En France, 4 millions de personnes sont atteintes de l’une des 8 000 maladies rares et méconnues. La fédération des maladies orphelines regroupe les parents, les malades et tous ceux qui sont sensibilisés par ces pathologies trop rares pour « mériter » des crédits. En 2004, un espoir apparaissait à l’horizon, le ministère de la Santé faisait des promesses… de financements. Les associations applaudissaient, ouf c’était peut-être enfin le bout du tunnel…

Un an plus tard, on ne daigne même plus leur répondre au téléphone. Les patients atteints de phénylcétonurie ou d’ostéogenèse imparfaite… peuvent rester chez eux, comme avant, sans faire trop de bruit surtout. Les parents sont priés de se taire et de se saigner en silence pour offrir le meilleur à leur progéniture !

« 2004 : les promesses, 2005 : le mépris ! »

Heureusement, les associations sont là. Les bénévoles n’aiment pas être pris pour des imbéciles. Ils ouvrent les hostilités en médiatisant leur action de protestation. Ils veulent se faire entendre et, c’est bien volontiers que nous leur ouvrons nos colonnes : « 2004 : les promesses, 2005 : le mépris ! » Je vous invite à lire la lettre ouverte que l’association vient d’adresser au ministre de la Santé.

Dans le même temps, cliquez sur le lien fédération des maladies orphelines pour découvrir le travail des bénévoles, mais aussi détailler la liste des 8000 pathologies « rares » qui pourrissent le quotidien de nombreuses personnes qui, loin des plateaux télé et de ses grandes foires « à la solidarité », pansent leurs plaies en huis clos.

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Une réflexion au sujet de «  »

  1. Merci de votre aide, le ministère depuis plusieurs jours veut faire croire qu’il ne nous a rien promis. Cependant depuis le mois d’avril notre dossier de demande de subvention se promène de service en service… Notre lettre au ministre en septembre est restée lettre morte. Un courrier était à la signature le 8 novembre 2005, il n’est toujours pas arrivé dans notre boîte aux lettres ! L’impression que nous avons c’est que l’on nous lanterne.
    Cependant l’autre association dont l’activité est largement financée par les fonds du Téléthon a réussi a obtenir sa subvention. Il était prévu deux subvention l’une pour la Maison des Maladies Orphelines l’autre pour cette association. Nous n’avons pas les moyens de hanter en permance les minitères en effet notre tache vis-àvis des malades nous occupe entièrement.
    C’est certainement sur ce type de critère que le ministère fait la différence. D’autant que la demande des malades est tellement importante que les deux centres d’écoute n’y suffiront pas.

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