Maladies rares

Maladies rares : 99% des malades restent sans traitement

bandeaujimrsitefacebook1Elles sont rares, mais souvent implacables. Peu ou mal diagnostiquées, ces pathologies qui touchent 3 millions de personnes en France ne font que rarement l’objet de recherches médicales de la part des laboratoires. Peu fréquentes dans la population (moins d’un malade sur 2000 personnes), elles ne représentent pas un « marché exponentiel » pour les grandes firmes pharmaceutiques. Et pourtant 30 millions d’Européens sont concernés par l’une des 6 à 8000 pathologies rares recensées

En ce lundi 29 février 2016, 9e journée des maladies rares la plateforme éponyme , composée d’Alliance Maladies Rares, de la Fondation maladies rares, de Maladies Rares info Services, de l’AFM Téléthon, d’Orphanet et d’Eurordis, appelle à un 3e Plan national Maladies rares avec l’ensemble des acteurs, associations de malades, chercheurs, professionnels de santé, industriels du médicaments.

Lire la suite « Maladies rares : 99% des malades restent sans traitement »

Non classé

« La Vaccination et vous Â»

2699parlonssantecom« La Vaccination et vous » : en partenariat avec Pfizer, les associations membres du groupe AVNIR mettent en place une enquête web sur la vaccination des patients adultes à haut risque d’infection. A l’heure où les pouvoirs publics affichent leur volonté de mener une concertation citoyenne autour de la politique vaccinale, le groupe d’associations AVNIR (Associations VacciNation Immunodéprimées Réalités)* en partenariat avec Pfizer contribue à la réflexion sur cet enjeu majeur de santé publique en menant une seconde enquête en ligne sur la vaccination des personnes atteintes de maladie(s) chronique(s) plus particulièrement sujettes à un risque d’infection du fait de leur(s) pathologie(s) et/ou de leur traitement par immunosuppresseur. L’enquête est accessible jusqu’à fin février en suivant ce lien

Lire la suite « Â« La Vaccination et vous Â» »

Non classé

« Les cancers chez l’enfant ont deux particularités : une croissance pouvant être très rapide et une conservation prolongée de la bonne santé apparente »

 

A l’occasion de la journée internationale du cancer de l’enfant, ce lundi 15 février, gros plan sur le Centre Oscar Lambret de Lille qui s’engage au quotidien dans la lutte contre les cancers de l’enfant, de l’adolescent et des jeunes adultes.

Centre régional de référence dans le traitement des tumeurs solides pédiatriques, le Centre Oscar Lambret fait partie des 5 centres d’oncologie pédiatrique les plus importants de France. Chaque année, près de 600 enfants, adolescents et jeunes adultes sont suivis par l’équipe de l’unité pédiatrique. Reconnu pour l’excellence de sa recherche clinique dédiée à ces cancers, le Centre Oscar Lambret et son unité pédiatrique permettent à leurs patients d’accéder aux dernières avancées thérapeutiques. Parallèlement, les équipes mettent tout en Å“uvre pour améliorer le quotidien des patients, pendant et après les traitements. Ils offrent une prise en charge médicale et psycho-socio-éducative personnalisée, avec une approche sp Lire la suite « « Les cancers chez l’enfant ont deux particularités : une croissance pouvant être très rapide et une conservation prolongée de la bonne santé apparente » »

Non classé

Le poivre, une épice aux multiples vertus

grains“Originaire de l’Inde, le poivre est la plus connue des épices. Selon la légende, il était si prisé des dieux que ces derniers firent protéger les poivriers par des serpents pour éviter que les mortels en abusent. Peu à peu, il a séduit les anciens Egyptiens, les Grecs et les Romains. Lors de la chute de Rome, le poivre fut utilisé comme monnaie d’échange pour payer les tributs aux envahisseurs barbares. Et durant tout le Moyen Age, il servit de véritable monnaie. La recherche de ce poivre si précieux incita maints explorateurs à se lancer dans la traversée des mers et fut ainsi à l’origine de la découverte des continents.

Lire la suite « Le poivre, une épice aux multiples vertus »

Chirurgie, Orthopédie

Prothèses du genou en ambulatoire : les Polynésiens pionniers

Une fois opérée, la patiente a pu rentrer chez elle. Infirmiers, anesthésistes, chirurgiens et kinésithérape effectuent leurs soins et visites à domicile. Crédit photo : Parlonssante.com
Une fois opérée, la patiente a pu rentrer chez elle. Infirmiers, anesthésistes, chirurgiens et kinésithérapeute effectuent leurs soins et visites à domicile. Crédit photo : Parlonssante.com

C’est une première en Polynésie française et c’est exceptionnel en métropole pour des prothèses du genou. En septembre et octobre 2015, trois patientes ont été opérées à la Clinique Mama’o de Papeete du genou en ambulatoire. Elles ont pu rentrer chez elles le soir même.
Elles font l’objet d’un suivi médical à domicile. La chirurgie ambulatoire constitue une alternative à l’hospitalisation avec hébergement. Elle nécessite un plateau technique de qualité et un suivi médical rigoureux.

