La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique qui touche le système nerveux central. 1% de la population française est concernée par cette maladie. 2000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Les symptômes sont des troubles visuels et moteurs, une paraplégie et des troubles de l’humeur. Toutefois, ils sont divers et évoluent différemment d’un individu à l’autre. Les patients ont des problèmes de motricité, de coordination, de vision, de tonicité ainsi que des douleurs multisensorielles. La sclérose en plaques est la première cause de handicap chez le jeune adulte, après les accidents de la route. Pathologie évolutive et irréversible, la sclérose en plaques engendre inévitablement l’immobilisation en fauteuil des patients. Le docteur Jean-Jacques Hoffmann est le chef de service du centre Monique-Mèze de Courcouronnes, il connaît bien cette maladie.
Docteur Hoffmann, pouvez-vous définir ce qu’est une sclérose en plaques ?
Docteur Jean-Jacques Hoffmann : «C’est une maladie du jeune adulte qui apparaît entre 20 et 40 ans. La maladie évolue par “poussées”. Celles-ci entraînent des troubles neurologiques moteurs, sensitifs, cérébraux, visuels, de l’équilibre, des sensations et des difficultés urinaires et sexuelles qui apparaissent ensemble ou individuellement. 60 000 personnes* seraient atteintes de cette pathologie en France, dont 60 % de femmes. La sclérose en plaques est une maladie évolutive qui ne s’arrête jamais. Chaque “poussée” aggrave les troubles. Le malade termine sa vie en fauteuil roulant, tout d’abord mécanique, puis électrique. On peut dire qu’il y a plusieurs formes de sclérose en plaques, l’intensité et la durée des manifestations cliniques sont variables d’un malade à l’autre. Il peut y avoir des troubles psychologiques et parfois des exaltations de l’humeur (crises et propos violents). La sclérose en plaques n’est ni contagieuse, ni héréditaire».
Le dépistage est-il aisé ?
J.-J. Hoffmann : «Non. C’est une maladie fourbe dont le diagnostic est délicat. Le médecin peut prescrire une ponction lombaire ou une IRM du cerveau, de la moelle épinière, du système nerveux. L’origine de la maladie reste mystérieuse, elle se traduit par un emballement du système immunitaire de l’individu. Les cellules détruisent la myéline (gaine protectrice) des neurones qui se transforment en fibroses. Les fibres nerveuses ne transmettent plus correctement les informations qui partent du cerveau vers les autres parties du corps. Ce type de dysfonctionnement du système immunitaire est probablement lié à un problème génétique. Toutefois, les différentes études menées à travers le monde démontrent qu’il y a certainement un ou des facteurs environnementaux en cause dans le développement de la sclérose en plaques. Il y a effectivement plus de cas dans les pays scandinaves que dans les pays latins».
Quels sont les traitements utilisés en France ?
J.-J. Hoffmann : «Les traitements actuels retardent l’évolution de la maladie. Nous soignons les manifestations de la sclérose en plaques. Les difficultés de locomotion avec lÂ’ergothérapie, la psychomotricité, la kinésithérapie… Notre objectif est de lutter contre lÂ’ankylose et les problèmes de dystonie (trouble de la tonicité) des malades. La douleur est un gros problème pour les malades. La morphine est souvent prescrite pour les soulager. Il faut savoir que lÂ’on ne meurt pas forcément dÂ’une sclérose en plaques. Comme lÂ’ensemble de la population on est exposé aux autres maladies : diabète, grippe… Le quotidien est difficile à vivre car dÂ’autres infections peuvent venir accroître le mal être des patients : infections urinaires, respiratoires qui nécessitent des hospitalisations. Avec le temps, se nourrir seul devient impossible. Il faut un régime alimentaire adapté car les patients ne peuvent déglutir».
Où en est la recherche médicale ?
J.-J. Hoffmann : «Il y a des pistes sur des molécules qui stopperaient lÂ’agression des neurones par les cellules du système immunitaire, il faudrait implanter des cellules souches… Mais la recherche est longue».
Quelles sont les structures qui accueillent ces malades ?
J.-J. Hoffmann : «En France, il y a un manque crucial de structures dÂ’accueil adaptées aux sclérosés en plaques. Nous sommes confrontés à une errance thérapeutique des malades qui deviennent de plus en plus dépendants de leur entourage et dont personne ne veut. Les familles s’épuisent car certains malades sont alités. Il faut les laver, les habiller, les nourrir. Les patients sont majoritairement trop jeunes pour être placés en maison de retraite et lÂ’hospitalisation en soins palliatifs nÂ’est pas non plus la bonne solution. Des structures telles que celle-ci (centre Monique Mèze de Courcouronnes) sont rares (cinq en France). La sclérose en plaques est la première cause de handicap chez le jeune adulte (après les accidents de la route) et, malgré cela, les questions dÂ’accessibilité ne sont toujours pas réglées. Certains hôpitaux ne sont même pas dotés de rampes dÂ’accès… Ce qui est regrettable car les patients en fauteuil ont besoin de sortir du centre, de faire des rencontres… de garder un contact avec la société».
