aloé vera je sens en meilleures formes plus de courage et moins de fatigue en ce moment je n’en n’ai plus et je suis plus fatiqué je vais en recommander car je n’avais plus la force de conduire ma voiture et cette semaine j’ai conduit pendant 800 km meme si les médecins ni croient pas ma je me sens beaucoup mieux

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  17. Coucou Claire et toutes et tous !
    Régime poisson … Légumes…
    Apéros « lights » … Ca c’est dur !
    Adieu rhums arrangés et petit jaune !
    Je « mitonne « de petits pl
    Marche et jardinage…
    Un peu de « rouge »
    Et essayer de « lâcher prise »
    Essayer d’être zen… Quoi.
    Le plus dur!
    Quand ma Doudou, après avoir « pété  » ses eurones … Pête des cables »…
    Rien de tel pour péter une durite !

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  18. Tu es tombé sur le bon forum … Avec aussi celui de Dorine … Et d’autres commze celui de la NAFSEP … De la LFSEP … De l’ARSEP …
    Sans oublier l’incontournable « Ardoise postale ».
    Alors vas y !
    Cause !
    Lance toi …

    Janine
    Sépienne et pas contagieuse !

    J’ai accepté le lève personne !
    OUI !
    Bruno pourra, le cœur en paix, aller se faire poser deux stents de plus dans moins de 15 jours.
    Bien-sur …
    Une organisation à mettre en place, avec auxiliaire de vie pour remplacer mon Doudou, aides soignantes et une copine qui vient passer quelques jours.
    C’est vrai, je commence à m’habituer à cet étrange appareil qui me fait voler.
    Je suis un papillon !
    Et j’y suis assise comme dans un fauteuil.
    Gag !
    Il a fallu que les aides soignantes s’y accoutument.
    Chacune avait sa technique … Ses « lubies »
    Qui ne m’allaient pas obligatoirement.
    Alors, avec Bruno, on a trouvé la meilleure … Et elles l’appliquent.
    Et toc !
    Tout en douceur !
    Mais quand on pense que la Sécu ne rembourse qu’une partie de la sangle !
    Ce doit être du luxe d’être bien installée et en sécurité !
    Les C… !

    Allez !
    Plein de tendres bises
    Janine

    Y Bruno tan bien.

    Je retourne là bas dans deux semaines …
    Pas possible de stopper because Janine.
    Alors j’y vais « mollo » …
    (Régime … Marche … Jardinage … Et comme tu l’as dit, le printemps arrive.
    Des fleurs partout … Partout.
    Je « bouture » … Plante … Transplante …)
    Que ne faut-il pas faire pour se reposer , m’a dit le toubib.
    J’y vais l’esprit serein, zen … Avec bien l’intention de le rester.
    Pour une fois où on s’occupe de moi.
    Repos … Dodo … Et … Personne ni téléphone.
    J’ai vraiment besoin … Envie d’être peinard.
    Bizarre le mec !
    Janine commence à comprendre dans les faits qu’il faut que j’y aille doucement.
    Elle a accepté le lève personne … Pas le choix …
    Et comme toute personne handicapée et malade se sent délaissée … Seule … Malheureuse … abandonnée … Pas aimée …
    Le train train … Quoi.

    Re bises
    Bruno

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  19. bonjour, je suis actuellment etudiante infirmière en 3e année je fais un memoire sur la souffrance psychologique de patients atteints de pathologie chronique en particulier la sclerose en plaques.
    accepteriez-vous de repondre a un petit questionnaire qui est anonyme, qui ne prend que quelques minutes.
    merci par avance de votre coopération.
    si vous acceptez, je vous l’enverez par e-mail.
    merci encore
    laetitia

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  20. Bonjour à tous ,

    C’est avec stupeur que j’apprends ton AVC Bruno !!!

    Je suis désolée , vraiment , en plus de ne te répondre qu’aussi tard ….. disons que ce n’était pas vraiment le top …..

    J’espère de tout coeur que tu te rétablis doucement mais sûrement et je te fais de très très gros bisous de réconfort sans oublier ma Nine bien-sûr !!

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  21. Estebe,

    Pas de soucis non plus , tu peux t’inscrire sur mon forum , faire un petit tour dans la rubrique présentation, et nous serons heureux de répondre à ton questionnaire sans aucun problème.

    A bientôt

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  22. Coucou Dorine…
    Pas un AVC …
    Juste un infarctus … J’y suis passé très près !
    Une artrère bouchée à 98 %
    Et l’autre à peine moins.
    Je sors juste de l’ hosto ( 2 ème fois ) avec pose de stents.
    Va falloir que je me calme …

    Youpie !!!
    Je suis sur ressorts !!!

    Plein de câlins
    Bruno

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  23. Bonjour à Tous

    Et si tous ces symptomes étaient dus à une intoxication?Y avez-vous penser? Au mercure plus particulièrement.
    – voir le rapport du Sénat sur les effets des métaux lourds sur l’environnement et la santé….
    Cordialement.
    Doriane

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  24. hello bruno
    j’aime l’idée que vous veniez faire une pause sur parlonssantecom ! tout va bien et vous ? je rentre de vacances alors c’est la super pêche et des idées de sujets plein les cartons… bisous

