Janine et ses fils.
« Mots pour maux » c’est un livre qui couche sur le papier la colère d’une victime d’une sclérose en plaques (SEP), j’ose le terme, une victime d’une putain de maladie écœurante, révoltante, handicapante ! Janine vit avec son compagnon Bruno à Bellegarde, c’est l’auteur d’un ouvrage inclassable appelé donc « Mots pour maux ». Avec sa plume vraie, implacable, Janine dérange son lecteur, pas question de tourner autour du sujet, non, Janine n’écrit pas un roman, ni une fiction, c’est de sa vie, de son quotidien et de son vécu qu’il est question ici. Alors pas d’histoire à l’eau de rose. Non, la vie est dure, la maladie est terrible, Janine ne nous prend pas par la main pour nous inviter chez elle, non, elle nous propulse dans le quotidien terriblement angoissant et frustrant d’un « sépien » bon vivant d’hier qui se bat pour vivre et survivre.
Alors oui, il y a des moments où Janine craque quand elle ne reconnaît plus ce corps dans lequel elle est enfermée, la volonté est là, mais la maladie est fourbe et sournoise et ne laisse que peu de répit à notre courageuse Janine.
Au fil des pages de son carnet de bord d’une « sépienne », Janine se confie. Non, elle se livre sans tabous, sans peur, ni pudeur. Elle raconte ses angoisses, ses envies, ses colères. Ses paralysies du matin, ses incontinences, ses malaises. Janine ne nous épargne rien car la maladie ne lui fait pas de cadeau ! C’est fort et même si parfois on aimerait « respirer », un peu de légèreté, impossible, cette sournoise SEP n’accord aucun répit à Janine. Alors, elle détaille, commente, relate. La SEP est toujours là, prête à frapper encore à ajouter de nouveaux maux, alors Janine rend maux pour mots ! Mais Janine est une femme, aimante, amoureuse, une mère attentive et entourée. Elle raconte aussi les instants d’intimité, l’amour, les sourires, les fous rires, les instants de bonheur qu’elles dévorent à pleines dents sans en laisser une seule miette. La vie est précieuse et le bonheur fragile, Janine le sait, elle n’a pas de temps à perdre.
Derrière un numéro de sécu, il y a une vie…
C’est la guerre avec la maladie, jamais de temps mort, une lutte quotidienne pour garder sa dignité. Pas de raison de faire de cadeaux ! Les institutions en prennent pour leur grade, tant pis pour elles ! La froideur et l’indifférence de certains soignants est également dénoncée, tandis que la chaleur et le dévouement des autres est proclamé. Les malades, les invalides et les handicapés ne sont pas que des numéros de sécurité sociale, derrière un numéro 1.43.362, il y a un homme, derrière un numéro de 2. 68.364 une femme, il y a des enfants, des amis, des collègues de travail. Il y a tout simplement une vie.
Pour acquérir « Maux pour mot » rendez-vous sur le site de Janine.
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Janine, nous ne nous sommes jamais rencontrées, mais à te lire je te connais et je voulais au nom de la rédaction de www.parlonssante.com te dire MERCI d’avoir osé mettre des mots sur des émotions, des souffrances, MERCI de partager cela avec nous.
Parlons Santé 
Bruno est le compagnon de vie de Janine,
Voici son témoignage
Dabord, il ny a rien, pas grand-chose, juste des fatigues, des distances, des fermetures Si peu, que du « normal » dans une histoire de « vieux couple » ! Mais nous ne sommes pas un vieux couple, juste des compagnons de route ayant « abandonné » leurs grands enfants pour vivre enfin pour soi !
Alors les premières questions se posent ? Pourquoi ces douleurs, chaque soir, à lépaule gauche ? Pourquoi Elle narrive plus à lire, alors quil lui fallait 2 à 4 livres par semaine ?
Et puis les plages qui séloignent, la marche sur le sable de plus en plus impossible ! Elle ne dit rien, alors on arrête de poser des questions . Elle se renferme et on imagine !
Premières grosses inquiétudes, premières peurs . On a fait tout ça pour en arriver là !
On se raccroche à la sagesse doctorale du médecin de la DDASS : ce nest quune dévitaminisation et un début de dépression ! On y croit ?????
