Sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique qui touche le système nerveux central. 1% de la population française est concernée par cette maladie. 2000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Les symptômes sont des troubles visuels et moteurs, une paraplégie et des troubles de l’humeur. Toutefois, ils sont divers et évoluent différemment d’un individu à l’autre. Les patients ont des problèmes de motricité, de coordination, de vision, de tonicité ainsi que des douleurs multisensorielles. La sclérose en plaques est la première cause de handicap chez le jeune adulte, après les accidents de la route. Pathologie évolutive et irréversible, la sclérose en plaques engendre inévitablement l’immobilisation en fauteuil des patients. Le docteur Jean-Jacques Hoffmann est le chef de service du centre Monique-Mèze de Courcouronnes, il connaît bien cette maladie.

Docteur Hoffmann, pouvez-vous définir ce qu’est une sclérose en plaques ?

Docteur Jean-Jacques Hoffmann : «C’est une maladie du jeune adulte qui apparaît entre 20 et 40 ans. La maladie évolue par “poussées”. Celles-ci entraînent des troubles neurologiques moteurs, sensitifs, cérébraux, visuels, de l’équilibre, des sensations et des difficultés urinaires et sexuelles qui apparaissent ensemble ou individuellement. 60 000 personnes* seraient atteintes de cette pathologie en France, dont 60 % de femmes. La sclérose en plaques est une maladie évolutive qui ne s’arrête jamais. Chaque “poussée” aggrave les troubles. Le malade termine sa vie en fauteuil roulant, tout d’abord mécanique, puis électrique. On peut dire qu’il y a plusieurs formes de sclérose en plaques, l’intensité et la durée des manifestations cliniques sont variables d’un malade à l’autre. Il peut y avoir des troubles psychologiques et parfois des exaltations de l’humeur (crises et propos violents). La sclérose en plaques n’est ni contagieuse, ni héréditaire».

Le dépistage est-il aisé ?

J.-J. Hoffmann : «Non. C’est une maladie fourbe dont le diagnostic est délicat. Le médecin peut prescrire une ponction lombaire ou une IRM du cerveau, de la moelle épinière, du système nerveux. L’origine de la maladie reste mystérieuse, elle se traduit par un emballement du système immunitaire de l’individu. Les cellules détruisent la myéline (gaine protectrice) des neurones qui se transforment en fibroses. Les fibres nerveuses ne transmettent plus correctement les informations qui partent du cerveau vers les autres parties du corps. Ce type de dysfonctionnement du système immunitaire est probablement lié à un problème génétique. Toutefois, les différentes études menées à travers le monde démontrent qu’il y a certainement un ou des facteurs environnementaux en cause dans le développement de la sclérose en plaques. Il y a effectivement plus de cas dans les pays scandinaves que dans les pays latins».

Quels sont les traitements utilisés en France ?

J.-J. Hoffmann : «Les traitements actuels retardent l’évolution de la maladie. Nous soignons les manifestations de la sclérose en plaques. Les difficultés de locomotion avec l’ergothérapie, la psychomotricité, la kinésithérapie… Notre objectif est de lutter contre l’ankylose et les problèmes de dystonie (trouble de la tonicité) des malades. La douleur est un gros problème pour les malades. La morphine est souvent prescrite pour les soulager. Il faut savoir que l’on ne meurt pas forcément d’une sclérose en plaques. Comme l’ensemble de la population on est exposé aux autres maladies : diabète, grippe… Le quotidien est difficile à vivre car d’autres infections peuvent venir accroître le mal être des patients : infections urinaires, respiratoires qui nécessitent des hospitalisations. Avec le temps, se nourrir seul devient impossible. Il faut un régime alimentaire adapté car les patients ne peuvent déglutir».

Où en est la recherche médicale ?

J.-J. Hoffmann : «Il y a des pistes sur des molécules qui stopperaient l’agression des neurones par les cellules du système immunitaire, il faudrait implanter des cellules souches… Mais la recherche est longue».

Quelles sont les structures qui accueillent ces malades ?

J.-J. Hoffmann : «En France, il y a un manque crucial de structures d’accueil adaptées aux sclérosés en plaques. Nous sommes confrontés à une errance thérapeutique des malades qui deviennent de plus en plus dépendants de leur entourage et dont personne ne veut. Les familles s’épuisent car certains malades sont alités. Il faut les laver, les habiller, les nourrir. Les patients sont majoritairement trop jeunes pour être placés en maison de retraite et l’hospitalisation en soins palliatifs n’est pas non plus la bonne solution. Des structures telles que celle-ci (centre Monique Mèze de Courcouronnes) sont rares (cinq en France). La sclérose en plaques est la première cause de handicap chez le jeune adulte (après les accidents de la route) et, malgré cela, les questions d’accessibilité ne sont toujours pas réglées. Certains hôpitaux ne sont même pas dotés de rampes d’accès… Ce qui est regrettable car les patients en fauteuil ont besoin de sortir du centre, de faire des rencontres… de garder un contact avec la société».

A noter que le 12 mars, l’association pour la recherche sur la sclérose en plaques organise un colloque au palais des congrès, à Paris. L’occasion de faire le point sur les différentes aides au quotidien des malades et les dernières avancées de la recherche. Renseignement et inscription au 01.45.65.00.36.

Propos recueillis par C.C.

*Il s’agit d’une estimation car il n’existe pas de marqueur spécifique de cette pathologie. De plus, le diagnostic est toujours retardé par rapport à son début. Par ailleurs, certains pays disposent de plus de moyens que la France en matière de surveillance médicale pour leur population ce qui peut expliquer en partie le fait qu’il y ait plus de SEP diagnostiquées dans ces mêmes pays !

75 réflexions au sujet de “”

  1. Bonjour,
    Petite remarque/question quand à l’évolution de la maladie : Atteinte de sclérose en plaques en 1987 à l’âge de 42 ans, ma mère a vu l’évolution de sa maladie stopper grâce à la prise de cortisone, lui laissant des séquelles relativement mineures (essentiellement la baisse de tonus musculaire dans le côté gauche et une attention plus difficile à soutenir). Y aurait-il une sorte de rémission totale possible ? Doit-elle s’attendre au contraire à une rechute, comme le laissent penser les propos du Dr. Hoffmann ?
    Nathalie.

