Maladies génétiques, Maladies rares

Les Feux follets, un lien fort

En 1997 l’association nationale d’aide aux enfants phénylcétonuriques fondée par les Caumon-Chotard a cessé -faute d’adhérents- de fonctionner. Entre-temps, le 27 juin 1995, l’association Les Feux follets s’était créée à Angers. Les fonds et les anciens adhérents de l’Anaep ont bénéficié aux Feux follets. La raison d’être de l’association est de transmettre des informations scientifiques et médicales par le biais des professionnels, de donner des conseils et des idées, de permettre aux familles de se rencontrer et d’échanger leurs expériences. Les Feux follets apportent un soutien moral et administratif aux familles.

Des témoignages de parents

Elle regroupe aujourd’hui 164 personnes (enfants et adultes) atteintes d’une maladie du métabolisme (dont 160 de phénylcétonurie). Pierrette Grange, mère de cinq enfants, dont un phénylcétonurique, en est la présidente. A travers une revue intitulée Le lien, les bénévoles soutiennent les parents, apportent des témoignages, organisent des conférences, informent sur les régimes, et distillent nombre de recettes. Des cours de cuisine sont même organisés pour initier les parents. «Nous proposons des idées de menus afin de faciliter le quotidien des mamans et de leurs enfants. Ce n’est pas une maladie mortelle, mais le non-respect du régime peut avoir des conséquences dramatiques sur le développement du cerveau et peser lourd sur la vie et l’évolution de l’enfant. Cette responsabilité est assumée au quotidien par les parents. Ce n’est pas simple d’interdire les bonbons, la crème glacée ou encore un steak à sa progéniture…».

Adhérer à un régime si contraignant exige beaucoup d’efforts et de volonté. Les parents après avoir accusé le coup de l’annonce de la maladie, doivent très rapidement reprendre leurs esprits pour mettre en application le régime hypoprotéiné et changer radicalement leur façon de penser et de cuisiner les aliments. A la maison, comment éviter les jalousies entres frères et s½urs, sains et malades ? Comment gérer les déceptions et compenser les interdits alimentaires sans que la privation ne deviennent une frustration ? Autant de thèmes abordés dans Le lien par celles et ceux qui viennent avec la maladie. Un combat au jour le jour, rythmé par le contrôle du taux de phénylalanine dans le sang : «Dès que l’enfant grandit, les parents prennent leurs distances par rapport à l’association, note Pierrette. C’est bien normal, lorsqu’on a vécu dix ou quinze ans avec cette maladie, on a envie de respirer. Mais l’association doit vivre. Les parents d’enfants phénylcétonuriques doivent partager leurs expériences avec les nouveaux. Il faut rassurer et s’entraider. Les adultes phénylcétonuriques doivent nous rejoindre pour témoigner». L’assemblée générale de l’association aura lieu le 24 octobre 2004 à Poitiers.

C.C.

· Les Feux follets, Pierrette Grange, présidente, 15, rue Marcel-Paul, 42 230 Roche-la-Molière.
Véronique Berthe, secrétaire, 171, résidence Rambouillet, 59200 Tourcoings.
http://www.phenylcetonurie.org
Tél. (avant 14h) : 04.77.90.66.61. Adhésion : 20 euros.

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