A Pussay (Essonne), les trois enfants de la famille Pelletier sont tous phénylcétonuriques. Régimes alimentaires drastiques et visites médicales sont le lot quotidien d’Angélique, 29 ans, leur maman.

Angélique n’avait que 19 ans lorsqu’elle a accouché de son premier enfant, Jordan. C’est par un coup de téléphone quelques jours après son retour à la maison qu’elle a été informée de la maladie de son fils. « En fait, Jordan avait sept jours quand on m’a demandé de me rendre d’urgence en consultation à l’hôpital d’Amiens. La secrétaire m’a un peu affolée, elle m’a dit que c’était urgent, que mon enfant risquait une déficience mentale. J’ai eu très peur ». En apprenant la maladie de son enfant, Angélique est catastrophée : « Le personnel n’avait pas l’air très informé, j’étais inquiète. On m’a parlé de régime, de protéines qui s’accumulaient, de risques de débilité. On m’a aussi dit que j’étais un porteur sain de la maladie, du coup j’ai culpabilisé du fait d’avoir transmis cette maladie à mon fils».

« L’association de parents m’a aidée »

En fréquentant régulièrement les hôpitaux pour enfants malades, Angélique croise la route des Feux follets, l’association des parents d’enfants atteints de phénylcétonurie, «Ils m’ont beaucoup aidée. J’ai apprécié ces échanges avec d’autres mamans. Je me suis sentie un peu moins seule». Puis Guillaume est arrivé dans la vie d’Angélique et de Jordan. «Les médecins lui ont fait le test de Guthrie et visiblement c’était négatif. Je suis rentrée chez moi soulagée. Hélas, deux jours plus tard, on me téléphonait pour m’annoncer que Guillaume était également malade. J’ai pleuré et me suis dit : « Je n’ai vraiment pas de chance ! « ».

Quatre ans plus tard, en attendant la petite Marie, Angélique espérait encore… «Surtout que l’on m’ avait dit que les filles étaient moins concernées que les garçons. En fait, c’est complètement faux, il n’y a pas de différence entre les deux sexes. Et Marie, comme ses frères, est phénylcétonurique ». Au moins, le régime alimentaire est le même pour tous. Enfin presque : « Mon mari et moi mangeons normalement. Je pense que c’est important aussi pour les enfants de se rendre compte qu’ils ont un menu à part et qu’ils ne peuvent pas manger comme tout le monde. Faire un menu unique ne leur rendrait pas service car ils auraient l’impression de pouvoir se nourrir comme leurs parents et ce n’est pas le cas ». Depuis son installation en Essonne, la famille Pelletier est suivie à l’hôpital Necker. Les consultations sont régulières, Angélique surveille les taux de phénylalanine* dans le sang de ses enfants.

Prise en charge à 100%

Tous les trois mois, elle passe commande des produits qu’elle souhaite auprès de la pharmacie centrale des hôpitaux de Paris. Elle ne paie rien. Le traitement à base d’acides aminés et les produits hypoprotéinés sont pris en charge à 100% par la sécurité sociale. La livraison a lieu dix jours plus tard. Gâteaux, soupes, légumes, céréales, pains, compotes, riz, pâtes, sauces… Rien que des aliments hypo- protéinés. A Pussay, dans le sous-sol de son pavillon Angélique stocke toutes ces denrées. « Je n’ai pas la place de tout ranger dans ma cuisine. Nombre de produits restent dans les cartons en attendant d’être consommés. C’est une sacrée organisation car je prépare également les collations des enfants. A l’école, les enseignants sont informés. Excepté ce que je prépare pour eux, ils ne doivent rien leur donner à manger. Le régime est très strict : ni protéine, ni aspartame… et ce n’est pas simple, car les protéines il y en a partout. Parfois, je craque. Je les laisse prendre un sachet de chips… Je sais qu’il ne faut pas. Après je culpabilise un peu et je contrôle leur taux de phénylalanine».

C. Chunlaud

– Phénylalanine : acide aminé indispensable à l’organisme.