Des patientes opérées pour des prothèses du genou qui n’ont pas dormi à l’hôpital, une première en Polynésie française pour ce type d’intervention. Elles ont été raccompagnées chez elles en ambulance en fin de journée. Depuis, elles font l’objet d’un suivi médical à domicile. En ce lundi midi, le docteur Belli quitte son cabinet de consultation en ville pour rejoindre Paea. Il vient prendre des nouvelles et contrôler que la convalescence de sa patiente opérée la semaine précédente se déroule normalement. Nichée dans un jardin parfaitement entretenu, fleuri et bien arboré de fruitiers, la maison de Georgette* (prénom d’emprunt) est simple mais confortable. Allongée sur un lit médicalisé, elle sourit au médecin. Les fenêtres sont largement ouvertes et le ventilateur ne cesse de tourner, mais la patiente est détendue. « C’est quand même plus sympa que les murs blancs d’une clinique. Regardez la vue sur ce magnifique jardin », s’exclame le docteur Charles Belli, chirurgien orthopédiste et traumatologue. « Je ne parle pas des plateaux repas… La nourriture est meilleure à la maison ! » La patiente opine du chef.

Lire la suite « Prothèses du genou en ambulatoire : les Polynésiens pionniers »

Chirurgie, Orthopédie

Interview de Diego Lao, Directeur de la Clinique Mama’o de Papeete

dl-credit-photo-parlonssantecom
Pouvez-vous présenter l’établissement que vous dirigez ?
« La Clinique Mama’o de Papeete (ex-centre médical Mama’o rebaptisé depuis le 13/11/15, N.D.L.R.) existe depuis 15 ans. Nous proposons des soins et des interventions chirurgicales en ambulatoire c’est-à-dire réalisés en hospitalisation de jour, à l’issue desquels le patient repart chez lui le soir. Au niveau des spécialités, quatre orthopédistes du territoire opèrent chez nous, nous avons également une activité de gastro-entérologie (endoscopie digestive) et de pneumologie (endoscopie bronchique).

La Clinique occupe deux étages de 700 m2 chacun. Le premier étage réunit les cabinets de consultations : cardiologie, chirurgie dentaire, psychiatrie, médecine générale et gastro-entérologie. Au second étage, il y a le bloc opératoire et la salle de réveil de cinq postes mais qui passera d’ici la fin d’année à huit. L’unité d’hospitalisation de jour avec une salle de repos médicalisée de cinq « box ». L »unité d »hospitalisation comportera huit « box » et six chambres après les travaux prévus dans le 1er semestre de 2016. Au second étage, il y a également les cabinets de consultation d’orthopédie, une salle de radiologie et d’échographie, et un cabinet de kinésithérapie et ostéopathie ».

Lire la suite « Interview de Diego Lao, Directeur de la Clinique Mama’o de Papeete »

Chirurgie, Orthopédie

Interview du Docteur Charles Belli, chirurgien orthopédiste

 

Le Docteur Belli. Cr?dit photo : Parlonssante.comPourquoi est-ce qu’il y a une fréquence croissante de pose de prothèses de hanche et de genou. Pour le genou vous en posez près d’une centaine par an en Polynésie. À quoi cela correspond-t-il ?
“Au vieillissement de la population. Il y a aussi des articulations ravagées par une usure prématurée, notamment chez les sportifs. Contrairement à ce que lÂ’on clame, le sport à outrance, la course, le footing, le foot… ne sont pas bons du tout pour les articulations. Le seul sport sans danger pour la santé et bon pour la forme, cÂ’est la natation. Le surpoids et l’obésité fragilisent également les os et les articulations. Il y a aussi des usures prématurées chez des patients atteints de épiphysiolyse (destruction de l’extrémité d’un os). Ici, on voit beaucoup de cas de fragilité des tissus, dÂ’arthrosique lié à lÂ’hérédité de mère en fille”.

Dans ces situations, il n’y a plus le choix, la prothèse est la seule option ?
“Si les articulations sont usées, que la douleur est forte. Oui. Les résultats sont bons, car aujourd’hui les techniques opératoires et les prothèses se sont améliorées. De plus, ce ne sont pas des opérations qui touchent les viscères, c’est assez rapide, une heure. On pose un garrot sur le haut de la cuisse pour économiser le sang, on pose la prothèse, on teste la flexion au bloc et on referme. Au réveil, mécaniquement, ça tient”.