Comment être avec ma douce qui perd pied, qui perd tout ce pourquoi elle était venue ! Qui avait enfin découvert un travail à sa mesure et à sa passion ! Comment lui dire « ce nest rien, ça va passer » alors quon ne sait rien soi même et quon sent que tout se déglingue ! Que ça empire de jour en jour. La moindre déclivité devient un gouffre, la moindre marche à descendre une chute vertigineuse vers lavant !
Je la vois quand elle nen peut plus de supporter son corps-fardeau.Je lentends grincer des dents de rage et je la sens culpabiliser de ne plus réussir à avancer. Parfois la tension et son chagrin remplissent lespace de notre petite case, enfin, cest ce que je ressens Je comprends que certains fuient tout ça même si cest injuste pour celui qui ne peut pas fuir Beaucoup ont peur de voir la souffrance de lautre, surtout quand lautre est proche Il y a aussi la culpabilité dêtre debout sans entraves quand lautre est dans une chaise et na pas le choix Jespère que je ne choque personne mais, sans vouloir jouer lavocat du diable, je crois que beaucoup séloignent parce quils ne savent pas faire face, je ne pense pas que ce soit par simple peur de contagion( enfin, pas pour tous et cest vrai quil y a aussi quelques imbéciles) Enfin, vivement une solution pour une vie meilleure pour nos partenaires.
Vient aussi le moment où il ne faut pas, il ne faut plus se poser de questions On est là ou on ny est plus On ne pense plus . On agit !
« Peuchère !!! », ce nest pas évident dêtre le compagnon dune douce atteinte de SEP ! Il y a sa culpabilité et la nôtre Sa souffrance et ses angoisses et notre amour, notre farouche volonté de lui dire « ne pars pas ! Reste encore un peu avec moi, Jai besoin de toi et à deux « Fan de pute ! » on est fort et elle ne nous aura pas cette Salope Enragée de Pourriture !!!
Pourquoi elle et pas moi ? Pour que je sois complètement avec elle ? Et je ne peux pas ! Je ne le dois pas ! Pour que je sois ses mains, son auxiliaire de vie, son masseur, quand je ne travaille pas, sa prothèse, son rouleur de cylindre anti-douleur ? Ou tout simplement par solidarité amoureuse ! Je ne sais plus trop, et sans se plaindre, cest dur !
On a, je pense, tous les mêmes mots, car il ny a pas grand monde pour nous aider à nous supporter à trois : notre compagnon, nous-même et la Saleté ! Cest vrai que certains ont peur de la souffrance Et dautres disparaissent tout simplement car nous ne pouvons / devons avoir le même rythme et les mêmes préoccupations queux Cest comme si on avait déménagé à lautre bout du monde Et la distance et la vie fait le reste.
Et puis leur satané caractère qui change ! Leur culpabilité, Leurs douleurs qui deviennent les nôtres ! Leurs désespoirs justifiés qui ne doivent pas prendre le dessus ! Comme le nôtre !
Allez! Stop! Basta! Ca suffit! « Pécaïre ! Pôvre petit ! »
A Annick, Hélène, Margotte, que je croise quelque fois sur Internet et qui, je le pense, auraient pu, peut-être penser et dire la même chose.
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Je m’présente, je m’appelle Yann et j’ai la chance d’être le fils de Janine et de Marc.
Par contre, ma mère a la Sclérose , donc pas de chance….Mais grâce à son état d’esprit, elle écrit un livre, qui exorcise ses démons tel un phénix.
Comment ne pas être fier davoir une mère écrivain et en même temps de ne pas être « émotionné » de cette situation paradoxale ?
« Mots pour maux » signifie désir de vie .mais aussi la conquête et lapprivoisement dun sort réservé à un être cher, sans qui je ne serai !!!!!
Il cristallise les moments de complicité familiale et de solitude dune malade, passés sous la tornade, SEP. Et de cette catastrophe naturelle nait un livre où se hument les subtiles saveurs de la vie ..lenvie, la haine, la joie, lamour et le libre arbitre de lHomme.
Bref cet uvre a une portée universelle, vu que valides et malades forment un tout.
Alors je serai heureux si grâce à lui, le « Schmilblick » avance !!!!
Yann, lun des fils préférés
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Merci à toi Bruno d’avoir écrit ces mots justes et vrais.
