« À PIED POUR LES REINS »

Les associations (Fnair Paris & Association Polykystose France) se mobilisent pour la
Marche du Rein, le 4 octobre prochain, à partir de 14h30 au départ de la Place Edmond Michelet à proximité du Centre Pompidou. A cette occasion, une exposition sur le don d’organes aura lieu à partir de 10h. La marche sera rythmée par la participation ensoleillée du groupe de musique Antillaise & Brésilienne FreeStyle Systems.

300 personnes se mobiliseront pour le Rein, en marchant jusqu’à à la Place Léon Blum (arrivée prévue vers 16h). Pour clôturer la manifestation, les Pr Bernard Charpentier, Bertrand Knebelmann, et le Dr Lucile Mercadal tiendront des conférences sur les thèmes suivants : les avancées de la recherche médicale, la greffe rénale et la prévention. Juste avant le verre de l’amitié qui mettra un terme à cette journée.

Les associations partenaires :

Société de Néphrologie
http://www.soc-nephrologie.org/ – pierre.ronco@tnn.aphp.fr
La société de Néphrologie a pour but de favoriser en Francophonie le
développement de la Néphrologie et de promouvoir la recherche et
l’enseignement dans tous les domaines de cette spécialité par la
réunion périodique de ses membres. La société de Néphrologie a également pour mission de mener des réflexions :
• sur l’organisation des soins pour le traitement des maladies rénales et de
l’insuffisance rénale ainsi que pour la prévention de ces pathologies,
• sur les méthodes d’évaluation de la qualité des soins,
• sur la pratique de la Néphrologie dans le respect de la diversité des
modalités d’exercice, et de transmettre ses avis aux organismes
officiels. Elle comporte de plus de 900 membres de nombreux pays francophones.

Nephronest, Nephropar, Rhapsodie
http://www.nephronest.fr – contact@renif.fr
http://www.nephropar.org
http://www.reseau-rhapsodie.fr/

RENIF (réseaux de néphrologie d’ile de France) regroupe les activités des réseaux Néphropar, Néphronest et Rhapsodie. Ces Réseaux ont pour objectif d’améliorer la prise en charge des pathologies liées à l’insuffisance rénale chronique (dépistage, ralentissement de la dégradation de la fonction rénale, prise en charge des pathologies associées et aide à la décision d’une suppléance rénale…).

Rénif met à disposition de ses adhérents (patients et professionnels) différents
outils comme le Néphro-Kit, des ateliers diététiques et des consultations individuelles, des consultations individuelles d’accompagnement et d’aide à la santé, des supports informatifs.

Fondation du Rein
http://www.fondation-du-rein.org
raymond.ardaillou@academie-medecine.fr
La Fondation du Rein créée à l’initiative de sociétés savantes francophones, d’une association de malades, la FNAIR, et d’une association professionnelle de personnels soignants, l’AFIDTN, regroupe des personnalités d’origines diverses soucieuses de participer à quatre objectifs : Soutenir la recherche ; participer à des actions de prévention et dépistage ; informer le public et les autorités responsables ; aider les patients à faire face à leur maladie. Parmi les actions récentes de la Fondation, on peut citer le lancement d’appel d’offres sur projets de recherche, la création et la diffusion d’une carte des maladies rénales, le parrainage d’ouvrages de vulgarisation, la publication sur internet d’un site
« Diagnos », l’organisation avec la FNAIR de journées de dépistage des maladies
rénales.

La Fondation a en charge chaque année dans notre pays la Journée Mondiale du Rein
planifiée le 2ème jeudi de mars. La Fondation veut, ainsi, être l’exemple d’une association entre personnalités de la vie civile et professionnelle pour prendre leur part à la lutte contre le fléau d’importance croissante que représentent les maladies rénales.

Greffe de vie
http://www.greffedevie.fr – contact@greffedevie.fr
Reconnue d’utilité publique, la Fondation Greffe de Vie a pour objectifs d’informer et de sensibiliser les Français sur le don d’organes, de dynamiser les activités de transplantation, et d’améliorer la vie des malades. La Fondation Greffe de Vie contribue concrètement à la formation des infirmières coordinatrices de prélèvement d’organes, elle équipe les hôpitaux de matériels médicaux et distribue gratuitement le Passeport de Vie.

AIRG-France : La volonté de regarder la maladie en face
http://www.airg-France.org – tgraftiaux@tele2.fr
Créée en 1988, l’AIRG-France est une association reconnue d’utilité publique depuis 2007. Elle a pour objectif d’informer sur les maladies rénales génétiques, d’aider les patients et les familles atteints de ces pathologies et de soutenir activement la recherche médicale. Plus de 200 000 euro sont ainsi versés chaque année à plusieurs équipes de chercheurs travaillant sur la Polykystose et d’autres maladies rénales d’origine génétique, dont certaines touchent de très jeunes enfants. A ces objectifs, s’ajoute la volonté de promouvoir le don d’organe, sous l’impulsion de notre parrain, Richard Berry. Les maladies rénales restent peu connues du grand public et l’AIRG-France est très heureuse de s’associer à la Marche du 4 octobre 2008 pour réunir le plus grand nombre autour de cette cause commune.

Trans-Forme
http://www.trans-forme.org – info@trans-forme.org
Créée en 1989, Trans-Forme a pour objectif de :
Réhabiliter les transplantés et les dialysés par la pratique de l’activité physique
et sportive, Sensibiliser le grand public à la réussite de la greffe et à la nécessité du don d’organes et de tissus, Favoriser la recherche médicale dans le domaine du sport, de la transplantation et de ladialyse. L’obsession de la qualité de vie après la transplantation ou en dialyse ! Par le développement d’actions d’éducation autour de la pratique sportive, par l’organisation de manifestations médico-sportives, Trans-Forme aide les greffés et les dialysés à retrouver une vie normale.
Trans-Forme développe des actions de sensibilisation :
En intervenant en milieu scolaire
Par des campagnes d’affichage
Par des campagnes médias
Par des forums médicaux grand public …


Association des Malades du Syndrome Néphrotique

http://asso.orpha.net/AMSN/ – syndrome.nephrotique@laposte.net
L’Association des Malades du Syndrome Néphrotique (AMSN) est une jeune association qui rassemble toutes les personnes concernées par cette maladie rare. En France, environ 10 000 adultes et enfants sont atteints d’un syndrome néphrotique idiopathique.

Association Française du Diabète Insipide
http://asso.orpha.net/AFDI – nd.afdi@wanadoo.fr
Association de patients francophones en loi de 1901 créée en 2005, dont le but est de : Recenser et regrouper sur le plan national, les personnes confrontées directement ou indirectement, aux différentes formes de Diabète Insipide. Apporter une aide pratique et morale, voire matérielle, aux patients et familles concernées, notamment par la collecte puis la diffusion d’informations actualisées et d’un forum de discussions entre membres, Communiquer sur cette pathologie rare et méconnue, favoriser les diagnostiques précoces, être référencés et contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs au diabète insipide.

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