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  2. Bonjour Nathalie,

    voici la réponse du docteur Hoffmann à votre interrogation : « Madame,
    S’agissant de l’évolution de la maladie SEP, celle-ci est très capricieuse et il nous est difficile d’être précis quant aux possibilités évolutives. Comme le dit le professeur HAUTECOEUR de LILLE, nous n’avons rien à envier aux météorologistes en ce qui concerne les prévisions. Il faut se garder d’être péremptoire dans ce contexte évolutif. Rien n’est sûr à 100% et la marge de variation est énorme. Une poussée peut régresser plus ou moins complètement spontanément ou sous l’action des médicaments. Elle peut laisser des séquelles qui peuvent s’ajouter les unes aux autres au cours de l’évolution de la maladie. Ce sont des possibilités pas des certitudes ! »
    Vous l’aurez compris en lisant l’article que j’ai signé qu’il est généraliste et se veut informatif pour le grand public. Cette pathologie est extrêmement complexe. Il y a des exceptions, mais peu de certitudes.
    Merci encore votre commentaire et bon courage à vous et à votre maman,

    Claire

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  3. j’ai la sclerose depuis 2001 elle est evolutive et je n’arrive pas à l’accepter c’est dur je ne suis pas ds un fauteuil.pourtant j’ai du monde autour de moi mon mari mes enfants et certain ami(e)s qui font tout pour m’aider je les remercies de tout coeur.j’ai fait une poussée il y 15 jours j’ai eu ma dose de solumedrole.maintenant il faut attendre .j’en ai mar et je sais que je ne suis pas la seul.merci en attendant votre reponse de m’avoir permis de m’exprimer.j’ai 40 ans

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  4. Bonjour Andrée,
    Merci pour votre témoignage. Les personnes rencontrées lors de mon reportage ont toute une volonté de vivre pleinement, malgré la maladie, elles sont admirables. Lorsqu’elles ont une baisse d’énergie, elles s’entraident, Si vous souhaitez, n’hésitez pas à contacter l’association des sclérosés en plaques, il y a un lien sur la première page de ce blog.
    Bon courage et n’hésitez pas à revenir sur parlonssante.com afin de vous exprimer, ce blog a été créé pour cela.

    Amicalement,

    Claire

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  5. Bonjour,
    Atteinte de SEP depuis 1996 et traitements par bolus de solumédrol pendant 18 mois, à raison de 1g/jour pdt 5 jours à partir de 2000, puis Endoxan : 1 gr en perfusion lente 1 fois par mois pdt 12 mois, puis 1 gr tous les deux mois et enfin 1 gr tous les 3 mois. Dose max. pouvant être reçue : 20 gr. J’en suis à 17.
    Symptomes +++ au cours du 3èm mois (marche difficile, douleurs +++, pb vessie nécessitant d’uriner à la pendule).
    Bien entourée, tout reste gérable pour l’instant, je fais ce que je peux et j’apprécie tous les moments agréables, même petits, comme tout peut se compliquer brutalement, je me contente de vivre bien en admettant que de ne sera plus comme avant. J’ai aussi appris à tout relativiser après un licenciement brutal dans un contexte de maladie particulière mais sans arrêt de travail, d’âge, au moment où ma maman était en fin de vie. Rien ne vous prépare a tout cela.
    Je redoute d’être obligée de reprendre la chimio tous les deux mois, c’est difficile. Ce n’est pas moi qui commande.
    Je veux rester le plus longtemps possible debout pour moi, ma famille, mes petits enfants qui ne m’ont connu qu’avec une canne pour me déplacer. J’envie les grands mères qui courent, sautent…j’ai appris à rester modeste dans mes envies et mes possibilités et je les apprécie.
    Courage à ceux qui peinent en ce moment, il faut continuer à vivre bien comme l’on est et non pas commel’on était.
    Danielle

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  6. Bonjour,
    La sclérose en plaques, ni contagieuse,ni héréditaire:Il se trouve que la soeur de maman a vécu avec cette maladie durant 40 ans,Décédée à l’âge de 68 ans,la fille de ma soeur,est atteinte de la sclérose en plaques depuis 3 ans ,elle en a 31. Je me pose des questions sur le côté hérédité ou bien est ce le hasard?

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  7. bonjour a vous tous

    jeune maman de 4 enfants atteint de sclérose en plaques depuis 5 ans à la suite de la naissance de la petite dernière . je n’ais qu’une chose à vous dire battez-vous !!!! ne jamais se relaché !!!! sorté de chez vous admirer le paysage ne resté jamais enfermé seul car vous allez tous droit au désarroi!!!!

    vanessa 31 ans et envie de vivre pleinement!!!

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  8. Merci Vanessa pour ton post si optimiste ! C’est une vraie leçon de vie pour tous les biens portants qui ont un peu trop tendance à s’écouter !
    bonne journée

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  9. bonjour, je découvre votre site, je suis atteinte de la SEP depuis 1998, sous avonex depuis 2000, j’arrive encore à travailler; je suis infirmiére , depuis quelques temps j’éprouve de nombreuses douleurs au niveau des membres inférieurs j’espére juste que cela va passer car j’estime avoir beaucoup de chance devant cette maladie, elle est rémittente mais pour combien de temps,je stresse pas mal mais de travailller dans un service de soins palliatif je relativise pas mal, parfois cependant …… j’aimerai avoir vos avis sur ces douleurs , en tout cas je souhaite bon courage à vous tous

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  10. bonjour à tous, ma soeur est atteinte d’une sep depuis la naissance de son premier enfant, il y a 6 ans, elle a eu une petite fille ils y a trois ans. ma soeur à 31 ans, et elle à une surcharge pondérale très importante, elle essaie de persuader un chirurgien de lui faire une gastroplastie parce que son poid l’handicape encore un peu plus. je recherche des témoignages de personnes ayant eu recours a cette opération malgré la sep… s’il vous plait répondez moi. est ce qu’elle peut se faire mettre l’anneau, pour vivre un peu mieux cette maladie.
    merci

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  11. @Réponse à Annie,

    Le problème n’est pas lié à une contre indication, mais à l’acte de chirurgie en lui même. La gastroplastie est une opération lourde, il s’agit d’une réduction du volume de l’estomac, il y a des contraintes très importantes. Cette opération ne s’adresse qu’aux obèses sévères, je vous invite à lire notre article sur le sujet

    http://www.parlonssante.com/2004/09/28/gastroplastie-attention-aux-excs/

    Oui, les opérés perdent du poids, mais à quel prix ? Une nourriture liquide ou mixée, il faut éviter l’alcool, les boissons pétillantes (y compris l’eau), les portions sont très réduites, difficile d’avoir une vie sociale normale. L’anneau doit être serré, le contrôle médical est permanent. Il faut un accompagnement avec un nutritionniste. Votre soeur doit bien évaluer les risques, les contraintes d’une telle opération. Je comprends la problématique, mais il ne faudrait pas que cette opération handicape encore un peu plus votre soeur. Prenez rendez-vous avec un gastro entérologue, discutez en avec lui.

    Cécile

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    1. Bonjour atteind d’une sep évolutive depuis ( le vaccin contre épatit b comme ma soeur engerix b) aujourd’huit je boite fatigue et douleur et je me bas a 37
      JE lance une annonce
      je recherche une jeune fille don la patologie et l’état est le même ou moindre pour profité de la vie car dès qu’on dit sep tous fuit je ne bois pas fume peut
      et vous pouvez me voir sur mon site handicoeur.com
      pour tous contact contacter moi par mail a jeanluc1209@yahoo.fr ps photos si posible
      merci et baté vous tout est dans le moral, bien du courage et de la sympathie a ceux qui souffre et c’est dur je vous embrasse tous jean luc parienté

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  12. merci de votre réponse rapide, ma soeur à vu un gastro entérologue. si elle n’a pas une lettre de son neurologue qui dit qu’IL FAUT lui faire l’opération, il refuse de lui faire. mais j’ai encore une question, est ce qu’en france on a dejà eu un cas de gastroplastie sur quelqu’un atteint d’une maladie auto-immune(sep ou autre). si il y a dejà eu des cas, il sera plus facile de convaincre le chirurgien. merci encore.