A noter que le 12 mars, l’association pour la recherche sur la sclérose en plaques organise un colloque au palais des congrès, à Paris. L’occasion de faire le point sur les différentes aides au quotidien des malades et les dernières avancées de la recherche. Renseignement et inscription au 01.45.65.00.36.
Propos recueillis par C.C.
*Il sÂ’agit dÂ’une estimation car il n’existe pas de marqueur spécifique de cette pathologie. De plus, le diagnostic est toujours retardé par rapport à son début. Par ailleurs, certains pays disposent de plus de moyens que la France en matière de surveillance médicale pour leur population ce qui peut expliquer en partie le fait qu’il y ait plus de SEP diagnostiquées dans ces mêmes pays !
Parlons Santé 
Pour Diane,
Je me demande bien comment votre neurologue peut affirmer que c’est faux. La SEP n’est donc pas une maladie irréversible ? C’est un scoop ça alors ! Quelle expérience a-t-il ? Le docteur Hoffman est connu et reconnu, il est le médecin chef de service d’une maison d’accueil créée en Essonne par la Nafsep ! Et je crois que l’association nationale des sclérosés en plaques s’y connait… un peu dans ce domaine ! Allez sur le site de la Nafsep et lisez les témoignages, regardez les sites spécialisés et consultez les chiffres.
Enfin, concernant ce blog, personne ne vous oblige à y venir chère Diane, la blogosphère est grande !
J’aimeJ’aime
Pour Diane,
Je crois qu’il faut être modéré dans cette histoire ne pas s’enflammer. Donner de faux espoirs aux malades n’est pas une bonne solution. La réalité est souvent douloureuse. Je vous l’ai déjà dit il y a des cas exceptionnels, ce sont des exceptions ! Mais il y en a oui. Le docteur Hoffman est connu et reconnu, il est le médecin chef de service d’une maison d’accueil créée en Essonne par la Nafsep ! Et je crois que l’association nationale des sclérosés en plaques s’y connait… un peu dans ce domaine ! Allez sur le site de la Nafsep et lisez les témoignagnes, regardez les sites spécialisés et consultez les chiffres.
Enfin, concernant ce blog, personne ne vous oblige à y venir chère Diane, la blogosphère est grande !
J’aimeJ’aime
Pour Claire,
Je vous rassure : vous ne donnez pas de faux espoirs aux malades, vous les achevez !
Les « exceptions », comme vous dites, constituent un tiers des malades, ce qui n’est pas négligeable et mérite qu’on en parle ! Je connais une personne qui est atteinte depuis 50 ans, une autre depuis 30 ans et elles sont toujours sur pieds !
Par ailleurs, je connais le site de la Nafsep ainsi que les chiffres et je ne suis ni une naïve ni une optimiste béate dans la vie mais cette façon de généraliser et d’annoncer de manière aussi crue à des malades qu’il n’y a aucun espoir pour eux me semble inhumaine et j’ai le droit de le dire ! Si vous traitez un dossier, traitez-le COMPLETEMENT car le but, si j’ai bien compris, était d’informer les gens. Si vous étiez touchée par cette maladie (ce que je ne vous souhaite pas), vous comprendriez que cela est agréable de savoir que 30 pour cent s’en sortent assez « bien », même si l’on se dit qu’il y a peu de chance qu’on en fasse partie.
Vous avez cependant raison sur un seul point : j’ai tort de consulter ce blog. D’ailleurs, cette remarque très « aimable » de votre part me prouve bien que vous n’avez pas beaucoup d’égard pour les malades ! Le plus important pour vous est sans doute qu’on reconnaisse le « bon » travail que vous avez fait en présentant le point de vue de ce Docteur et cela se comprend. Mais la « blogosphère » étant vaste, il faut également savoir accepter la divergence des opinions. C’est aussi pour cela que c’est fait : pour échanger, chère Claire, non ?
Diane.
J’aimeJ’aime
Salut Diane,
ma compagne, Janine Thombrau, est aussi atteinte de SEP…. Qui plus est, primaire et évolutive.
Avec le temps … Avec le temps … Tout s’en va …. Et le fauteuil devient le seul moyen de garder un peu de mobilité et d’espace de vie.
D’abord manuel … Puis électrique (Quand on en a les moyens et surtout l’espace pour le faire circuler) …. C’est lui qui te permettra de continuer de vivre , rencontrer des amis hors de chez toi, sortir, aller à un spactacle quand la Saleté le permet.
