Pilar, Yannick et Héranc habitent au centre Monique-Mèze de Courcouronnes. Tous trois sont en fauteuil roulant, ils parlent de leurs parcours avec la maladie. Leurs témoignages sont forts, car malgré leur handicap, les douleurs physiques et psychologiques, ils sont dignes, courageux et affichent une vraie envie de vivre.
Yannick, 48 ans, de Pavillon-sous-Bois
«Jétais conducteur de métro et jadorais mon métier. Il me manque. Jai eu les premiers symptômes à lâge de 22 ans. Je suis en fauteuil roulant depuis 10 ans, les sept premières années en manuel et depuis trois ans en électrique. Je prends tout ce quune journée peut mapporter de bien. Je laisse le moins bien. Je suis arrivé à la résidence de Courcouronnes depuis un an, je suis bien entouré ici. Cétait devenu dangereux de rester seul chez moi, les chutes me faisaient peur et jétais incapable de me lever. Je suis conscient que je repartirai du centre les pieds devant. Mon avenir est ici». Refusant linactivité, Yannick assiste à tous les conseils municipaux de Courcouronnes. Il sinvestit dans la vie locale pour améliorer laccessibilité de la ville aux handicapés. «Je ne voulais pas rester à ne rien faire. Je me suis promené en ville. Jai rencontré le maire, il ma écouté. Il y a eu des améliorations, mais il reste beaucoup à faire, notamment dans les transports en commun. Je suis prêt à faire des démonstrations aux élus de lEssonne pour leur montrer les difficultés que les personnes en fauteuil rencontrent au quotidien. Je veux être utile à la collectivité et surtout rester en contact avec elle».
Pilar, 47 ans, originaire du Loiret.
«Javais 30 ans quand jai su que jétais atteinte de sclérose en plaques. Cest une ponction lombaire qui a permis le diagnostic. Tout a commencé par des troubles de la vision. Javais près dune poussée par an. Je suis en fauteuil roulant depuis 10 ans. Et une fois que lon est assis dedans, on ne sen relève jamais !». Pilar est au centre depuis louverture. Elle est heureuse ici car la présence 24h sur 24 du personnel la rassure. «Cest très sécurisant dhabiter à la résidence. Je vis au jour le jour. Jai peu de famille et chez moi jhabitais toute seule. Si je tombais par terre, il fallait attendre un visiteur… et cela pouvait durer plusieurs heures. Jai très mal vécu la canicule de lété 2003 car jétais isolée. Ici, je me sens bien il y a toujours quelquun qui peut maider. En plus, jai rencontré lamour… avec Yannick. Cest plus facile de supporter la maladie quand on est deux. Jaccompagne Yannick aux séances du conseil municipal de Courcouronnes. Cest important de garder ce lien avec la société. Nous savons quil ny a pas despoir de rémission, alors on lutte ensemble».
Héranc, 54 ans, originaire du Nord-Ouest de Paris.
«Jétais dépanneur-chauffagiste de métier quand jai appris que javais une sclérose en plaques en 1986, suite à une ponction lombaire». Au début, Héranc ne sest pas rendu compte de la gravité de sa maladie. «Jai dit à mon médecin : Cest tout ? » Mes troubles de la vision se traduisaient par la présence dun voile devant mon il. Puis ma jambe gauche sest mise à ne plus fonctionner correctement. Les poussées sont devenues de plus en plus fréquentes : une tous les neuf mois. Mon état empirait de jour en jour et je souffrais de les voir souffrir. En octobre 2003, jai quitté ma famille pour venir vivre au centre de Courcouronnes. Aujourdhui, ils viennent me voir régulièrement et ils se rendent compte que je suis bien ici. Jai tout ce que je veux, le personnel est aux petits soins pour moi. Nous vivons dans une grande maison avec un grand jardin et un personnel attentif qui me fait manger, boire, me lave… Je garde le moral quoi quil arrive. Nous navons pas le droit de baisser les bras, surtout pour notre entourage. Je suis handicapé mais, malgré tout, cest beau la vie !»
Propos recueillis par C.C.
Vos témoignages sont émouvants, si vous souhaitez correspondre avec moi n’hésitez pas…
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