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  13. Je n’ai pas l’information. Nous manquons de chiffres, la gastroplastie est un peu tabou dans la communauté scientifique car elle est risquée et pourtant pratiquée sur des personnes qui ne sont pas des obèses sévères, il y a deux écoles. Je comprends le gastro entérologue, il est prudent et a certainement raison de l’être. Votre soeur doit bien réfléchir.

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  14. en ce qui concerne ma soeur, elle est vraiment prête à courir le risque, elle n’en peut plus de son poids, et meme sans parler de ca, je suis sure que ca l’aiderait beaucoup à surmonter sa maladie si elle se trouvait jolie et si elle aimait son corps. et une dernière question, son fils agé de 6 ans est également atteint d’une sep, y a t il bcp de cas où deux personnes sont atteintes dans la même famille???

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  15. Hélas oui, sans parler « d’hérédité », il est clair qu’il y a des « familles » plus touchées que d’autres c’est la même chose avec le cancer vous savez. Reste à savoir si c’est lié à des prédispositions génétiques ou à des facteurs environnementaux (mode de vie, alimentation, situation géographique, etc) ou bien aux deux. J’opte pour cette dernière solution.

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  16. bonjour,j’aimerais avoir votre avis sur des problèmes que je n’arrive pas à résoudre.Je m’explique, j’ai 44 ans,et il m’arrive assez régulièrement d’avoir des crises dont les symptomes ressemblent à la sep:problèmes de motricité,perte d’équilibre,difficultés à parler,plus de coordination des membres,grosse fatigue,baillement,yeux humides toute la journée,baisse du moral….j’ai vu des medecins,mais rien à été trouvé dans le sang;les facteurs déclanchants mes crises:fièvre,mauvaise nuit de sommeil,grosse contrariété,le café (je n’en boit plus depuis 20 ans);j’ai découvert que mon père faisait les même crises depuis qu’il a eu un infartus,et en discutant avec mon frère,il m’a dit que ça lui arrivait de temps en temps aussi…vers qu’elles pistes doit on creuser?système nerveux,maladie génétique,j’ai besoin de votre avis car j’ai peur pour mon fils de 5ans;merci d’avance

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  17. bonjour mr les Professeurs.
    melle fatiha 26ans dignostiquée par le professeur hautecoeur à lomme, il y a 1 ans avec madame donzé,que j’adore car franchement ils sont géniaux et nous aident admirablement.

    J’ai la sep bien évidement, je l’accepte, je ne me condamne pas d’avance, je n’ai pas de traitement de fond, car je n’ai pas eu de poussées depuis 2 ans, donc c’est plutôt bon, vu ma carte météo selon mr Hautecoeur.

    J’ai pleins de projets et j’avancerais, cepandant j’ai une asthénie constante et elle me coupe du monde, je suis cloitrée chez moi, molle, exténuée, on me pousse: je tombe, des petites choses me deviennent trop pénibles et je veux retrouver mon dynamisme vraiment pour travailler: y a y’il des traitements contre cette fatigue terrible.

    et de plus, cete maladie est trop mal comprise pour certain en majorité même, et donc on me balance comme une impotente dés que je dis que je suis malade: ainsi, dois je me condamner à ne pas avoir de vie maritale avec des enfants, c’est trop grave pour moi cela: Donc j’aurais aimé que les médias en parlent beaucoup plus, mieux la faire connaitre car il y a différentes formes, nous pouvons bien vieillir.

    Merci à vous tous

    Au plaisir

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  18. Bonjour,
    Je suis officiellemnt atteinte de la Sclérose en Plaques depuis janvier 2006.
    Je suis sous traitement Bétaféron, et jusqu’ici tout se passe bien.
    Je n’ai que des troubles sensitifs, ce qui me laisse très confiante dans l’avenir.

    Bonne journée !!

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  19. Bonjour,

    j’ai 47 ans. Depuis l’age de 29 ans, je suis atteinte d’une SEP à évolution progressive. Après divers traitement inéfficace (corticoïde, métotréxacte, bétaféron, mitoxantrone et j’en passe…) mon EDSS est passé à 8,5. Je suis très bien entourée, mon fils agé de 25 ans vit toujours à la maison, mon mari est adorable et maman très présente, mais malgré tout cela j’ai peur de l’avenir. c’est par hasard que mon regard s’est arrété sur un reportage de TF1 sur COURCOURONNE et je dois avouer que quelque part cela me rassure de savoir qu’un tel edroit existe…

    J’espère quoi, je ne sais plus. En presque 20 ans, j’ai grimpé toutes les marches , du releveur de pied aux cannes anglaises, du fauteuil manuel à l’électrique, etc… je ne vais pas faire l’inventaire de tous mes problèmes. Je ne suis guère optimiste, mais il faut surtout se dire qu’une sclérose n’est comparable à aucune autre et que chacune évolue de façon différente…

    Merci de m’avoir lue et peut-être à bientôt.

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  20. Bonsoir….
    Et puis, dans la fourberie de cette Saleté d’Empêcheuse de Profiter de la vie … Il y a la forme , plus rare, dite primaire évolutive ou primaire progressive… C’est à dire qu’elle se déclare tardivement,avec une poussée permanente et rapide … Rapide…
    Et là, actuellement, strictement aucun traitement n’est efficace pour la bloquer un tant soit peu!
    Avonex, immurel, bolus de cortisone, novantrone, cellcept… Rien! « Que « tchi »! Nada!
    Alors Kinés et rééducation en piscine pour ralentir la progression, ostéopathe pour débusquer les douleurs, orthophoniste pour la déglutition la diction et la mémoire, shiatsu, huiles essentielles pour la spasticité et la douleur, meilleure alimentation,homéopatie et décodage biologique … La liste est longue de tout ce qui pourrait nous apporter un « mieux »être … A condition de ne pas se laisser embobiner par bon nombre de charlatans et pseudo faiseurs de miracles qui viennet de trouver un nouveau filon: Les Sclérosé(e)s … Ca grouille sur internet!
    J’essaye … Je garde ce qui me fait réellemnt du bien et rejette le reste sans hésiter!
    Tant que je le peux encore, je me fais emmener chez les thérapeutes… J’ai envie de dire à ceux qui ne le font pas : Bougez-vous! Ne restez pas enfermé(e)s … Ne baissez pas les bras!
    Mais la Sordide Envahissante Prédatrice continue sa progression … J’ai peur! …
    Amitiés à toutes et tous
    Janine
    http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

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  21. Bonjour j’ai la sep depuis maintenant 5 ans et depuis 5 ans j’ai chaque semaine une injection d’interfero, (AVONEX) et de plus les médicaments donc est ce que je pourrais avoir une santé comme avant d’avoir la sep si oui comment?Merci de me répondre. MERCI

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  22. Bonjour ilker,
    Encore aujourd’hui et malgré la recherche médicale,
    la SEP est une maladie évolutive et irréversible Néanmoins, les symptômes et leurs apparitions sont divers et évoluent différemment d’un individu à l’autre. Les traitements actuels retardent l’évolution de la maladie et agissent sur les symptomes de la sclérose en plaques (difficultés de locomotion avec l’ergothérapie, la psychomotricité, la kinésithérapie)… En lisant les témoignages ci-dessus vous l’aurez compris, il faut vivre, profiter de l’instant présent au maximum, c’est d’ailleurs valable pour nous tous, la vie passe trop vite, sachons le mesurer pour mieux l’apprécier
    lker je vous conseille de vous rapprocher des associations de malades ( http://www.nafsep.org/ )et d’entrer en contact avec elles, surfez sur le site de Janine ( http://motspourmaux.perso.cegetel.net/, ce n’est que du courage et de l’envie de vivre dont il est question !