De la canne aux béquille et de celles-ci au fauteuil ….. Tout est allé très vite pour elle!
Quand on a commencé à envisager la possibilité (Nécessité?) de cet engin, de cette prothèse à roulettes …. Sa position était claire: plutôt mourir!
Maintenant elle vit entre lit et fauteuil, recommence à sortir … Un peu… Commence à l’apprivoiser, comme elle le dit!
Mais elle n’a pas eu le temps de s’y préparer… D’imaginer continuer à vivre avec….
Et pourtant!
Un témoignage qui nous parait intéressant… Quand à l’approche du fauteuil:
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/questions_reponses_sep/temoignages_portraits_experiences/temoignage_fauteuil_serge_dugue.htm
Bon courage à toi …
J’aimeJ’aime
MME
JE VOUS ADRESSE CET PETITE MESSAGE CAR JE ME SUIS ETAINT DE CET MALADIE DEPUIS 8 ANS ET JAI BEAUCOUP DES FAIBLESSE SURTOUT MAINTENENT ET JE ME SUI CONNUE INCAPACITé par la cotorep a 80pour cent et il fallait que je commence un nouveau traitiment apres que jai essayé tout avonex,rebif22,rebif44 Et bien le corcauide je vous demande si sait possible de maider car surtout maintenant je me sans la faibless montale
et mercie davance
J’aimeJ’aime
Bonjour El Mekari,
j’ai bien lu votre message mais je ne comprends pas trop pourquoi vous vous adressez à moi. J’aimerais vraiment pouvoir vous aider mais je ne suis pas médecin. Si j’ai écrit sur ce site, c’était juste pour exprimer ma colère au Dr Hoffmann qui, à mon avis, fait paniquer les malades en leur décrivant un avenir forcément noir !
Je suis donc désolée de ne pas pouvoir vous conseiller et je vous souhaite de tout coeur de trouver un moyen de soulager vos souffrances et de connaître un peu de répit.
Amicalement,
Diane.
J’aimeJ’aime
A Â… EL MEKARI
Coucou El,
Votre petit message m’a rappelée bien des tourments. J’espère que ma réponse vous rassurera un peu. N’ayez pas peur.
La perte de forces est le premier effet de cette Saleté Egalement Présentée sous le nom de S.E.P. La Sclérose en Plaque s’attaque aux femmes, aux hommes et, de plus en plus (hélas) à des personnes plus jeunes. Sachez que, j’ai la malchance de recevoir cette intruse, elle a du déployer tous ses travers pour essayer de me détruire. EN VAIN car je la combats à ma façon depuis que je la sais en moi.
Je vais donc tenter de vous aider. La principale chose est de ne jamais baisser les bras … et conter ce fléau… et contre les administrations (S.S, CAF, COTOREP…) et, sans vos proches s’il le faut.
Tout traitement peut s’avérer le bon. Retraiter sa SEP est indispensable autant de fois que c’est nécessaire. J’ai, comme vous démarré par des piqûres d’avonex. La corticoïde m’a aussi été transfusée. Alors, je vous en prie : gardez votre énergie mentale. Vous en aurez besoin longtemps.
Le cheminement que j’ai parcouru depuis 2002 atteste que le chemin du mieux être est long et semé d’embûches.
J’énumère :…………………..;
1. piqûres d’avonex,
2. Immurel,
3. Novantron , bolus de cortisone,
4. cellecept
— Plus médoc autre, contre la spasticité, les problèmes urinaires, etc., etc.
Entourez-vous de thérapeutes compétents et soyez disciplinés, vous verrez le changement.
Mais … N’oubliez jamais que c’est vous qui décidez!
qui « choisez » comme j’aime à le dire!
D’
Bonne rééducation,
Janine
J’aimeJ’aime
Mais … N’oubliez jamais que c’est vous qui décidez!
qui “choisez” comme j’aime à le dire!
DÂ’
… mauvaise manip … Je finis….
D’autant que les toubibs reconnaissent tous leur méconnaissance … Je dirais leur « ignorance » quand à l’origine de la Saleté Empaffée Pourrie!
Alors … a Nous de trouver ce qui est le mieux … Médicalement parlant!
Et » Meffi » aux arnaqueurs qui se font des « choux gras » sur notre misère!
Bises
Janine Thombrau
J’aimeJ’aime
Bonjour Janine
Ravie de te « voir » de retour sur la toile ! Continue ! Nous sommes tous avec toi !
Bizzzzes
J’aimeJ’aime
Coucou Claire…
Coucou à toutes et tous… Ami(e)s de la toile
J’en profite pour vous souhaiter la meilleure année possible !