Prothèse du genou - Crédit photo : Parlonssante.com

Quel est le protocole à l’issue de l’opération ?
“Les deux premiers jours au lit, car il faut éviter la chute. Et puis il peut y avoir des malaises d’hypotension. Mais techniquement on marche”.

Lire la suite « Interview du Docteur Charles Belli, chirurgien orthopédiste »

Handicap

Au cœur de l’année scolaire 2015/16 l’association «Différent…Comme tout le monde» et l’académie de Montpellier organisent la 3e édition des Journées handi-citoyennes du 8 au 19 février 2016. Penser, voir, entendre, se déplacer : 4 verbes que plus de 1 800 élèves de 5e vont devoir conjuguer autrement pour se glisser dans la peau de leurs camarades handicapés

Les Journées Handi-citoyennes de « Différent… comme tout le monde », initiées par Jean-Christophe Parisot de Bayard, seul préfet handicapé de France, sont soutenues par Kev Adams et parrainées par Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Education nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.

Après la sensibilisation au handicap de 1 800 élèves à Marseille et de 450 à Sérignan, c’est au tour de Montpellier, d’entrer dans la danse.
Issus de 24 collèges, 1 813 collégiens en classe de 5e vont appréhender différents handicaps à travers des ateliers de mises en situation. Ludiques, interactifs, attractifs, ils permettent aux jeunes d’enrichir leur réflexion citoyenne tout en se divertissant. Une nouveauté en 2016 : un atelier jeux vidéo éducatif en cours d’élaboration (serious quizz game).

A l’issue de l’année scolaire 2015/2016, « Différent… Comme tout le monde » aura sensibilisé au total plus de 7 000 jeunes avec Avignon (7-11 mars), Montrodat (17-18 mars), Le Pont-du-Gard (21-25 mars),
Narbonne (5-8 avril), Perpignan (12-15 avril) et Aix-en-Provence (21-22 avril).

Le succès grandissant de ce projet sociétal à vocation nationale, initié dans l’Académie de Montpellier revient à la formidable mobilisation du Lions Club International issus de huit départements dont l’Hérault, d’une centaine d’associations bénévoles, des établissements d’enseignement supérieur, de nombreuses entreprises citoyennes et au soutien logistique de premier plan de 3 Instituts de Formation des Soins Infirmiers (IFSI).

Inauguration des Journées handi-citoyennes, jeudi 11 février 2016 à 13h45 à Montpellier, salle Jules Pagezy (Antigone) – 1, place Francis Ponge.

General

Bonne Année 2016

Chers amis et lecteurs de Parlonssante.com, en ce début janvier, la rédaction vous souhaite une excellente année 2016, que les douze prochains mois puissent voir la concrétisation de vos désirs dans tous les domaines personnels et professionnels. Prenez soin de vous, bonne année !

Psychologie, Puériculture

Les enfants perçoivent tout de ce que disent les parents même si ça ne leur est pas adressé, ils perçoivent encore plus l’émotion des parents et des adultes. Il faut prendre en compte qu’ils vont recevoir des informations ailleurs qu’à la maison : à l’école de leurs enseignants, de leurs camarades… Il revient aux parents, en premier lieu, de les aider à parler de ce qu’ils ont vu, entendu, de ce qu’ils ont compris et de ce qu’ils craignent. Il leur revient de les aider à mettre des mots sur leurs émotions et ressentis, à leur mesure, selon leur âge, selon leur personnalité. Les parents doivent avant tout soutenir leur enfant, le rassurer.

Trois idées fortes à retenir :
– Les enfants sont plus sensibles à l’émotion des parents qu’à la réalité des événements ou des mots.
– Les enfants ont besoin de savoir qu’ils sont protégés par leurs parents et par la société.
– Écouter d’abord l’enfant et parlez à partir de ce qu’il dit.

Quelques pistes pour aider les parents

Prenez l’initiative avec vos enfants, abordez avec chacun les événements : Ne pensez pas que, si l’enfant n’en parle pas, c’est qu’il n’a rien vu ni ressenti. Le silence peut s’installer quand l’adulte lui-même est sous le choc ou pris par ses propres émotions. Ce silence va avoir potentiellement un retentissement différent chez l’enfant. Le petit enfant peut alors s’imaginer être responsable de l’émotion de son parent ; le plus grand peut ne pas comprendre pourquoi son parent est à ce point déstabilisé. Il vous faut alors si vous montrez vos émotions les expliquer : « je suis triste (ou en colère) parce qu’il s’est passé quelque chose de grave à Paris ».
Lire la suite