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  23. Pour information, une réunion est organisée le samedi 2 décembre 2006 à DIJON par le Professeur Thibault MOREAU du CHU de Dijon il sera question des connaissances sur la SEP qui évoluent à grands pas. Il est indispensable de faire régulièrement le point. C’est l’occasion qui vous est offerte. Cette réunion s’adresse à vous, personnes atteintes de cette maladie, à votre entourage et à vos associations, pour en savoir plus rapprpchez vous des délégués régionaux de la Nafspe, vous pouvez aussi télécharger le coupon d’inscription sur le site de l’association http://www.nafsep.org/

    Patricia SAMAR
    2 boulevard Branly
    21300 CHENOVE
    Tél : 03.80.51.42.03

    Annie PONCET
    Le Bourg
    71700 CHARDONNAY
    Tél : 03.85.40.50.22

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  24. BonjourIlker,
    je vais essayer de te répondre car j’ai eu aussi des injections d’Avonex.
    Comme le dit très bien Claire, les symtômes , l’évolution de la « Saleté D’Envahisseus qui nous Pourrit la vie » sont différents pour chacun.
    Si tu es sous « Avonex » depuis 5 ans, c’est que tu as une forme « Poussées / Rémissions » et l’avonex, comme multiples autres traitements a pour objectif de bloquer
    les poussées.
    (N’hésites pas, vu les symptomes grippaux qui suivent l’injection, à prendre un bon anti douleur « grippal et un somnifère … Sinon bonjour la souffrance!)
    Il en est de même pour la Novantrone , les immuno suppresseurs …
    Dans le cas qui me concerne, comme je l’ai dit plus haut, il s’agit d’une forme progressive ou évolutive… Sans rémission… En tout cas à l’heure actuelle et au niveau de la recherche.
    Alors … Alors !!!
    J’ai envie de te dire « bas-toi »!
    Quand tu es en forme, fais toi plaisir, fais toi du bien, bas toi , avec tous les moyens possibles , contre la progression. Rééducation , orthophonie, kinés, massage, ostéopathie , shiatsu .. .. Et tout ce que tu ressens qui te fait du bien et empêche la chute.
    Par contre, lorsque tu es fatigué, vidé … Accepte de ne rien faire… C’est ce que j’ai le plus de mal à faire, même si j’arrive à le comprendre et le dire aux autres!
    Reposes-toi, laisses toi porter … Lutter à ce moment n’apporte rien de bon que de la souffrance , de la culpabilité et un zeste de fierté mal placée!!!
    Acceptes …Mais il est facile de le dire… Et je commence à le faire … Un peu… Acceptes celle qui a brisé ta vie en deux, car comme pour toutes les sépiennes et les sépiens, il y a l’avant SEP et L’après…
    Non qu’elle disparaisse! Mais j’ai commencé à apprendre à l’apprivoiser … A continuer de vivre avec lots de
    joie et de peines, d’énergie et de déprime, de souffrances et de petits bonheurs, de marées basses et de marées hautes, la vie quoi!
    Craque, pleure, fous toi en colère, râles, inventes toi des façons de la sortir de ton coeur et de ton corps …. Pour mieux apprécier les « bons » moments.
    Je parle, je parle … Et si tu savais le mal que j’ai à mettre en pratique tout cela!
    On est très nombreux dans la même galère … Alors je ne suis pas seule … Tu n’es pas seul!
    Parles, sors dans la mesure du possible, échange…
    Trop de sépiens ont baissé les bras … Et attendent!
    Pour le moment, et pour certains, on arrive à bloquer les poussées … Pour tous, il n’existe pas encore de traitement médical ou autre qui la fasse disparaitre … On n’a rien à perdre, tout à gagner en se battant, en étant solidaires et actifs.
    Voilà, c’était pas facile…
    Bon courage
    Amitiés
    Janine

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  25. Compagnon de sclérosée…

    D’abord, il n’y a rien, pas grand-chose, juste des fatigues, des distances, des fermetures… Si peu, que du « normal » dans une histoire de « vieux couple » ! Mais nous ne sommes pas un vieux couple, juste des compagnons de route ayant « abandonné » leurs grands enfants pour vivre enfin pour soi !
    Alors les premières questions se posent ? Pourquoi ces douleurs, chaque soir, à l’épaule gauche ? Pourquoi Elle n’arrive plus à lire, alors qu’il lui fallait 2 à 4 livres par semaine ?
    Et puis les plages qui s’éloignent, la marche sur le sable de plus en plus impossible ! Elle ne dit rien, alors on arrête de poser des questions…. Elle se renferme et on imagine !
    Premières grosses inquiétudes, premières peurs…. On a fait tout ça pour en arriver là !
    On se raccroche à la sagesse doctorale du médecin de la DDASS : ce n’est qu’une dévitaminisation et un début de dépression ! On y croit ?????
    Comment être avec ma douce qui perd pied, qui perd tout ce pourquoi elle était venue ! Qui avait enfin découvert un travail à sa mesure et à sa passion ! Comment lui dire « ce n’est rien, ça va passer » alors qu’on ne sait rien soi même et qu’on sent que tout se déglingue ! Que ça empire de jour en jour. La moindre déclivité devient un gouffre, la moindre marche à descendre une chute vertigineuse vers l’avant !
    Je la vois quand elle n’en peut plus de supporter son « corps-fardeau ».Je l’entends grincer des dents de rage et je la sens culpabiliser de ne plus réussir à avancer. Parfois la tension et son chagrin remplissent l’espace de notre petite case, enfin, c’est ce que je ressens… Je comprends que certains fuient tout ça même si c’est injuste pour celui qui ne peut pas fuir… Beaucoup ont peur de voir la souffrance de l’autre, surtout quand l’autre est proche… Il y a aussi la culpabilité d’être debout sans entraves quand l’autre est dans une chaise et n’a pas le choix… J’espère que je ne choque personne mais, sans vouloir jouer l’avocat du diable, je crois que beaucoup s’éloignent parce qu’ils ne savent pas faire face, je ne pense pas que ce soit par simple peur de contagion( enfin, pas pour tous et c’est vrai qu’il y a aussi quelques imbéciles)… Enfin, vivement une solution pour une vie meilleure pour nos partenaires.
    Vient aussi le moment où il ne faut pas, il ne faut plus se poser de questions… On est là ou on n’y est plus … On ne pense plus …. On agit !
    « Peuchère !!! », ce n’est pas évident d’être le compagnon d’une douce atteinte de SEP ! Il y a sa culpabilité et la nôtre… Sa souffrance et ses angoisses et notre amour, notre farouche volonté de lui dire « ne pars pas ! Reste encore un peu avec moi,… J’ai besoin de toi et à deux « Fan de pute ! » on est fort et elle ne nous aura pas cette Salope Enragée de Pourriture !!!
    Pourquoi elle et pas moi ? Pour que je sois complètement avec elle ? Et je ne peux pas ! Je ne le dois pas ! Pour que je sois ses mains, son auxiliaire de vie, son masseur, quand je ne travaille pas, sa prothèse, son rouleur de cylindre anti-douleur ? … Ou tout simplement par solidarité amoureuse ! Je ne sais plus trop, et sans se plaindre, c’est dur !
    On a, je pense, tous les mêmes mots, car il n’y a pas grand monde pour nous aider à nous supporter à trois : notre compagnon, nous-même et la Saleté ! C’est vrai que certains ont peur de la souffrance… Et d’autres disparaissent tout simplement car nous ne pouvons / devons avoir le même rythme et les mêmes préoccupations qu’eux… C’est comme si on avait déménagé à l’autre bout du monde… Et la distance et la vie fait le reste.
    Et puis leur satané caractère qui change ! Leur culpabilité, Leurs douleurs qui deviennent les nôtres ! Leurs désespoirs justifiés qui ne doivent pas prendre le dessus ! … Comme le nôtre… !
    Allez! Stop! Basta! Ca suffit! « Pécaïre ! Pôvre petit ! »