Bonheur … Amour … Et tout … Et tout … Et tout…
Dernières nouvelles… Sur un sujet encore « Tabou »
Janine Thombrau
IACM-Bulletin du 16 décembre 2007
1. Science/Etats-Unis : une étude clinique avec l’extrait de cannabis
sativex a commencé aux États-Unis
Selon un communiqué de presse de GW Pharmaceuticals, la
compagnie anglaise et son partenaire japonais, la société Otsuka
Pharmaceuticals, ont commencé l’étude en phase III avec le
spray de cannabis sativex, destiné à soulager la douleur des
patients atteints de cancer. L’essai durera cinq semaines et
inclura 336 patients; il a pour objet de définir la réduction de la
douleur chez des patients qui ne réagissent pas aux opiacés et
dont le cancer est avancé. La recherche est menée sous la
direction du Dr. Russel K. Portenoy, Directeur du Department
of Pain Medicine and Palliative Care au Beth Israel Medical
Center de New-York. Dans un premier temps, l’étude sera
conduite dans une quarantaine de centres principalement situés
aux États-Unis. L’objectif premier est d’évaluer le dosage et le
rôle potentiel du sativex en tant que complément au traitement
analgésique déjà utilisé.
GW Pharmaceuticals pense publier les premiers résultats de
l’étude l’année prochaine et recevoir l’autorisation de mise sur le
marché pour les Etats-Unis en 2011. La société Otsuka y
détient les droits exclusifs de développement et de vente du
sativex. GW Pharmaceuticals estime que près de 40 % des
patients atteints de cancer souffrent de douleurs tellement
intenses que le recours à des traitements à base d’opiacés
semble indispensable. Le sativex est déjà utilisé au Canada
comme analgésique dans les cas de cancer avancé et de
sclérose en plaques.
(Source: communiqué de presse de GW Pharmaceuticals du
26 novembre 2007, Bloomberg- News du 26 novembre 2007)
2. États-Unis: le Nouveau-Mexique veut établir un système de
production et de distribution du cannabis à usage médical
Dans le cadre du programme de cannabis médical du Nouveau-
Mexique, des patients, des soignants et des institutions privées
pourraient obtenir des autorisations spéciales du Department of
Health afin de cultiver ou se procurer du cannabis, en fonction
des réglementations que le Département aura dégagées. Les
réglementations proposées établiraient un système d’autorisation
de la production et de la distribution du cannabis à usage
médical.
Le Département prévoit de publier cette réglementation d’ici la
fin du mois. Une audience publique aura lieu à Santa Fé le 14
janvier.
Au Nouveau-Mexique, la loi, qui a pris effet au 1er juillet, permet
l’usage du cannabis comme analgésique et comme traitement
des symptômes de certaines maladies débilitantes comme le
cancer, le glaucome, l’épilepsie, la sclérose en plaques, le SIDA
et les syndromes de compression médullaire. Le Département a
donc sélectionné 74 patients éligibles à participer au programme
ce qui les autorise à utiliser le cannabis médical. D’une part ils
sont préservés d’une éventuelle poursuite des autorités fédérales
mais, d’autre part, doivent se débrouiller seuls pour se procurer
le cannabis soit en le cultivant soit en se le procurant chez des
amis ou des revendeurs de drogue. Dans la loi proposée, le
Département autoriserait différents types de producteurs incluant
le patient autorisé, le soignant, un établissement de l’État ou une
initiative privée. Le Nouveau-Mexique est le 12ème État Ã
légaliser le cannabis pour certains usages médicaux, mais c’est le
seul qui prévoit l’établissement d’un système légal de production
et de distribution.
(Source: Associated Press du 4 décembre 2007)
3.Nouvelles en bref
***États-Unis: Californie et Colorado
Les tribunaux de la Californie et du Colorado ont ordonné à la
police de remettre le cannabis saisi aux patients autorisés par les
lois de l’Etat à utiliser la drogue. La police a soutenu que la
possession de cannabis était déclarée illégale par la loi fédérale.
Les juges ont affirmé que l’exécution des lois fédérales ne
supplantait pas l’autorisation de l’État à posséder du cannabis Ã
des fins médicales. (Sources: New York Times du 30
novembre 2007, Coloradoan du 4 décembre 2007)
***Science: sativex
Le 3 décembre, GW Pharmaceuticals a annoncé qu’elle a
entamé une étude en phase III avec l’extrait de cannabis sativex
chez des patients atteints de spasticité causée par la sclérose en
plaques. Cette étude est conçue pour fournir une base en vue de
l’obtention de l’autorisation de mise sur le marché européen
pour le sativex dans les indications de spasticité SEP. Les
résultats de l’étude sont attendus pour la fin de l’année 2008.
