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Pilar, Yannick et Héranc habitent au centre Monique-Mèze de Courcouronnes. Tous trois sont en fauteuil roulant, ils parlent de leurs parcours avec la maladie. Leurs témoignages sont forts, car malgré leur handicap, les douleurs physiques et psychologiques, ils sont dignes, courageux et affichent une vraie envie de vivre.

Yannick, 48 ans, de Pavillon-sous-Bois

«J’étais conducteur de métro et j’adorais mon métier. Il me manque. J’ai eu les premiers symptômes à l’âge de 22 ans. Je suis en fauteuil roulant depuis 10 ans, les sept premières années en manuel et depuis trois ans en électrique. Je prends tout ce qu’une journée peut m’apporter de bien. Je laisse le moins bien. Je suis arrivé à la résidence de Courcouronnes depuis un an, je suis bien entouré ici. C’était devenu dangereux de rester seul chez moi, les chutes me faisaient peur et j’étais incapable de me lever. Je suis conscient que je repartirai du centre “les pieds devant”. Mon avenir est ici». Refusant l’inactivité, Yannick assiste à tous les conseils municipaux de Courcouronnes. Il s’investit dans la vie locale pour améliorer l’accessibilité de la ville aux handicapés. «Je ne voulais pas rester à ne rien faire. Je me suis promené en ville. J’ai rencontré le maire, il m’a écouté. Il y a eu des améliorations, mais il reste beaucoup à faire, notamment dans les transports en commun. Je suis prêt à faire des démonstrations aux élus de l’Essonne pour leur montrer les difficultés que les personnes en fauteuil rencontrent au quotidien. Je veux être utile à la collectivité et surtout rester en contact avec elle».

Pilar, 47 ans, originaire du Loiret.

«J’avais 30 ans quand j’ai su que j’étais atteinte de sclérose en plaques. C’est une ponction lombaire qui a permis le diagnostic. Tout a commencé par des troubles de la vision. J’avais près d’une poussée par an. Je suis en fauteuil roulant depuis 10 ans. Et une fois que l’on est assis dedans, on ne s’en relève jamais !». Pilar est au centre depuis l’ouverture. Elle est heureuse ici car la présence 24h sur 24 du personnel la rassure. «C’est très sécurisant d’habiter à la résidence. Je vis au jour le jour. J’ai peu de famille et chez moi j’habitais toute seule. Si je tombais par terre, il fallait attendre un visiteur… et cela pouvait durer plusieurs heures. J’ai très mal vécu la canicule de l’été 2003 car j’étais isolée. Ici, je me sens bien il y a toujours quelqu’un qui peut m’aider. En plus, j’ai rencontré l’amour… avec Yannick. C’est plus facile de supporter la maladie quand on est deux. J’accompagne Yannick aux séances du conseil municipal de Courcouronnes. C’est important de garder ce lien avec la société. Nous savons qu’il n’y a pas d’espoir de rémission, alors on lutte ensemble».

Héranc, 54 ans, originaire du Nord-Ouest de Paris.

«J’étais dépanneur-chauffagiste de métier quand j’ai appris que j’avais une sclérose en plaques en 1986, suite à une ponction lombaire». Au début, Héranc ne s’est pas rendu compte de la gravité de sa maladie. «J’ai dit à mon médecin : “C’est tout ? » Mes troubles de la vision se traduisaient par la présence d’un voile devant mon œil. Puis ma jambe gauche s’est mise à ne plus fonctionner correctement. Les poussées sont devenues de plus en plus fréquentes : une tous les neuf mois. Mon état empirait de jour en jour et je souffrais de les voir souffrir. En octobre 2003, j’ai quitté ma famille pour venir vivre au centre de Courcouronnes. Aujourd’hui, ils viennent me voir régulièrement et ils se rendent compte que je suis bien ici. J’ai tout ce que je veux, le personnel est aux petits soins pour moi. Nous vivons dans une grande maison avec un grand jardin et un personnel attentif qui me fait manger, boire, me lave… Je garde le moral quoi qu’il arrive. Nous n’avons pas le droit de baisser les bras, surtout pour notre entourage. Je suis handicapé mais, malgré tout, c’est beau la vie !»

Propos recueillis par C.C.

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