    A Annick, Hélène, Margotte, que je croise quelque fois sur Internet et qui, je le pense, auraient pu, peut-être penser et dire la même chose.

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    1. Bonjour,

      je suis trés émue par votre témoignage, moi même atteinte de la schlérose en plaques je me sens trés seule malgrés la présence de mon époux, je me sens délaissée et pourtant je ne suis pas en fauteuil je travaille je refuse de prendre des médicaments tant que je le pourrais je supporte mes douleurs et mes fatigues ma vie est en dents de scie et vous me rendez heureuse par votre témoignage, mais je n’arrive pas à profiter de la vie, je culpabilise tout le temps de ne pas être tout le temps rigolote j’aurai aimé que mon époux me comprenne j’ai l’impression que tout fou le camp c’est dur et personne à qui en parler car la sournoise ne se voit pas personne ne me croit ils me croient tous forte car je veux rester debout le plus longtemps possible mais j’ai très peur

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  26. Il existe bien sûr différentes associations où l’on peut chercher (ou apporter ) du soutien.

    La solitude et l’incompréhension (des autres) est sans doute une des pires choses à encaisser, difficile à affronter et à surmonter.
    Les vrais amis ne fuient pas mais les faux amis se dévoilent très vite.

    Ce n’est pas facile d’affronter le regard des autres qui vous voient diminué…
    Moi, j’aime bien le regard des petits enfants : chez eux , pas de fausse pitié ; de l’interrogation souvent, de la curiosité, des sourires aussi si l’on se donne un peu la peine d’établir le contact.

    Personnellement , je fréquente aussi sur le net , le forum de l’ARSEP.

    Il y en a plein d’autres.
    Chacun d’entre eux vaut par la qualité ou pas de la régulation des modérateurs et aussi par le climat qu’y créent les intervenants.

    Celui de l’ARSEP, à ce que j’ai compris , est un de ceux qui tient bien la route.
    Je m’y sens bien.

    Bon courage à toutes et tous.

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  27. Bonjour [fr]…
    Le regard des enfants, celui des autres, le notre sur nous-même… J’ai juste envie de te faire lire une tranche de vie qui est arrivée à « ma douce »….Dans un restau. assez « classou » et bondé!

    … »Le restaurant devient alors théâtre, le face à face féminin qui s’en suit se mue en « scène ouverte aux amateurs » tandis, qu’autour du rond – point sus – cité, les auditeurs… spectateurs… consommateurs ouvrent grand leurs feuilles de choux, en oubliant même les mets qui refroidissent dans leurs assiettes. C’est maintenant que la salle déjà comble devient comblée par le bagout de ce petit bout de fillette, qui, sans aucune pudeur du langage qu’affectionne « les grands », pérore :
    « Dis, Madame, toi aussi, tu as une belle poussette ? » Un ange passe, les clients restent bouche-bée tandis que je souris et réponds à ce petit bout de femme : « Merci, mais tu sais, ma poussette à moi elle n’est destinée qu’à ceux qui ont mal aux jambes. Alors, je préfère la tienne et j’espère que tu n’auras jamais besoin d’une poussette telle que la mienne. »
    Oh temps suspends ton vol ! Et vous, heures cruelles, arrêtez de tourner ! « Ma pomme » redevient l’enfant naïve que je fus, ma citrouille devient carrosse…Mon fauteuil roulant se mue en landau… Et c’est dans la profondeur de ce regard juvénile, hardiment planté dans le mien, que j’oublie la SEP et ses tourments, la vie et les injustices qu’elle sait si bien distribuer à ceux, celles qui ne lui ont rien demandé.
    Alors, la femme qui roule que je suis n’amasse plus frousse, et un réel besoin de continuer à vivre debout succède enfin à cette peur tenace qui, depuis un certain 10 janvier, m’empoisonne la vie. « M’enfin ! ». J’ouvre grand les yeux et regarde en face, le futur, pas si simple que ça qui pourra (pourrait) être mien si je ravale ma colère, et décide de me battre encore. Petite fille, merci à toi, et à tes parents qui ont su rester de simples figurants pour cette leçon de vie, offerte à un large public dont moi.
    Durant cet éphémère dialogue féminin, l’émotion avec un grand « E. » a submergé tous ces gens assis là devant l’océan. Précieux moment d’éternité, gigantesque houle de lendemains sereins !
    Pour cette leçon de vie donnée avec talent, par un si petit bout de femme à son aînée condamnée à circuler en poussette…Merci. Depuis, mon verre est toujours à moitié plein et je plains ceux, pour qui il reste à moitié vide.
    Merci petite, ta gouaille et ton parler vrai, ont « colorisé » le devenir noir et blanc que je m’étais fabriqué. M’enfin, je veux vivre, encore cette nouvelle tranche de vie qui s’annonce à l’horizon… »

    Amitiés et bon courage à toi.
    Bruno

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  28. Bruno Perrin, ton message à ta compagne SEP est un message bouleversant d’amour. C’est magnifique !
    mon compagnon est lui aussi compagnon de sclérosée en plaques, je suis un sépienne officiellement depuis 2005 mais je sais qu’elle a démarré bien avant cette fichue maladie. Mon compagnon est lui aussi formidable, lui aussi supporte ça en essayant de m’aider de son mieux mais en ce moment je coule, je perds pieds, moralement et physiquement. Je suis KO ! j’ai encore trois enfants à charge (j’en ai eu 5), j’essaie de continuer de travailler à 80% mais parfois, j’en peux plus ! et le moral descend, descend. J’ai trop de douleurs dans les bras, dans les jambes, j’ai des brûlures un peu partout qui tournent, et je m’inquiète… L’an dernier, j’ai retrouvé le moral grâce à un forum de discussion celui de la nafsep, maintenant j’y vais moins car je n’ai plus beaucoup de temps.
    Je vous souhaite à tous et toutes Sépiens et Sépiennes de garder le moral pour vous battre contre cette saleté de maladie qui veut nous détruire ! c’est notre dur combat à mener ! et vous, compagnes et compagnons, épouse et époux, enfants, collègues de travail, famille, aidez nous ! on a besoin de vous pour nous aider à vivre !