L’objectif est de satisfaire les demandes des autorités qui
consistent en une clarification de l’ampleur de l’effet du
traitement chez des patients «répondants » (les patients qui
répondent au traitement avec le sativex). (Source: communiqué
de presse de GW Pharmaceuticals du 3 décembre 2007)
***Science: VIH/SIDA
Dans des cultures de certaines cellules du cerveau, il a été
montré que le cannabinoïde synthétique WIN55,212-2 empêche
la reproduction du VIH et que le récepteur CB2 transmet cet
effet. (Source: Rock RB, et coll. J Neuroimmune Pharmacol
2007; 2(2):178-83)
***Science: Sclérose en plaques
Des chercheurs britanniques ont montré que, dans le modèle
animal de la sclérose en plaques, les cannabinoïdes jouaient les
rôles de neuro-protecteurs et d’immuno-suppresseurs, ce qui
pourrait ralentir l’évolution de la maladie. Cependant, à un
dosage faible (sans dépasser la limite sous laquelle le traitement
ne serait plus pertinent chez l’homme), seules les effets neuro-
protecteurs ont pu être obtenus. Quant aux effets immuno-
suppresseurs, ils ont nécessité un dosage élevé. (Source:
Croxford JL, et coll. J Neuroimmunol., du 23 novembre
2007 [publication électronique avant l’impression)]
Traduction du bulletin réalisée par Hélène Bremond et Irène
Veau-Birchler (F-Nîmes)
J’aimeJ’aime
j ai la SEP et mis en place traitement ENDOXAN enjanvier .qu’en pensent ceux qui ont eu droit a ce traitement. c ourage a vous tous il nous en faut….
J’aimeJ’aime
Regardez ces sites, peut être l’origine de la sep presentee par le docteur Zamboni
http://www.chamblymatin.com/content/view/4416/2/
http://www.radio-canada.ca/nouvelles/sante/2009/11/25/001-scleroseplaques-maladie.shtml
http://csvi-ms.net/fr/content/introduction-sclerose-en-plaques-dorigine-veineuse
http://www.radio-canada.ca/audio-video/pop.shtml#urlMedia=http://www.radio-canada.ca/Medianet/2009/CBF/Desautels200911251605_2.asx&epr=true
http://forum.doctissimo.fr/sante/SEP/ccsvi-traitement-liberateur-sujet_3376_1.htm
http://lemineralmiracle.com/maladies_scleroses_mineral_miracle.html
J’aimeJ’aime
Bonjour
Mon mari est atteint d’une sep confirmee en 1995.En 1992 il a eu 3 doses du vaccin hepatite b en 1 seule fois on nous dit que la maladie aurait du se declarer plus tot chose tout a fait aberrante car chaque individu n’est pas constitue de la meme facon .J’aurais voulu savoir si les symptomes de la maladie peuvent passer inapercue au tout debut de la maladie .Hors l’etude hernan dit qu’un delai de 3 ans est possible apres le vaccin pour contracter la sep.En vous remerciant de votre comprehension et souhaitant une reponse a ma question le plus rapidement possible .Salutations MME MELIN
J’aimeJ’aime
Coucou … Et c’est bien vrai que chaque SEP est différente …. Et que trop souvent les premiers symptômes ou le « si peu de symptômes » ne font absolument pas penser à cette saleté de maladie.
Quelques douleurs fugaces dans le dos … La nuque ….
Des fatigues à répétition …
Rien d’inquiétant pendant des années …. Juste des gènes …
Pour moi, ça a été ça .
Puis ça s’est accentue …. Faiblesse des jambes …. Baisse de la vue …
On a cru à une dévitaminisation ou un début de dépression… Puis tout est allé très … Très vite .
Vaccin …. Stress …. Alimentation …. Font parti des déclencheurs maintenant reconnus de la maladie.
Mais pour son origine …. Ses causes biologiques …
Le Néant !
Toujours le néant pour les neuros et autres chercheurs…
Génétique …. Croisement de virus …. Surpression dans les vaisseaux du cerveau … Mauvaise irrigation du même …. Autant de pistes ….. Autant de théories … Autant de vides !
Alors, reste à tout faire pour en empêcher sa progression … Ses effets.
Savoir se battre ….
Savoir accepter ses fatigues ….
Utiliser au max médecines plus douces et kinés … Ostéopathes … Orthophoniste …
Réapprendre à vivre …
Bises
Janine
Bises à Caire ….
Bruno
On a suivi le cyclone … Une belle peur j’imagine ?
J’aimeJ’aime
Bises à CLAIRE …
Voilà ce qui se passe quand on tape trop vite et qu’on ne relit pas.
Re bises
J’aimeJ’aime
Renseignez vous !! La sep n’est peut etre pas une maladie neurologique !! mais un problème vasculaire. Voir les mots clés suivants: Zamboni, ccsvi, angioplastie … Eh oui, peut être la fin de notre calvaire mais il va falloir convaincre la médecine française !
