Durant deux ans, Cédrine et Stéphane ont vécu l’enfer de la suspicion de maltraitance à enfant. Leur bébé leur a été retiré à deux reprises, parce qu’un chef de service pédiatrie les soupçonnait de frapper leur nouveau-né. Le 13 juillet 2003, enfin, le tribunal des Yvelines (78) déclare un second non-lieu indiquant clairement que le petit Enzo est atteint d’une ostéogenèse imparfaite, une maladie qui provoque outre une fragilité extrême des os, des hématomes à la moindre pression sur la peau. Est-ce alors la fin du cauchemar pour Stéphane, Cédrine et Enzo ? Non. Le couple a terriblement souffert de cette épreuve. Il est brisé. Selon l’association de l’ostéogenèse imparfaite qui tenait le week-end dernier une rencontre nationale 10% des enfants atteints d’ostéogenèse sont placés en pouponnière suite à une erreur de diagnostic. Actuellement, il y aurait cinq cas de bébés atteints d’ostéogenèse imparfaite et qui seraient en pouponnière. Le manque d’experts et d’informations autour de cette pathologie a entraîné nombre de familles dans l’enfer des démêlés judiciaires.

Aujourd’hui, Enzo a 20 mois. Il vit dans l’appartement familial, situé à deux mètres à peine de l’entrée du palais de justice, derrière le commissariat, à deux pas de la gendarmerie et à quelques rues de l’hôpital de Rambouillet. Autant de représentations du corps médical et de la machine judiciaire qui ont brisé la vie de Cédrine et de Stéphane. Les auditions, les interrogatoires ont durant près de deux ans pesé sur les deux jeunes parents qui un temps ont même songé à mettre fin à leurs jours, tant la pression était forte. Cédrine dorlote Enzo. Sa vie, c’est son fils. La jeune femme sait qu’au fond, le doute subsistera encore dans les esprits faibles et ignorants. C’est dur à vivre. « J’ai tout un dossier qui prouve qu’Enzo est malade, que nous n’avons jamais maltraité notre enfant. Mais vous ne pouvez pas changer les gens qui y ont cru. Pour eux, il n’y a pas de fumée sans feu » confie Cédrine, 26 ans. Et pourtant les généticiens et les spécialistes des maladies rares n’ont de cesse d’affirmer que l’ostéogenèse imparfaite est une déficience en collagène. Qu’elle concerne les os, mais aussi la peau. Qu’elle provoque des fractures spontanées mais aussi des hématomes. Rien que le fait de changer la couche du bébé peut suffire à lui faire un bleu. Tant que le corps médical ne sera pas mieux informé sur cette maladie, des familles, des nourrices, seront suspectées de maltraitance et vivront toute leur vie avec ce fardeau.

Lire également article « Vivre avec des os de verre »

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9 réflexions au sujet de «  »

  1. cas similaire à Lyon, je vous demande de me repondre svp, une petition tourne et la médiatisation sera enclanchée quand Enzo sera rentré chez lui, s’il vous plait, prenez contact avec moi et acceptez cette petition, AU NOM DE LA SOLIDARITE.

    MERCI

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  2. Bonjour,

    Je ne comprends pas votre message. Enzo estrentré chez lui depuis un an. Si vous connaissez des cas similaires, je vous recommande de contacter l’association d’aide aux familles concernées par l’ostéogénèse dont vous trouverez dans l’article sur cette pathologie les coordonnées. Néanmoins, si les parents souhaitent témoigner qu’ils me contactent sur ce site.

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  3. Bonjour,
    Je connais une jeune femme qui a non seulement la maladie des os de verre, mais qui malheureusement est également non voyante.
    Elle vient d’une famille nombreuse. Ils sont tous tres occupés et elle se retrouve plus ou moins négligée.
    Elle ne sort que rarement, accompagnée de sa mère ou de ses frères/soeurs biensur et sur un fauteuil roulant. Elle semble si triste et s’ennuie horriblement car on la guarde à la maison, où sa seule occupation est la television ou la radio.
    Je serais heureuse si vous avez des renseignements pouvant aider cette jeune femme (malgrès ses handicapes) à avoir une vie meilleure.
    Sincerement.
    Emy
    emyhassan@hotmail.com

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  4. Bonjour Emy,
    Je pense que l’idéal serait qu’elle rencontre d’autres malades avec lesquels elle pourrait échanger, soit de vive voix s’ils habitent à proximité, soit au téléphone ou via le net. La première chose à faire est d’entrer en contact avec l’AOI, association de malades qui vous donnera les coordonnées de personnes proches de votre voisine. Il faut rompre l’isolement etn favorisant les rencontres, c’est important de savoir que l’on n’est pas seul pas à la maladie. Il y a sur le site de l’AOI un forum où chacun peut s’exprimer librement. http://www.aoi.asso.fr/default.htm

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  5. Bonjour,
    Nous sommes 2 étudiantes vivant en Suisse, et nous préparons actuellement un dossier sur l’ostéogenèse imparfaite pour notre examen. Nous nous interessons beaucoup aux maladies orphelines et principalement à l’OI. Nous recherchons une personne pour répondre à certaines de nos questions, par mail, téléphone ou même un rendez-vous. Voici l’une de nos question: « que pourrions-nous faire pour améliorer la vie d’une personne atteinte d’OI? ». Nous vous remerçions d’avance. Aurore et Sonia.

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  6. Bonjour,

    Vous pouvez contacter de notre part http://www.parlonssante.com, Martine Grandin, secrétaire générale de l’association de l’ostéogenèse imparfaite. Voici les coordonnées de l’association de l’ostéogenèse imparfaite, secrétariat : BP 075, F 80082 Amiens cedex 2.
    Tél. : 03.22.66.84.70 ou 06.73.31.50.55. site : http://www.aoi.asso.fr
    Siège à la maison des maladies orphelines à Paris (6e).

    Bonne recherche

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  7. L’association les Enfants de l’Orchidée a décidé de déposer plainte contre l’état pour les personnes victimes de placements abusifs. Ces personnes sont trop nombreuses, tout comme l’enfant ENZO que nous avons défendu (sa maman est secrétaire de l’association), tout comme Natacha Sandrine Bénédicte qui dénoncent l’attouchement avec preuves à l’appui et qu’on traite de manipulatrice. En temps de présidente de cette association et au nom des droits de l’homme et de l’enfant, je ne peux laisser cela continuer !

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