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  29. bonjour,
    J’ai 32 ans et une sep depuis 2001, jusque là je dois avouer que je n’y pensais pas ou peut je faisais une crise tous les deux ans, 3 jrs de bolus et une à deux semaines c’était du passé je reprennais ma vie et puis arrive septembre 2006 une première crise qui touche les jambes je ne m’inquiète pas je me dis un petit tour à l’hopital et ça va aller c’est ce qui se passe jusque là, je reprend le travail confiante et puis une semaine après je me reveille en pleine nuit tout qui tourne et ces vomissement qui n’en finissent pas cette sensation qu’on va crever, retour à l’hopital tellement mal qu’on me met sous tranxène pour m’assomer pendant 3 jrs. 10 jrs d’hopital et 5 bolus plus tard, je rentre encore patrac mais je reprend une nouvelle fois le dessus, ça commence à aller mieux, je me dis le pire est passé et deux jours plus tard cette violente douleur dans les jambes au reveil, j’essaie de me lever impossible retour à la case hopital 10 jrs de bolus, je n’arrive pas à marcher un mois plus tard j’arrive à marcher mais pas longtemps, les sensations ne sont pas revenues,je me reveille chaque matin en espèrant que tout va rentrer dans la normale mais maintenant ça fait 1 mois et demi et je me dis que ce n’est plus possible j’ai rendez- vous en janviez avec mon neuro j’espère qu’il va me dire le contraire, que les séquelles ne sont pas défintives. Mais je me dis que je ne pourrais jamais maintenant même un instant oublier qu’elle est là avec moi qu’elle ne me lachera plus cette saleté. Alors on fait bonne figure, ne montre pas ces angoisses, ces peurs pour que mon petit et ma mère garde le sourire et qu’on est une vie « normale »

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  30. bonjour, je voudrais avant tout l avis d un médecin. j ai appris, il y a environ 2 ans que ma petite nièce était atteinte de sep. elle est au début de cette maladie, elle a eut des « poussées » comme vous dites. a chaques fois, c est un peu plus long por s en remettre. elle se voit en fauteuil roulant à 30 ans! je tente de la rassurer, lui dire que ce n est pas une issue fatale. j ai lu vos témoignages, et je suis guère rassurée. donc, je voulais savoir si elle finirait fatalement dans un fauteuil? sinon, que peut on dire à quelqun qui est atteinte de sep, qui a 18 ans, elle sort pas mal le weekend alors qu elle devrait se reposer.elle dit que c est maintenant qu elle peut en profiter avant d etre clouée dans un fauteuil! je m inquiète pour elle, que puije lui dire pour la réconforter. merci de me répondre.

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  31. Bonjour du Canada.
    Je suis une retraitée de l’enseignement et à ma retraite à 59 ans, on m’a détecté une SEP.
    Dernièrement, j’ai opté pour une alimentation narurelle et un surplus de nourriture riche en Oméga-3. Beaucoup d’Oméga-3 chaque jour. Est-ce possible que ce régime ait enlevé ma fatigue chronique?
    Je me sens plus forte depuis 1 mois.
    Clairette Boucher

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  32. Bonjour Clairette !
    Comme toi, on a m’a détecté une Saleté d’Envahisseuse Parasite … Tardive…. !!! Celle qui n’intéresse pas ou peu les labos et les chercheurs car elle touche une infime partie de Sépiennes et Sépiens.
    Alors, tu as raison… Fais toi du bien … Et tant qu’on ne te propose pas un remède miracle pour te vider ton compte en banque… Fonce ! J’ai moi-même subi tous les traitements possibles, de l’avonex (interferon) aux immunosuppresseurs, en passant par les bolus de cortisone et la novantrone… Rien ! Que tchi ! Nada !
    Le moral est fondamental dans notre combat contre celle qui nous ronge !

    Fais toi du bien et élimine tout ce qui te parasite, t’embête … te bouffe la santé ! Prends ce qui est bon et rejette le reste ! Mais je crois aussi qu’il s’agit d’un tout pour être mieux ! L’alimentation, à elle seule, n’est pas suffisante…. Faut pas rêver !