Je vais en Bulgarie à Sofia me faire opérer. Tapez sur google: bulgarie ccsvi sur You tube
A+
J’aimeJ’aime
Bonjour toutes et tous …
Coucou Claire !
Les travaux de Zamboni, sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) sont encore des plus récents. Peut-être…. Et il y en a eu des découvertes et traitements miracles ! Chaque année a son lot On a eu, il y a un an, une réaction violente sur l’indécence de ces fausses joies et la course des « chercheurs » à être les premiers …. de rien … Dans la dépêche du Midi. Souvent, d’ailleurs au moment où ils renouvellent leurs budgets. Comme chaque fois, des effets d’annonce … Comme chaque fois…. Un vent d’espoir … Suivi d’un pet foireux. Croisement de virus …. Suite de mutation du virus de la rougeole … Génétique … Stress … Vaccin … Alimentation… Aluminium … Etc … Alors on attend. On était au courant…. On a même une copine de Janine qui a fait l’opération. Rien. Bruno
Janine
« Ainsi, selon les recherches du médecin italien, tous les patients traités souffraient d’obstrucion d’artères, un phénomène nommé l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC). Et aucun des sujets témoins, et qui n’étaient donc pas atteints de sclérose en plaques, souffraient d’IVCC. Mais les travaux d’autres chercheurs n’ont toutefois pas appuyé entièrement les découvertes de M. Zamboni. Ainsi, on ne sait toujours pas si c’est la sclérose en plaques qui occasionne l’obstruction de veines ou encore, si à l’inverse, c’est l’obstruction des veines qui est à l’origine de la maladie. Ces deux problèmes pourraient également n’avoir aucun lien.
Mais cela n’a pas empêché de nombreux patients canadiens atteints de sclérose en plaques de se rendre en Europe pour recevoir le traitement pour lequel ils ont déboursé de l’argent.
La Société canadienne de la sclérose en plaques veut d’ailleurs en savoir plus sur les travaux du docteur Zamboni avant de se ranger derrière lui. La semaine dernière, la société et son homologue américaine ont déboursé ensemble 2,4 millions $ en subventions de recherche afin de vérifier la théorie de Zamboni. Quatre des sept projets de recherches seront conduits au Canada, qui compte le plus grand nombre de personnes atteintes de la maladie. La portion canadienne de ce montant correspond à 700 000 $ sur deux ans. » « Le Collège des médecins du Québec vient d’émettre de sérieuses réserves au sujet d’un traitement expérimental de la sclérose en plaques mis au point par un médecin européen. Selon le Dr Paolo Zamboni, de l’Université de Ferrare, en Italie, la sclérose en plaques ne serait pas une maladie auto-immune, mais serait causée par la torsion de vaisseaux sanguins. Comme le sang ne circule pas correctement, le fer s’accumule dans le cerveau. Il traite donc ses patients comme s’ils souffraient d’un infarctus aigu du myocarde, en dilatant leurs veines avec un cathéter ballon. Pour parvenir à cette découverte, le chercheur a suivi 35 patients seulement, dont sa femme, et ce, sans mécanisme de contrôle, a-t-il lui-même admis. Les travaux du Dr Zamboni, publiés en décembre dernier, ont suscité dans le monde une vague d’intérêt telle que de nombreux patients ont demandé à leur médecin les examens et le traitement qu’il préconise. Des équipes de scientifiques, notamment à Buffalo, ont en outre commencé des études plus poussées sur l’hypothèse du Dr Zamboni. En avril dernier, le Collège des médecins du Québec, interpellé par des patients et des médecins désireux d’offrir le traitement, a demandé leur avis à l’Association des radiologistes et à l’Association des neurologues du Québec. Les deux ont conclu que les travaux du Dr Zamboni sont «préliminaires» et nécessitent d’autres études «contrôlées». «Aussitôt qu’une étude sort, je constate que tout le monde saute dessus en se disant qu’il s’agit du traitement miracle, explique le Dr Yves Lamontagne, président-directeur général du Collège. Il y a peut-être quelque chose là -dedans, mais nous croyons qu’il faut des études plus poussées. Ce n’est pas évident de faire ce traitement, et il faut faire attention.» Le Dr Lamontagne cite plusieurs études et traitements dans le monde dont les ratés sont tristement célèbres. On a qu’à penser à la thalidomide, ce médicament qu’on donnait aux femmes enceintes dans les années 50 et 60 pour soulager les nausées, qui a causé plusieurs malformations graves chez les enfants. 2,4 millions dans des études La Société canadienne de la sclérose en plaques et celle des États-Unis ont toutefois jugé que la découverte du Dr Zamboni était suffisamment intéressante pour dégager 2,4 millions afin de mener d’autres études. Elles seront confiées à des chercheurs de l’Ontario, de la Saskatchewan et de l’Alberta en collaboration avec des chercheurs des États-Unis, notamment du Texas.