C’est très joliment écrit, en plus : ça ne gâte rien.
Je vis la situation à front renversé.
Je me demande parfois si je ne finirai pas, un jour, la route tout seul…
Janine a de la chance d’avoir un compagnon tel que toi.
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c est quoi cette maladie .ou est est passe la grippe aviare
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Courage à vous tous pour la gentillesse, trop rare aujourd’hui, dont vous avez fait preuve depuis qu’on se connait. Tous pleins de bizous de NYC la ville de superman a une Janine superwoman !
PS : Je ne suis pas vraiment le plus grand admirateur du sytème américain, mais une chose est sûre, on traite 10.000 fois mieux les personnes handicapées ou malades ici que n’importe où sur cette planète. Une question d’argent ? Non, plutôt une volonté profonde de penser aux autres !
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Et bien j’ai juste envie de vous dire BRAVO, à Nine bien sur mais à toute sa famille aussi car je sais que c’est un combat familial, j’en suis aussi la cause, enfin pas moi mais ma sep !!!
Je vous souhaite tout le bonheur du monde.
Bizzzzzzzzzzzzzz
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eh bin tu es bien entourée Janine super famille,j’ai commandé ton livre mais je l’attends toujours j’espère le voir arriver bientôt,je suis moi même atteinte de sep ,je t’ai lu sur le forum de lf sep et mon amie Lily m’a fait gentiment parvenir ton mail je l’en remercie car maintenant je mets un visage sur ton nom.
Gros biousssssssss et bon courage
Catine
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Quand ma mère m’a fait part de son envie de publier son histoire et celle de sa maladie, j’ai été étonné, puis, avec le recul, cette idée m’a parue être une bonne thérapie.
Le livre est facile à lire,original dans sa construction… Mais ce fut drôle et émouvant de retrouver ses souvenirs couchés sur une page et à la vue de tous.
Il (le livre) nous a permis, en tout cas, de profiter de notre mère plus longtemps car elle s’est donnée des objectifs … Puis d’autres qui suivent….
Carl … L’autre fils préféré de Janine.
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Juste vous souhaiter bon courage Jeanine pour votre livre parceque le combat livré pour la maladie vous l’avez remporté
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Merci à tous deux, Janine et BRUNO. Grâce à nos fréquents échanges de galère, je pense avoir réussi à chasser les derniers mauvais esprits qui étaient en moi. Maintenant, plus de chemins de traverse, un chat s’appelle un chat et il ne sert à rien de vouloir faire comme avant… La maladie est là, il faut vivre avec et le mieux possible! Merci à toi Bruno de reprendre tous les weks-ends le courrier de la star et à toi Janine de prendre la plume afin de répondre en y mettant toute ton énergie et ton coeur qui doit prendre une grande place dans tous tes moindres faits et gestes. Amitié et mille pensées.
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juste un mot ici sur ce forum pour vous dire que j’ai enormement apprecie le livre de janine que j’ai lu en 2 soirs tant que mes yeux me le permettent encore!
et oui je suis moi aussi atteint de cette maladie la SEP qui me ronge depuis + de 6 ans …et depuis 3 ans en fauteuil…
bravo janine pour ton courage , bravo a tous les malades pur leur courage car il en faut pour supporter tous ces maux que tu decris si bien!
juste un petit mot aussi pour vous dire que moi aussi j’ai ecrit mon histoire avec la maladie , le livre vient de sortir!juste pour noel, un signe?
son titre: Semailles Et Pagaille
pouquoi ces mots?
Semailles parce que « ancienne jeune agricultrice » tjrs femme et mere d’agriculteurs…
Pagaille parce qu’ELLE a mis la pagaille dans ma vie depuis 6 ans…
vous ne le trouverez pas en librairies (pas encore…)je n’ai sans doute pas la notoriete de janine , mais sur le site de mon editeur:
http://www.editeurindependant.com
et l’ecriture est devenue mon refuge, mon 2eme bebe est en route!
a tres bientot
laurence
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Salut laurence!
Que le monde immense est petit!
On se croise à nouveau sur un forum, et un autre , et un autre!!!!!
Quand j’imagine que ton message, celui de Janine et tous les autres passent par la polynésie, en ce moment, sur ce site !!!! … C’est un rayon de soleil et des alizés d’amitié qui circulent ….
Allez!
