En France, 4 millions de personnes sont atteintes de l’une des 8 000 maladies rares et méconnues. La fédération des maladies orphelines regroupe les parents, les malades et tous ceux qui sont sensibilisés par ces pathologies trop rares pour « mériter » des crédits. En 2004, un espoir apparaissait à l’horizon, le ministère de la Santé faisait des promesses… de financements. Les associations applaudissaient, ouf c’était peut-être enfin le bout du tunnel…
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