Ces études, qui vont durer deux ans, ont pour but d’explorer le rôle possible de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) dans la sclérose en plaques et de découvrir des méthodes de dépistage optimales. Elles doivent aussi mener à des protocoles d’essais thérapeutiques en Amérique du Nord et outre-mer. Le Dr Lamontagne rappelle à cet égard qu’il faut attendre en général 15 ans avant que les recherches n’aboutissent à «un médicament vendu sur les tablettes». «Je sais que certaines personnes atteintes de la maladie ou des proches vont être fâchés contre nous, mais on veut éviter que des gens soient mal traités. À Boston, les études contrôlées sur 350 patients ont démontré que 48% des cas de sclérose en plaques étudiés ne souffraient pas d’IVCC. Et il y avait un blocage veineux chez 22% des gens qui ne souffraient pas de la maladie.»
J’aimeJ’aime
Bonjour …
Et bises à Claire
Les travaux de Zamboni, sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) sont encore des plus récents. Peut-être…. Et il y en a eu des découvertes et traitements miracles ! Chaque année a son lot On a eu, il y a un an, une réaction violente sur l’indécence de ces fausses joies et la course des « chercheurs » à être les premiers …. de rien … Dans la dépêche du Midi. Souvent, d’ailleurs au moment où ils renouvellent leurs budgets. Comme chaque fois, des effets d’annonce … Comme chaque fois…. Un vent d’espoir … Suivi d’un pet foireux. Croisement de virus …. Suite de mutation du virus de la rougeole … Génétique … Stress … Vaccin … Alimentation… Aluminium … Etc … Alors on attend. On était au courant…. On a même une copine de Janine qui a fait l’opération. Rien. Bruno
Janine
« Ainsi, selon les recherches du médecin italien, tous les patients traités souffraient d’obstrucion d’artères, un phénomène nommé l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC). Et aucun des sujets témoins, et qui n’étaient donc pas atteints de sclérose en plaques, souffraient d’IVCC. Mais les travaux d’autres chercheurs n’ont toutefois pas appuyé entièrement les découvertes de M. Zamboni. Ainsi, on ne sait toujours pas si c’est la sclérose en plaques qui occasionne l’obstruction de veines ou encore, si à l’inverse, c’est l’obstruction des veines qui est à l’origine de la maladie. Ces deux problèmes pourraient également n’avoir aucun lien.
Mais cela n’a pas empêché de nombreux patients canadiens atteints de sclérose en plaques de se rendre en Europe pour recevoir le traitement pour lequel ils ont déboursé de l’argent.
La Société canadienne de la sclérose en plaques veut d’ailleurs en savoir plus sur les travaux du docteur Zamboni avant de se ranger derrière lui. La semaine dernière, la société et son homologue américaine ont déboursé ensemble 2,4 millions $ en subventions de recherche afin de vérifier la théorie de Zamboni. Quatre des sept projets de recherches seront conduits au Canada, qui compte le plus grand nombre de personnes atteintes de la maladie. La portion canadienne de ce montant correspond à 700 000 $ sur deux ans. » « Le Collège des médecins du Québec vient d’émettre de sérieuses réserves au sujet d’un traitement expérimental de la sclérose en plaques mis au point par un médecin européen. Selon le Dr Paolo Zamboni, de l’Université de Ferrare, en Italie, la sclérose en plaques ne serait pas une maladie auto-immune, mais serait causée par la torsion de vaisseaux sanguins. Comme le sang ne circule pas correctement, le fer s’accumule dans le cerveau. Il traite donc ses patients comme s’ils souffraient d’un infarctus aigu du myocarde, en dilatant leurs veines avec un cathéter ballon. Pour parvenir à cette découverte, le chercheur a suivi 35 patients seulement, dont sa femme, et ce, sans mécanisme de contrôle, a-t-il lui-même admis. Les travaux du Dr Zamboni, publiés en décembre dernier, ont suscité dans le monde une vague d’intérêt telle que de nombreux patients ont demandé à leur médecin les examens et le traitement qu’il préconise. Des équipes de scientifiques, notamment à Buffalo, ont en outre commencé des études plus poussées sur l’hypothèse du Dr Zamboni. En avril dernier, le Collège des médecins du Québec, interpellé par des patients et des médecins désireux d’offrir le traitement, a demandé leur avis à l’Association des radiologistes et à l’Association des neurologues du Québec. Les deux ont conclu que les travaux du Dr Zamboni sont «préliminaires» et nécessitent d’autres études «contrôlées». «Aussitôt qu’une étude sort, je constate que tout le monde saute dessus en se disant qu’il s’agit du traitement miracle, explique le Dr Yves Lamontagne, président-directeur général du Collège. Il y a peut-être quelque chose là -dedans, mais nous croyons qu’il faut des études plus poussées. Ce n’est pas évident de faire ce traitement, et il faut faire attention.» Le Dr Lamontagne cite plusieurs études et traitements dans le monde dont les ratés sont tristement célèbres. On a qu’à penser à la thalidomide, ce médicament qu’on donnait aux femmes enceintes dans les années 50 et 60 pour soulager les nausées, qui a causé plusieurs malformations graves chez les enfants. 2,4 millions dans des études La Société canadienne de la sclérose en plaques et celle des États-Unis ont toutefois jugé que la découverte du Dr Zamboni était suffisamment intéressante pour dégager 2,4 millions afin de mener d’autres études. Elles seront confiées à des chercheurs de l’Ontario, de la Saskatchewan et de l’Alberta en collaboration avec des chercheurs des États-Unis, notamment du Texas.