Zou!
La S…….. d’E……. Prédatrice va apprendre à qui elle à à faire!
Sur un autre forum, un québécois, de chez Cannadair et pompier bénévole de surcroit a dit: « ELLE (La SEP) ne savait pas à qui elle s’attaquait en attaquant Janine…. »
…. Il en est de même pour toi… Pour Sophie et son expédition « Grand Nord 2007 » … Et pour bien d’autres…
Re .. Zou!
Et Plein de bises
Bruno, le secrétaire préféré de ma douce et tendre!
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Bonjour à tous. Hier, j’ai appri que ma soeur a la sep. Je n’arrive pas à encaisser la nouvelle et je me sens démuni. J’ai moi même un handicap de naissance mais j’ai l’impression que ce n’est rien par rapport à cette maladie. J’ai un immense sentiment d’injustice envers elle. Je ne pleurs pas sur mon sort car je n’ai rien, mais à part mentalement, je ne peux rien et la medecine non plus.
Bon courage à tous et merci
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SEP diagnostiquée en 1999-Sans traitement à ce jour je constate de plus en plus -plus de sensations dans le bras gauche-fourmillements-fatigue- douleur surtout plus fortement en fin de semaine sachant que je ne travaille plus depuis 3 ans et que j’ai 58 ans. Je marche encore I heure mais celà est limite !Questionnement: faut-il consulter mon neurologue avec controle IRM sachant que j’avais toujours ces symptômes mais moins prononcésPlusieurs personnes que je connais ,atteintes de la SEP ,n’ont pas mes problèmes-pas de douleurs-fourmillements L’évolution décrite est-elle un signe avant coureur de la paralysie Pourriez vous me donner vos avis MERCI .
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Salut Marie Rose!
J’ai du mal à comprendre comment tu peux savoir que tu as une SEP …. Si tu n’es pas allée voir un neurologue ni fait d’IRM?
Qui a dignostiqué ta SEP et comment?
Par ce que les symptomes de la SEP sont multiples et différents pour chaque sépienne que nous sommes!… Les traitements pour stopper les poussées aussi …
Qu’une chose à faire …. Voit un Neurologue! … C’esr son boulot.
Tu marches encore …. Même peu … Alors oublie la paralysie et, comme le dit l’expression, CONSULTE.
Il doit bien y avoir un hopital avec un service neurologie dans ta région?
Amitiés
Janine
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j’ai 61 ans, on me dit que je ne les fait pas…… un cadeau peut-être de la SEP dont je suis atteinte, maladie vicieuse de par ses alertes, je suis en fauteuil depuis 1994, fauteuil dans lequel je me suis installée toute seule, j’en ai froid dans le dos et des nausées de colère. après un séjour dans un hopital parisien en 1991, le diagnostic était « cà peut faire penser à une maladie démyélisante mais vous ne serez pas en fauteuil roulant!!!!!
la suite a été pour moi une fatalité, SEP, fauteuil, foutue
j’ai seulement commencé de la rééducation en 2005 mais la destruction physique était déjà bien installée.
de vous lire m’a apporté un souffle de bien être, je vous remerci infiniment janine
suzy
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Coucou Suzy!
Je reviens enfin sur le forum, après une trop longue absence due à des douleurs » à moudre » … De nouvelles douleurs … De nouveaux traitement … Et bien sur de nouveaux effets secondaires!
Mais vous connaissez!
Que mon livre vous ait apporté un moment , un souffle de bien-être … Me fait chaud au coeur.
Il m’a permis d’évacuer, de dire haut et fort mes maux…
Il m’a permis, avec le site, de rencontrer du monde …
Il m’a permis d’échanger …
Mais surtout, il m’a montré que ce n’est pas la Sournoise Enracinée Polluante qui commande!… En tout cas le moins possible!
Le combat est difficile … Mais c’est pas elle qui décide!
Ce combat, pour faire connaître la maladie… Dire que le handicap , ça n’arrive pas qu’aux autres… Passe aussi par le fait qu’il faut se soutenir entre nous.
Avec les copines, quand une craque … Les autres sont là … Une « Sépienne compagnie » quoi!
Alors courage …
Et à plus si vous en avez envie.
Mail sur le site:
http://motspourmaux.perso.cegetel.net/
Amicales pensées.
Janine
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