    Alimentation : j’ai revu toute mon alimentation : kiwis pour les vitamines ; huîtres et fruits de mer pour le fer, les protéines et les oligo-éléments ; plus de poisson ; soja sous forme de boissons ou de desserts ; moins de gluten….Viande blanche car je ne supporte plus la viande rouge… …Graisses végétales…
    Une fois par semaine je vais chez un Ostéopathe, (Sur des ordonnances de Kiné…. Car il l’est mais n’en fait plus) … Il réussit de petits miracles… Courts mais époustouflants : je peux, pendant une ou deux heures me transférer seule du fauteuil aux toilettes ou au lit !
    Une fois par semaine, rééducation à sec ou en piscine… Avec des Kinés.
    Une fois par semaine une orthophoniste vient à la maison. Elle est devenue une amie, alors on alterne fous rires et travail sur la diction, la mémoire et la déglutition.
    Je faisais des massages « Shiatsu », une fois par mois, mais au bout d’un moment ça ne m’apportait plus grand-chose et je les ai remplacé par des massages « Reiki »… Là c’est une copine qui vient une fois par semaine … Que du bonheur et de la détente…. J’utilise pas mal les huiles essentielles en massage ou en diffusion.
    Dans la mesure où aucun médoc ne stoppe et supprime la SEP … J’essaye de plus en plus de soigner les maladies induites avec le moins d’agressivité et de chimie possible. Il en faut toujours un peu … Mais j’ai sacrément réduit.
    Que penses- tu de l’homéopathie? On est en pleines questions, avec Bruno (mon compagnon), là dessus?
    Toujours méfiants, peut-être trop cartésiens?
    Mais, est-ce dans la tête ou médical, je viens d’avoir un résultat des plus surprenant!
    J’étais complètement bouffée par des sautillements / spasticité des jambes. Un flamenco trépidant, douloureux dès le lever … Ras le bol d’augmenter le « lioreasal » … J’en perdais toute force et moyens.
    Après quelques rendez-vous chez un Homéo (qui soigne plusieurs copines et copains, et sur leur conseil) … Il me prescrit quelques granules….. ?!?!?!
    Une semaine après !!!!!!!! Plus aucun tremblement!
    J’avais un rendez vous la semaine suivante chez le neurologue…. Il constate, manipule mes pieds et mes jambes …. Reconnaît avec surprise mal dissimulée…et change de conversation!!!!!
    Non, il ne le prend pas de haut …mais de loin?????
    En tout cas…..
    Dans la tête ou pas
    Effets réels ou pas
    Médical ou pas….
    Je jouis, depuis presque deux mois, de journées sans trépidation des pieds et des jambes…. Le pilonnage rapide du sol ! Terminé!
    Mes jambes sont sages et ne veulent plus écraser des armées de fourmis !
    Idem pour ces sensations d’aiguilles de feu qui me transperçaient le talon gauche : disparues !
    Le dernier en date (Par l’homéo), pour faire baisser la tension, est de progressivement diminuer le « lasilix » en le remplaçant par une tisane de feuilles d’olivier…. Ca ce n’est pas évident dans ton pays … « Qui n’est pas un pays …. Mais l’hiver » !
    Mon « cartésianisme » chronique et congénital en prend un sacré coup!
    Mais quand on voit les résultas obtenus avec ses « globules » !!! Rien à dire sauf bravo et peut être des pistes de réflexion … Des passerelles entre les diverses approches de la médecine.
    Idem pour réguler les problèmes de rétention d’urine (= infection urinaire) Le thé vert, un litre tous les jours plus auto massage de la vessie (C’est une Kiné qui m’a expliqué comment le faire) … En cas d’infection urinaire, renseignes-toi sur la « CANNEBERGE » … (Je crois que c’est une baie qui vient de par chez vous)
    Lors d’un récent colloque le Neurologue et une Urologue en ont parlé longtemps et… En bien!!!!
    Et puis … Et puis … J’ai pu supprimer nombre de douleurs typiquement neurologiques …. Grâce à ce que j’appelle « mon cylindre philosophal » …. Cet anti-douleur qui se fume et qui est interdit encore chez nous !…. En accord avec les médecins qui me suivent, sous leur contrôle … Même si ce n’est pas légal…
    Pas d’accoutumance …. Pas d’effets secondaires …. Et enfin des nuits presque sereines ! Chez vous, vous avez le « Sativex », spray à base de Cannabis… Mais il semble, à voir vos sites médicaux que vous en revenez… Effets secondaires importants, dont assèchement de la gorge et irritation des muqueuses.
    D’ailleurs, tu le sais peut-être, votre ministère de la santé a lancé il y a quelques mois un appel d’offre pour un cultivateur/ producteur de cannabis … Avec un cahier des charges très précis !

    Un vrai roman…. Un peu trop technique peut-être !
    Ne m’en veux pas d’avoir été si longue… Mais ça m’a permis de clarifier où j’en étais de mes traitements.
    Bon courage et …
    Toute mon amitié.
    Janine Thombrau
    http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

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    1. Bonjour Janine
      Atteinte d une sep tardive , je suis intéressée par l homéopathieet je lis que ce traitement vous réussi pour la spasticite, les sautillements.
      Pourriez vous m indiquer le nom de ces granules.je vous remercie infiniment et vous souhaite bon courage.

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  33. Salut Clairette!
    Juste pour te dire que janine a oublié, dans sa longue liste  » de mieux être »…Ou de moins mal être…
    La réflexologie Plantaire…. ( Mon frangin , est un amateur « éclairé » de cette forme de massage… )
    En tout cas , ça lui fait du bien! C’est agréable … Surprenant! Et en plus … ca ne nous coûte rien!
    Pourquoi pas essayer une fois…
    Bises (Gros becs? je crois qu’on dit chez vous?)
    Bruno

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  34. merci . Je suis à la recherche de témoignages de personnes atteintes de SEP à la suite d’un traumatisme (accident, stress) je suis moi-même atteinte de SEP à la suite d’un tel cas
    cordialement

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  35. Bonjour Jocelyne,
    ne confondrais-tu pas: origine de la maladie et « déclencheur »?

    L’origine, à l’heure actuelle est toujours inconnue!
    Virus … Croisement de virus… Génétique … Un poit d’interrogation gigantesque!

    Les chercheurs cherchent toujours!

    Les mécanismes de son développement commence à peine à être cerné!

    Les chercheurs cherchent!

    Les déclencheurs… Tout le monde, chercheurs et neurologues y compris, commencent à peine à les cerner … Ils sont, peuvent être aussi divers qu’avariés!
    Stress … Qualité de vie … Alimentation … Grosse émotion… Vaccin ? … Le petit choc de trop … Déprime …Etc….

    C’est comme la goutte d’eau qui fait déborder le vase …

    Amitiés
    Janine Thombrau

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  36. Bonjour Clairette,
    Bonjour Jocelyne,

    Je manque un peu de temps en ce moment pour répondre en détails à vos interrogations (mais Janine et Bruno ont déjà donné plein d’éléments intéressants).
    Peut-être trouverez-vous quelques infos complémentaires sur mon site que je mets à jour régulièrement.

    Allo Clairette :
    Chère cousine, Asteur je me prépare à venir chez vous-autres pour une petite aventure en traîneau à chiens (Nord-Québec). Malgré la SP, j’ai décidé d’y aller aux toasts ! Et pis je veux la maganer un peu notre SP et lui dire « wo les moteurs »! Ce serait l’fun si on pouvait se rencontrer et placoter un peu…Tu pourras watcher mon site tantôt si tu veux. J’ai hâte à te lire. Sophie

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  37. Mon frère viens de perdre sa femme, maintenant et pour le moment il vit avec sa fille de 18 ans, mais cette jeune fille doit faire sa vie et retourner à l’école. Mon frère ne peux pas rester seul et il a les idées noires.
    N’ y aurait il pas une structure pour le recevoir
    réponse urgente sur mon email
    smina.chansard@wanadoo.fr
    merci de me répondre et me donner des renseignements