Ces études, qui vont durer deux ans, ont pour but d’explorer le rôle possible de l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) dans la sclérose en plaques et de découvrir des méthodes de dépistage optimales. Elles doivent aussi mener à des protocoles d’essais thérapeutiques en Amérique du Nord et outre-mer. Le Dr Lamontagne rappelle à cet égard qu’il faut attendre en général 15 ans avant que les recherches n’aboutissent à «un médicament vendu sur les tablettes». «Je sais que certaines personnes atteintes de la maladie ou des proches vont être fâchés contre nous, mais on veut éviter que des gens soient mal traités. À Boston, les études contrôlées sur 350 patients ont démontré que 48% des cas de sclérose en plaques étudiés ne souffraient pas d’IVCC. Et il y avait un blocage veineux chez 22% des gens qui ne souffraient pas de la maladie.»
J’aimeJ’aime
merci Janine et Bruno pour ce très intéressant commentaire, documenté et argumenté, un vrai article faut que je me méfie… j’ai de la concurrence !
J’aimeJ’aime
Coucou la belle !
Pas un vrai article…. Juste quelques recherches rapides sur le net.
Mais les découverte et remèdes « miracle » pullulent et nous pourrissent le mental.
Rien ne vaut le travail quotidien , avec Kinés… Orthophoniste, Ostéo … Plus fairen le dos rond quant la fatigue va s’installer…
Mille bises
Janine
Bruno
Quelques nouvelles pages sur le site …
Attention , Mozilla ne prenant pas en charge certaine balises…. A regarder sur Internet Explorer.
J’aimeJ’aime
Bonjour, j’ai 29 ans ,on m’a diagnostiqué une SEP il y a 2 ans , la première poussée est passée inaperçue car il s’agissait d’un simple trouble de la vision, « un flash » est apparu dans l’un de mes yeux qui s’est estompé lentement au bout d’un mois. 2 ans plus tard une poussée un peu plus « handicapante » a fait son apparition pendant la nuit…Les fameux vertiges incessants (qui me donnait l’impression quand j’étais capable de me lever,d’être penché à 45° degré par rapport au sol), accompagnés de nausées tout aussi fréquents pendant un peu plus d’un mois. Après examens, IRM laissant apparaître des plaques blanches sur mon si beau cerveau, puis la très agréable ponction lombaire(car on m’avait poser un patch anesthésiant avant cette opération, mais au mauvais endroit) visant a déceler un liquide blanchâtre (des anti-corps je crois) dans le liquide rachidien_truc-muche. Donc diagnostique posé, mon neurologue très sympathique m’explique la maladie, ses effets à longs termes, qu’il était très probable que jamais plus de nouvelles poussées n’apparaissent, Qu’au vu de mes résultats, aucun traitement n’était nécessaire, que je devrais passer de nouveaux IRM pour apprécier la progression ou non de la maladie, et qu’en cas d’aggravation, de nouveaux traitements médicamenteux très efficaces venaient de faire leurs apparition sur le marché. En effet depuis ce jour, aucune grosse poussée, parfois de légères sensations de chant électrique me traversant le corps et picotements dans les pieds et les jambes lors de longues marches. Un bilan de routine l’an passé (IRM) n’a démontré aucune nouvelle plaque…
Mais ma question est tout autre, La dépression chronique, favorise t’elle l’apparition de la SEP et vice et versa, a t’on démontré que ces deux pathologies étaient liées ?
Désolé pour ce pavé, et merci à ceux et celles qui auront eut la courage de le lire jusqu’à la dernière lettre…qui sera celle-ci: « M » comme merci.
J’aimeJ’aime
On apprends beaucoup de choses sur cette maladie neurologique ainsi que sur l’état d’avancement des recherches
J’aimeJ’aime