« À la date du 20 décembre 2004, voilà 87 jours qu’ENZO vit loin des siens. Il retrouvera enfin ses parents, sa famille le mardi 21 décembre. D’autres enfants vivent le même calvaire, nous ne les oublions pas. La lutte continue : il ne doit pas y avoir de signalement judiciaire sans qu’un diagnostic sérieux ait écarté tout risque de maladie ». Ce message les proches d’Enzo viennent de le mettre en ligne sur le site consacré à la défense de ce petit garçon né en région lyonnaise qui a été retiré par l’assistance publique à ses parents suite à des suspicions de maltraitance. Enzo n’est pas le premier bébé à faire les frais d’un manque d’information des médecins sur une maladie appelée ostéogenèse imparfaite. Lire la suite
Catégorie : Témoignages
«Le problème avec la journée mondiale de lutte contre le sida c’est qu’elle ne dure qu’une journée !». Marc est séropositif depuis treize ans. Il vit et travaille avec Arnaud, lui aussi séropositif. Tous les trois mois, ensemble, ils se rendent à l’hôpital de Villeneuve-Saint-Georges pour un bilan de santé complet. Dans les couloirs du 7e étage, service des maladies infectieuses, les 450 séropositifs au VIH suivis annuellement croisent d’autres malades. Ils se saluent, mais parlent peu entre eux. Dans une chambre, à l’abri des regards, chacun raconte son histoire avec le virus. Lire la suite
L’autisme, une vie sans mots
Troubles de la communication, du langage, du comportement, perturbation des relations sociales qui engendre l’isolement, l’autisme est un handicap avec lequel on naît, on vit et on meurt. En France, on dénombre cinq enfants autistes sur 10 000 naissances, dont 4 garçons pour une fille. Les témoignages des parents sont édifiants sur les incertitudes de diagnostics précoces. Les origines et causes de l’autisme ne sont pas clairement identifiées, d’où la nécessité d’une approche pluridisciplinaire des autistes. Aucun traitement médical, éducatif ou psychothérapeutique n’a réellement fait ses preuves. Accueillis dans des structures adaptées et encadrés par des professionnels correctement formés, certains autistes peuvent accéder à une autonomie. Les parents témoignent des progrès de leurs enfants, même s’ils sont conscients que ces derniers ne seront jamais totalement indépendants. Militants associatifs, ils luttent pour l’ouverture d’établissements spécialisés qui amélioreront le quotidien des personnes autistes. La lutte est longue, car malgré les bonnes volontés affichées des gouvernants français, le retard en matière de gestion du handicap est notoire. Lire la suite « L’autisme, une vie sans mots »
« Les adultes phénylcétonuriques sont des cobayes »
«Je suis né en avril 1975 à la maternité de la ville du Blanc dans l’Indre. La sage-femme a simplement dit à ma mère : «Votre enfant est débile !». Une rude entrée en matière. J’ai été transporté à l’hôpital de Poitiers, à 60 km de mon domicile. Le médecin craignait que mes parents ne respectent pas correctement le régime hypoprotéiné. J’y suis resté trois mois. Une fois à la maison, maman a suivi à la lettre les recommandations du médecin jusqu’à ce que j’atteigne l’âge de sept ans. Lire la suite
A Pussay (Essonne), les trois enfants de la famille Pelletier sont tous phénylcétonuriques. Régimes alimentaires drastiques et visites médicales sont le lot quotidien d’Angélique, 29 ans, leur maman.
Angélique n’avait que 19 ans lorsqu’elle a accouché de son premier enfant, Jordan. C’est par un coup de téléphone quelques jours après son retour à la maison qu’elle a été informée de la maladie de son fils. « En fait, Jordan avait sept jours quand on m’a demandé de me rendre d’urgence en consultation à l’hôpital d’Amiens. La secrétaire m’a un peu affolée, elle m’a dit que c’était urgent, que mon enfant risquait une déficience mentale. J’ai eu très peur ». En apprenant la maladie de son enfant, Angélique est catastrophée : « Le personnel n’avait pas l’air très informé, j’étais inquiète. On m’a parlé de régime, de protéines qui s’accumulaient, de risques de débilité. On m’a aussi dit que j’étais un porteur sain de la maladie, du coup j’ai culpabilisé du fait d’avoir transmis cette maladie à mon fils». Lire la suite
A 56 ans, Solange suit depuis 8 ans un traitement hormonal substitutif. « J’ai eu une préménopause banale. Mes menstruations se sont peu à peu réduites jusqu’à un arrêt total. J’ai eu quelques bouffées de chaleur la nuit, ce qui me réveillait. C’était assez gênant, mais il faut le dire, pas insupportable ». Travaillant dans le milieu médical, Solange était parfaitement informée des traitements médicaux. Lire la suite
Durant deux ans, Cédrine et Stéphane ont vécu l’enfer de la suspicion de maltraitance à enfant. Leur bébé leur a été retiré à deux reprises, parce qu’un chef de service pédiatrie les soupçonnait de frapper leur nouveau-né. Le 13 juillet 2003, enfin, le tribunal des Yvelines (78) déclare un second non-lieu indiquant clairement que le petit Enzo est atteint d’une ostéogenèse imparfaite, une maladie qui provoque outre une fragilité extrême des os, des hématomes à la moindre pression sur la peau. Est-ce alors la fin du cauchemar pour Stéphane, Cédrine et Enzo ? Non. Le couple a terriblement souffert de cette épreuve. Il est brisé. Selon l’association de l’ostéogenèse imparfaite qui tenait le week-end dernier une rencontre nationale 10% des enfants atteints d’ostéogenèse sont placés en pouponnière suite à une erreur de diagnostic. Actuellement, il y aurait cinq cas de bébés atteints d’ostéogenèse imparfaite et qui seraient en pouponnière. Le manque d’experts et d’informations autour de cette pathologie a entraîné nombre de familles dans l’enfer des démêlés judiciaires. Lire la suite
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