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  38. bonjour à vous mes confrères et consoeurs SEP pour faire partie de votre monde je me sens concernée bien sûr mais sans vouloir me démarquer du groupe je trouve que même si cette maladie est classée lourde au niveau de la sécurité sociale, il faut arrêter de se mettre en marge de la société et « profiter » des droits qui nous sont octroyés pour combattre cette maladie par exemple j’ai lu le témoignage d’une femme plus haut avec 5 enfants et travaillant à 80 % mais pourquoi ? et les démarches de pension d’invalidité et le mi temps thérapeutique afin d’éviter le stress et le surmenage et profiter des moments présents. Cette société dans laquelle on oblige les gens à se faire vacciner contre l’hépathite B élément déclencheur de la maladie pour certain(le mien) afin de faire rentrer les gros sous dans la machine business pharmaceutique !!! alors jouissez de vos droits pleinement c’est un juste retour des choses !! non ? reposez vous prenez du temps avec les être chers, chouchoutez vous !!! positivez le mental doit prendre le pas sur le physique. Moi j’ai vécu des choses difficiles perte de mes parents assez jeunes j’élève mes enfants seule et avec de la joie de vivre malgré quelques poussées je reviens à la charge et j’y vais et j’en veux de la vie oui j’ai des periodes de creux alors je sors, fais du sport, je me renseigne et mets en applications toutes les choses qui m’aident à apprivoiser le SEP le mental joue un très grand rôle dans toutes maladies. Je préfère avoir une SEP que le HIV ou le cancer je vous assure c’est comme cela que je vois les choses. Je crois aussi en dieu et à l’aide des mes parents qui je sais de là où il sont veille sur moi et puis mes enfants et mon compagnon ont confiance en moi et ça c’est fort plus fort que la maladie. Nous vivons la SEP tous différement chacun son évolution. Des personnes ont la maladie et aucune poussées de leur vie, d’autres des petites poussées par ci par là et d’autres qui vivent une grande chute et se remettent et enfin ceux qui ne se relèvent pas. Il y a tous les cas de figure mais donnez vous tous les moyens même si le doute plane sur le lendemain !!! Bon courage à tous et prenez soin de vous…
    Nora

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  39. Déolée j’ai relu mon texte et quelques fautes s’y sont glissées, mais sous l’emprise ma spontaneité légendaire je n’ai pu les corriger à temps

    bisous à tous

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  40. Hé Nora!
    Pas clair ce que tu affirmes!
    Qui se met en marge de la société?
    Ne serait-ce pas par hasard la société qui met en marge … Qui « appartheide »… Exclut …Les personnes en difficulté de handicap ou de vie tout simplement???
    Il ne suffit pas de dire, d’assener… Positivez! … Vivez dans la joie !!! Le mental doit prendre le pas sur le physique!!! Et d’affirmer la plus grande des banalités : le mental joue un très grand rôle dans toutes les maladies…
    Quand la maladie est là … Elle est là!… Quelle que soit son origine!
    SEP, SIDA, Cancer, Choléra, Paludisme, Chikungunia… Positiver peut être un moyen de moins mal s’en sortir… Mais la maladie est là! …
    Sans espoir pour l’instant!
    Et sans espèces sonnantes et trébuchantes … le moral se sent orphelin et… les chercheurs encore plus!
    La compagnie des proches est fondamentale ( 80% des Sépiens , entre autres, se retrouvent seuls) … Et moi, compagnon de Sépienne, peux te l’affirmer! Mais c’est pas la joie et l’allégresse de se battre en permanence pour faire reconnaire les droits et la dignité minimum de ma douce!
    Je ne crois en rien! … Sauf aux bagarres permanentes et quotidiennes que nous menons ensemble!… (Et bien évidemment à notre amour… Mais la SEP elle s’en fiche!…)Tant contre la maladie que le système qui l’exclut du minimum droit de compensation!
    As-tu pris le temps de lire tous les textes du sujet  » La SEP une maladie fourbe » … A leur lecture … Je n’ai pas l’impression que dieu, parents ou proches et mental…. Soient plus forts que la maladie!
    Mais je n’ai peut-être pas compris le sens de ton message …
    Allez zou!
    Comme le dit ma copine: Faut qu’ça roule!
    Bruno

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  41. Bonjour,
    Le Dr Hoffmann me semble bien catégorique quand il affirme que le malade atteint de SEP finit forcément sa vie en fauteuil roulant et sans pouvoir se nourrir seul ! Pense-t-il ainsi donner l’envie de se battre aux malades ? Je croyais pourtant qu’aucun cas n’était comparable à un autre ! Certes un tiers des cas seulement a la chance d’avoir une forme bénigne mais cela mérite aussi qu’on le signale, surtout en tant que médecin, histoire de positiver un peu (nous ne tomberons pas dans la naïveté pour autant !). Pour ma part, je trouve que ce Dr donne plutôt envie aux patients concernés de se suicider !
    Diane.

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  42. Rebonjour,
    J’ai oublié d’ajouter que le Dr Hoffmann ferait bien d’évoquer aussi tous ces médecins qui ont encouragé les gens à se vacciner contre l’hépatite B et qui, aujourd’hui, refusent de reconnaître que cela a provoqué une SEP chez beaucoup de personnes, disant que ce n’est qu’une coïncidence ! Les infirmières et autres métiers de la santé ayant développé une SEP après le vaccin sont pourtant indemnisés (n’est-ce pas admettre les méfaits de ce vaccin ?) mais pour les autres, qui eux aussi n’ont voulu que protéger leur santé, c’est un pur hasard ! Merci à notre chère médecine pour le super choix qu’elle nous offre : mourir d’une hépatite ou finir en fauteuil ! « Qu’est-ce que tu préfères ? » dirait Pierre Palmade ! Et il faudrait rester optimiste et confiant !
    Diane.

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  43. Pour Diane,
    Je ne peux pas vous laisser attaquer le docteur Hoffman, c’est un spécialiste, il maîtrise son sujet et travaille dans un centre d’accueil avec la NAfsep. Son rôle n’est pas de casser le moral des malades, mais de les informer sur l’évolution de cette maladie. Une évolution qui n’est pas bonne dans plus de 98% des cas pour ne pas dire 99% !!! Lors de cette rencontre nous avons évoqué les cas de rémissions, ils sont si rares (m’a-t-il confié) qu’il n’ose pas en parler de peur de donner de faux espoirs aux malades en souffrance. Concernant les vaccins, j’ouvre une petite parenthèse, je crois qu’il ne faut pas s’imaginer que le corps médical nous veut du mal ! On ne peut pas mettre au panier la vaccination infantile parce qu’il y a eu des pb avec celui contre l’hépatite, car combien de vie sont sauvées grâce à la vaccination ? Lisez nos témoignages sur les drames de ces familles qui ont perdu un enfant suite à une méningite… qui aurait pu être évité par une vaccination…

    http://www.parlonssante.com/2005/09/15/putain-de-vaccin/

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  44. Pour Claire,
    Vous me parlez de vaccination infantile et, en particulier, de vaccin contre la méningite alors que moi je vous parle des méfaits du vaccin contre l’hépatite sur les adultes ! Une fois de plus, on généralise ! Que dire du drame de ceux qui ont cru se protéger contre une maladie comme l’hépatite et qui, en fait, s’en sont injecté une autre comme la SEP !!??
    Par ailleurs, je persiste à dire que le Dr Hoffmann noircit drôlement le tableau en présentant les choses comme si TOUS les patients passaient systématiquement par TOUS les symptômes et finissaient leur vie en fauteuil. Même le neurologue auquel j’en ai parlé a été choqué et a affirmé que cela était FAUX ! Imaginez que quelqu’un qui vient d’apprendre aujourd’hui qu’il a une SEP vienne se renseigner sur ce site et lise les propos de ce cher Dr Hoffmann ! S’il ne sombre pas dans une profonde dépression, je l’admire !
    Alors de grâce, un peu d’humanité et de réconfort au lieu de propos alarmants seraient les bienvenus ! Autrement, il vaut mieux supprimer ce site !
    Diane.

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