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  25. Bonjour Claire,
    Que d’humains souffrent chaque jours …. J’admire ton courage, et pense à ces enfants et leur futur.
    Si j’interviens, c’est exclusivement pour te dire que moi aussi, je collectionne les saloperies.
    a) Je n’est pas pu évité la chimiothérapie pour ma Leucémie Lymphoide Chronique Stade C, je suis en rémission depuis un peu plus d’un an.
    b) J’ai refusé les rayons pour mon cancer de la prostate, je suis aussi en rémission.
    c) J’ai mis plus ou moins en sommeil l’Atrhrose de la hanche et du genou droit. J’ai refusé par deux fois la chirurgie, depuis un mois, je marche sans canne.
    Pour arriver à cela, j’ai beaucoup lu, livres, magazine de santé;émissions Télé & Radio, je suis imposé plus d’exercice, et modifié mon alimentation sévèrement.
    J’ai perdu 18Kgr en 18 mois….. j’ai 80 ans.
    Si nous devions continuer d’échanger notre expérience….. je préfèrerai le faire directement par notre messagerie.
    Courage & espoir.
    André

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    1. Bonjour à toutes et tous,

      Bien ça fait un sacré moment que je ne suis venue vous rendre une petite visite …. gros problèmes de santé (autres que la SEP) en 2010 , j’ai bien failli y rester lol

      Ce fut donc très très dur de remonter la pente , elle était bien savonneuse pfffff

      Et vous ?? comment allez vous ??

      Des gros bisous
      A bientôt

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  26. bonjour a tous merci d’avoir crée ce site c bien la premiere fois depuis toutes ces années que je ressent le besoin de communiquer avec des personnes que je ne connais pas atteinte comme moi de cette fichue maladie aujourd’hui pour moi le moral n’est pas mieux de vous lire me fais un peu de bien merci
    amicalement

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  27. Coucou Dorine !
    Janine est rentrée vendredi 11 de son séjour « rééducation »…
    Fatiguée mais contente de retrouver « maîîîson »…
    Elle t’écrit plus tard….
    Urgence: dodooooooooo et repos

    Et moi donc, qui en avait profité pour faire du « tourisme »…
    Du vrai !
    Je suis rentré de Tunisie le 6 février..
    Avec…
    Quelques images …
    Une des maison « trabelsi » d’Hammamet et quelques coupures de presse…. + quelques photos de l’hôtel.
    Je viens de vivre un grand … Très grand moment, là bas, en Tunisie.
    Libération de la parole…
    Une armée au service de la démocratie …
    « Sagesse » d’un peuple… D’un très grand peuple. Qui as su gérer dans le calme les lendemains de la révolution.

    Pas des masse brillant la Janine…
    Alors assurer un max, sans trop se poser de questions
    Câlins
    Bruno

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  28. Bonjour Pascale,
    Il faut se battre chaque jour pour garder le moral et sourire à la vie malgré tout. Je comprends votre état d’esprit, c’est effectivement pour « parler », échanger et témoigner, mettre des « mots sur des maux » comme dirait notre amie Janine que ce blog existe. Allez-y exprimez vous ! Nous ne pouvons pas soigner vos douleurs, juste vous « écouter » chaque jour, vous êtes ici chez vous !

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  29. bonjour, j’aimerais bien discuter avec des personnes ayant la sep comme moi. j’ai bientot 47 ans mariée 3 enfants 24 – 20 et 15 ans. je suis malade depuis 7 ans et je me sens bien seule…

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  30. Bonjours je vien ici car je suis perdu … Je devien folle et mon généraliste crois ke je suis une stressé une hypocondriak alors ke non ,je veux juste kil trouve ce ki cloche car jaccumule des symptome ki son réelement la …
    Alors tout a commencé il ya 4ans a peu pres en 2009 avec ma jambe droite qui me faiser mal je resterr bloquer quelques fois mais voila je minkiété pas car jai mis sa sur le dos de ma grossesse car jétais enceinte a ce moment la…
    Et finalment c revenue apres laccouchement mai voila jai pas étais voir mon medecin car c pas mon truk…
    Ensuite 2010 jai des douleur terible au ventre a me plier en deux telment sa fais mal et obliger daller a la sellle…je vais toujours pas au docteur…je me dis c rien cava passer…mai ca nai pas passer…ensuite ien 2011 rpbleme au yeux javais tres mal a en pleurer javais envie de marracher les yeux telment cétai atroce surtout la nuit …je vai chez lophtalmot ki me dit tout est normal sauf ke jai toujour mal au yeux la nuit…bref sa a disparu…et la rebelotte mal au yeux jambe droite je souffre sa me brule fourmillement c une sentation bizarre…sa me fais souffrir …et maintenant cest mon pied gauche ainsi ke mais deux main ki me picote et jai pensé a la SEP QUAND PENSÉ VOUS? mais symptome je lles vie mal car aucun medecin ne mécoute jen peu plus …aider moi svp et pardon pour lorthographe…et jai pas tout énumérer comme symptomes…

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  31. Bonjour à tous

    Pour information, Genève vient de participer au recrutement de la dernière candidate des essais cliniques de phase 2a, menés à Genève et à Bâle.
    (10 patients)

    Cette étude permettra d’abord d’estimer l’aspect sécurité du produit.
    A ce jour, aucun effet indésirable n’a été observé chez aucun des patients ayant reçu par perfusion cet anticorps, destiné à éliminer une protéine générée par un rétrovirus endogène.

    Par conséquent cette étude devrait passer très rapidement en phase 2b, étude multicentrique devant recruter 100/150 personnes, en septembre 2013 au plus tôt.

    Vous pourrez obtenir de plus amples informations sur http://www.forseps.org/f22-retrovirus-endogene-herv-w-7q.

    Nous avons sur ForSEPS trois patients ayant été enrôlé dans la phase 2a, auxquels on propose dès maintenant des doses répétées (mensuelles).

    Bonne journée,

    Fred

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