En 1997 l’association nationale d’aide aux enfants phénylcétonuriques fondée par les Caumon-Chotard a cessé -faute d’adhérents- de fonctionner. Entre-temps, le 27 juin 1995, l’association Les Feux follets s’était créée à Angers. Les fonds et les anciens adhérents de l’Anaep ont bénéficié aux Feux follets. La raison d’être de l’association est de transmettre des informations scientifiques et médicales par le biais des professionnels, de donner des conseils et des idées, de permettre aux familles de se rencontrer et d’échanger leurs expériences. Les Feux follets apportent un soutien moral et administratif aux familles. Lire la suite « Les Feux follets, un lien fort »
Mois : juillet 2004
Une maladie connue depuis seulement 70 ans
En 1934, un médecin norvégien, le Docteur Yvar Asbjorn Folling, est le premier à décrire la phénylcétonurie (PCU). Il faudra ensuite attendre 1954 pour que le professeur Horst Bickel, de Heidelberg, établisse le régime pauvre en phénylalanine (une fillette de 3 ans dont le diagnostic de PCU avait été fait tardivement a présenté un comportement nettement amélioré après l’introduction du régime). La solution était donc là… Il restait encore à dépister la maladie pour que le régime puisse être mis en place le plus vite possible après la naissance. Et c’est en 1962 que le Docteur Robert Guthrie mit au point la méthode de dépistage. Introduit en France en 1966 par des initiatives privées (Lille, Lyon, Paris), puis bénéficiant d’une promotion par la société Evian, le programme de dépistage néonatal par le test de Guthrie a été repris en 1972 par l’association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant avant d’être généralisé à toutes les naissances dès 1978.
Comment prévenir l’ostéoporose
L’ostéoporose est une maladie générale affectant le tissu osseux. Il s’agit d’une diminution de la masse osseuse et d’une altération de sa micro-architecture conduisant à une fragilité excessive de l’os. L’incidence de la maladie augmente avec l’âge. La maladie concerne 30 % des femmes entre 60 et 75 ans et 50 % après 75 ans. Chez les hommes de plus de 50 ans, environ 15 % de cas. Chez la femme, le déséquilibre hormonal lié à la ménopause est un accélérateur du phénomène. Un traitement hormonal substitutif est très souvent nécessaire pour recréer cet équilibre et lutter contre l’ostéoporose. Mais attention, cette maladie est multifactorielle : génétique, nutritionnel, mécanique et hormonal. Pour les hommes et les femmes, une bonne hygiène de vie est indispensable pour prévenir le mal. Le docteur Bernard Cristalli, président de l’association des gynécologues et obstétriciens libéraux, revient sur cette maladie et distille des consignes pour prendre soin de son capital osseux et prévenir l’ostéoporose… A la clé, un enjeu de taille, son autonomie ! Lire la suite « Comment prévenir l’ostéoporose »
A 56 ans, Solange suit depuis 8 ans un traitement hormonal substitutif. « J’ai eu une préménopause banale. Mes menstruations se sont peu à peu réduites jusqu’à un arrêt total. J’ai eu quelques bouffées de chaleur la nuit, ce qui me réveillait. C’était assez gênant, mais il faut le dire, pas insupportable ». Travaillant dans le milieu médical, Solange était parfaitement informée des traitements médicaux. Lire la suite
L’ostéodensitomètre est un examen qui existe depuis une dizaine d’années. Il permet d’évaluer la minéralisation osseuse des patients, c’est-à-dire leur capital osseux. Il utilise les rayons X et est indolore. Deux à trois sites de mesures sont préconisés : la hanche, les vertèbres lombaires, le poignet. La durée d’une ostéodensitométrie est de 15 à 20 mn. A l’issue de l’examen, des courbes de mesure sont établies ; elles indiquent, via une courbe normale, le seuil d’ostéoporose et déterminent l’ampleur des risques de fractures et/ou de tassement de vertèbres.
· Coût de l’examen : 70 euros.
Faible prise en charge de la sécurité sociale, environ : 16,01 euros, la mutuelle rembourse 6,86 euros. Le patient perd donc 47,13 euros ! En fait, le calcul du remboursement s’effectue sur le montant d’une consultation spécialisée et non sur l’examen, qui n’est pas remboursé. « L’ostéodensitométrie n’est pas prise en charge par la sécurité sociale, comme de plus en plus d’examens, déplore le Dr. Bernard Cristalli, président de l’association des médecins indépendants de l’Essonne, président de l’association des gynécologues et obstétriciens libéraux, vice-président de la confédération nationale des associations de médecins libéraux.
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