La Journée nationale des maladies cardiaques héréditaires aura lieu le samedi 8 janvier 2011 à l’institut de cardiologie du Centre hospitalier universitaire de la Pitié-Salpêtrière à Paris de 10h à 17h30. Cette journée est organisée sous le haut patronage du Ministère de la Santé. Elle est organisée conjointement par les associations de patients « Ligue contre la Cardiomyopathie » et l’association « Bien vivre avec le QT long », ainsi que le Centre national de référence pour les maladies cardiaques héréditaires (Paris). Elle est ouverte aux familles et au grand public, et est destinée à échanger sur le diagnostic et la prise en charge médicale de ces maladies.

Pour les organisateurs de la journée nationale l’objectif est de communiquer sur les maladies cardiaques héréditaires et en particulier les cardiomyopathies, maladies peu connues dont on parle, parfois, dans des termes imprécis, ce qui ne permet pas une identification aisée des pathologies.

A titre d’illustration, la cardiomyopathie hypertrophique (maladie occasionnant des morts subites sur les terrains de sport, en sport professionnel ou amateur) touche une personne sur 500. On parle bien souvent de malformation cardiaque alors qu’il s’agit d’une maladie, évolutive, qui peut être traitée, à condition d’avoir été correctement diagnostiquée. Parler des cardiomyopathies, c’est rompre l’isolement des malades, mais aussi sensibiliser les cardiologues et les généralistes à l’existence et à la spécificité de ces pathologies qui ne sont pas, pour certaines, courantes, et qui impliquent de diriger le patient vers des structures spécialisées.

Pour participer à la journée nationale, rendez-vous sur le site www.cardiogen.aphp.fr/

Sources : Le Centre de Référence pour les Maladies cardiaques héréditaires est organisé sous la forme d’un réseau pluridisciplinaire multisite au sein de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, coordonné par le Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière.

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