Adrien, 10 ans, atteint d’une maladie neuromusculaire, et sa maman Fabienne seront les porte-paroles du Téléthon 2006, les 8 et 9 décembre 2006. Cette 20ème édition, organisée par l’Association Française contre les Myopathies et France Télévisions, relayée par les stations du groupe Radio France, réunira malades, chercheurs, médecins, animateurs, artistes, sportifs, bénévoles et partenaires. Objectif : transformer la recherche en traitements. Avec la multiplication des essais sur l’homme pour les maladies rares, une nouvelle ère s’ouvre, résultat de 20 ans de combat et de réalisations grâce à une mobilisation populaire chaque année plus forte. Ainsi plus de 1 000 bénévoles se sont retrouvés le 9 septembre pour lancer la mobilisation pour cette 20ème édition.

Pour la première fois, 30 heures de programmes sur France 2 et sur France 3

Il y a 20 ans une chaîne, Antenne 2 devenue France 2, répondait présente à l’appel de l’AFM. Vingt ans plus tard c’est le groupe de service public, France Télévisions qui poursuit ce combat. Plus particulièrement deux de ses cinq chaînes de télévision : France 2 et France 3. Durant 30 heures, elles installeront leurs caméras à Paris (pour les soirées) et à Montpellier (samedi après-midi). Les présentateurs du groupe France Télévisions, fidèles depuis 20 années, animeront ces 30 heures de direct. Ils recevront des personnalités qui ont marqué l’histoire du Téléthon, malades, familles, chercheurs, artistes, sportifs, bénévoles, donateurs… Lancé dans l’Access-prime time du vendredi par France 2, le Téléthon se poursuivra pour la première soirée sur France 3.

Les 22 000 animations, encadrées par 136 équipes de bénévoles dans les départements, rassembleront plusieurs millions de personnes, les 8 et 9 décembre. Chaque région de France 3 rendra compte de cette mobilisation populaire, de 15h50 à 16h50 le samedi après-midi. La soirée de clôture de cette 20ème édition, le samedi, aura lieu sur France 2.

Les chaînes du groupe Radio France plus mobilisées que jamais

France Inter, France Info et France Bleu s’engageront pour une 20ème année consécutive. Chaque chaîne donnera la parole aux auditeurs, simples anonymes ou personnalités engagées. Près d’une centaine d’heures seront ainsi consacrées au Téléthon.

Le défi majeur de demain : raccourcir le temps entre les premiers essais et les traitements

Aujourd’hui, sur le chemin de la guérison, les voies thérapeutiques se multiplient : thérapies génique et cellulaire, chirurgie du gène, cellules souches, pharmacologie… Pour mettre toutes les chances du côté des malades, l’AFM les explore toutes. Déjà, la thérapie génique a démontré son efficacité dans les maladies du système immunitaire : 17 enfants traités en France et en Angleterre ainsi que 8 en Italie ont pu retrouver une vie normale. Il faut poursuivre le combat pour étendre ces résultats à d’autres maladies incurables. L’AFM soutient ainsi une trentaine d’essais sur l’homme en cours ou en préparation pour des maladies neuromusculaires mais aussi neurologiques, de la vision, de la peau, du sang…

Ce 20ème Téléthon représente une étape majeure dans le combat contre la maladie : c’est le début d’une nouvelle époque, celle qui doit mener aux premiers traitements chez l’homme. Raccourcir le temps entre les premiers essais et les traitements, confirmer les potentialités thérapeutiques des cellules souches, continuer la traque de l’origine des maladies et percer le secret des protéines, gagner la bataille de la citoyenneté des personnes en situation de handicap longtemps exclues de notre société… Ce sont les défis des Téléthon à venir.

20 ans de combat et de réalisations grâce au Téléthon

Les maladies rares sorties de l’oubli et reconnues comme un enjeu de santé publique, les maladies génétiques démasquées… Depuis le 1er Téléthon en 1987, la situation des malades, totalement isolés à l’époque, a véritablement changé. Grâce à un diagnostic précis et à une prise en charge médicale adaptée, la qualité et l’espérance de vie des malades se sont considérablement améliorées. Grâce au conseil génétique et aux possibilités de diagnostic anténatal, des familles frappées par la maladie peuvent s’agrandir. Grâce à la mise en place d’un accompagnement spécifique et aux évolutions législatives, les personnes en situation de handicap peuvent aujourd’hui aspirer à une véritable citoyenneté. En faisant progresser la recherche mais aussi l’environnement social, l’AFM a montré que son combat n’était pas vain et concernait tout le monde.

« Un tour de France » pour le 20ème Téléthon

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM, et Bernard Barataud, président de Généthon et co-fondateur du Téléthon, profiteront de ce 20ème Téléthon pour faire un véritable « Tour de France » entre le 20 septembre et le 30 novembre. Ils iront à la rencontre des donateurs dans 25 villes de métropole et d’outre-mer. En 1h30 de témoignages, photos et films, ils retraceront l’aventure unique du Téléthon et les défis de demain.

Les dates du « Tour de France du 20ème Téléthon »

Le 2 octobre à Tinqueux (51), le 4 octobre à Vandoeuvre-lès-Nancy (54), le 6 octobre à Dôle (39) et à Fort-de-France (Martinique), le 10 octobre à Yzeure (03), le 17 octobre à Villefranche-sur-Mer (06), le 24 octobre à Saint-Apollinaire (21), le 26 octobre à Pau (64), le 28 octobre à Grand Fond (La Réunion), le 31 octobre à Paris (75), le 2 novembre à Morteau (25), le 6 novembre à Cherbourg (50), le 10 novembre à Avesnes-sur-Helpe (59), le 13 novembre à Saint-Ismier (38), le 16 novembre à Pithiviers (45), le 17 novembre à Limoges (87), le 21 novembre à Montpellier (34), le 28 novembre à Allonnes (72), et le 30 novembre à Roquefort-sur-Agen (47).

Par ailleurs, l’AFM a créé un site internet exclusivement consacré aux 20 ans d’actions de l’association. Les internautes peuvent y découvrir les stratégies et les actions mises en œuvre par l’association autour de ses trois grandes missions : guérir, aider et communiquer. Ils peuvent aussi publier un témoignage en ligne et consulter ceux de malades, familles, scientifiques, bénévoles, associations qui s’expriment sur les actions de l’AFM et l’impact du Téléthon (www.afm-20ansdactions.org).

Une brochure « 20 ans de combat avec l’Association Française contre les Myopathies » est également disponible, pour tous ceux qui souhaitent en savoir plus (sur simple demande au 01 69 47 28 28 ou sur http://www.afm-france.org).

Pour faire un don les 8 et 9 décembre prochains :

Par téléphone (3637 – 0,15 euro/min), par internet (www.telethon.fr), par minitel (3615 Téléthon) et à travers les 22 000 manifestations partout en France (liste sur www.telethon.fr)

Pour participer au Téléthon ou connaître l’équipe du Téléthon dans chaque département,

appelez l’AFM au 01 69 47 29 04 ou consultez le site www.telethon.fr

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